అంతులేని ఆవేదన..

కార్యక్రమంలో మాట్లాడుతున్న బాధితులు

పంజగుట్ట: ఎక్కడ పుట్టిందో తెలియదు..ఎక్కడ అంతమవుతుందో తెలియదు.. ఆ మాయదారి రోగం.. రోజురోజుకూ ఆయుష్ఘు కరిగిపోతుంది. మృత్యువు ఎప్పుడు వచ్చి తలుపుతడుతుందో అని నిద్రలో ఉలిక్కిపాటు. వారి బాధలు చూడలేక కుటుంబసభ్యుల ఆందోళన.. ఎవరిని కదిలించినా కడుపు తరుక్కుపోయే బాధలు..కన్నీటి గాధలు ..వైద్యులకు సైతం అంతుబట్టడంలేదు.. అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న వారు తా ము అనుభవిస్తున్న ప్రత్యక్ష నరకాన్ని చెప్పేందుకు మీడియా ముందుకు వచ్చారు. ఉదయం లేచిన దగ్గరనుండి దిన దిన గండంలా వారు అనుభవిస్తున్న బాధలను పంచుకున్నారు. ఒక్కొక్కరి బాధలు ఒక్కో రకంగా ఉన్నాయి. సైన్స్‌ అభివృద్ధి చెందుతుందని గర్వపడేలా చెబుతున్న మేధావులు సైతం వీరి బాధలు విని తలదించుకునే దుస్తుతి. వీరిని ఆదుకునేందుకు రాష్ట్ర, కేంద్ర ప్రభుత్వాలు కూడా పట్టించుకోవడంలేదని ఆదివారం సోమాజిగూడ ప్రెస్‌క్లబ్‌లో ఆవేదన వ్యక్తం చేశారు. ప్రపంచ రేర్‌ డిసీజెస్‌ డే పురస్కరించుకుని ఆదివారం అవగాహన కార్యక్రమం నిర్వహించారు. రేర్‌ డిసీజెస్‌తో బాధపడుతున్న వారిని ఒక తాటిపైకి తెచ్చి వారిలో ఆత్మవిశ్వాసం పెపొందించడంతో పాటు వారికి సహాయ సహకారాలు అందిస్తున్నామని వివరించారు ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ అధ్యక్షుడు రామయ్య ముత్యాలు.

ఎప్పుడేం జరుగుతుందో భయంగా ఉంది
నేను హమాలీ పనిచేస్తుంటాను.  రంగారెడ్డి జిల్లా అమన్‌గల్‌లో ఉంటున్నాను.  కుమారుడు సాయి తేజకు 18 సంవత్సరాలు, కూతురు సాయి కీర్తికి 13 సంవత్సరాలు. వారు నాలుగవ తరగతి చదివేవరకు బాగానే ఉన్నా అప్పటినుండి సమస్యలు మొదలయ్యాయి. ఒకేసారి కిందపడిపోవడం శక్తి కోల్పోయి బరువులు ఎత్తకపోవడం జరుగుతోంది. నిమ్స్‌ వైద్యులు పరిశీలించి మస్కలోడిస్ట్రాప్‌ అనే అరుదైన వ్యాధి ఉందని చెప్పారు. ఆస్తులు మొత్తం అమ్మి నగరానికి వలస వచ్చాను. రూ. 9 లక్షలు ఖర్చు  చేశాను. ఈ వ్యాధికి మందులు లేవని, జనటిక్‌ సమస్య అని వైద్యులు చెపుతున్నారు. ఎప్పుడు ఏం జరుగుతుందో అని భయంగా ఉంది.    – సుఖ్యా నాయక్‌  

నాకున్న వ్యాధికి ఇండియాలో మందులే లేవు
1996లో నాకు ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ వ్యాధి ఉందని నిర్ధారణ అయ్యింది. ప్రతిసారీ ఈ యేడు భారతదేశంలో మందులు వస్తున్నాయి అని చెబుతున్నారుతప్ప ఇంతవరకు రాలేదు. శరీరంలో ఉన్న ప్రతీ అవయవం బలహీనపడుతోంది.  చీమ కరిచినా తీసుకోలేని పరిస్థితి ఉంటుంది. ఉదయం నుంచి రాత్రివరకు  ఇతరులపైనే ఆధారçపడుతున్నా. తెలంగాణలో ఈ వ్యాధిగ్రస్థులు 300 మంది వరకు ఉన్నట్లు గుర్తించి వారందర్నీ ఐక్యం చేసి తెలంగాణ ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ అసోసియేషన్‌ స్థాపించాను. రాష్ట్ర ప్రభుత్వం మా సమస్యను తెలుసుకుని అత్యాధునిక వీల్‌ చైర్లు ఇచ్చినందుకు ధన్యవాదాలు. 2016 వికలాంగుల చట్టం ప్రకారం మాకు ఒక కేర్‌ టేకర్‌ను ఇవ్వాలి.    – వెంకట్‌ రెడ్డి,  ముస్క్యూలర్‌ డిస్ట్రోఫీ అసోసియేషన్‌ అధ్యక్షుడు  

ఇతరులపై ఆధారపడుతున్నా  
నాకు ప్రస్తుతం 40 సంవత్సరాలు. 30 ఏళ్ల వరకు బాగానే ఉన్నాను. ఎమ్‌టెక్‌ పూర్తిచేసి పీహెచ్‌డీ చేసాను. ప్రస్తుతం డక్కన్‌ కాలేజీ ఆఫ్‌ ఇంజనీరింగ్‌లో అసిస్టెంట్‌ ప్రొఫెసర్‌గా చేస్తున్నాను. చొక్కా గుండీలు పెట్టుకోలేకపోవడం, బరువులు ఎత్తకపోవడం, నడవలేకపోవడం లాంటి సమస్యలు తలెత్తితే నిమ్స్‌ ఆసుపత్రికి చికిత్సకోసం వచ్చాను. స్పైనో సెరిబిల్లార్‌ అటాకిల్ల్‌ అనే అరుదైన వ్యాది ఉందని నిర్ధారించారు. ప్రస్తుతం నడవలేను, చేతులు సరిగ్గా పనిచేయడంలేవు. ఒకరు సాయం లేనిదే ఎక్కడికీ పోలేను. కేంద్ర, రాష్ట్ర ప్రభుత్వాలతోపాటు కార్పొరేట్‌ సంస్థలు కూడా సీఎస్‌ఆర్‌లో భాగంగా ఆదుకోవాలి. – మహ్మద్‌ వహేజ్‌ గోరీ, సైదాబాద్‌.