గ్లోబల్ ఫార్మా దిగ్గజం రోచె (Roche) అత్యంత క్లిష్టమైన, అరుదైన వ్యాధి మెడిసిన్‌ను భారతదేశంలో.. చైనా & పాకిస్థాన్ దేశాలకంటే కూడా 15 రెట్లు ఎక్కువ ధరకు విక్రయిస్తున్నట్లు సమాచారం. ఇంతకీ ఆ మందు ఏది? మన దేశంలో దాని ధర ఎంత అనే మరిన్ని వివరాలు ఈ కథనంలో చూసేద్దాం.. నివేదికల ప్రకారం.. భారతదేశంలో 'స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ థెరపీ' (SMA) ఒక్కో బాటిల్ ధర రూ. 6.2 లక్షలకంటే ఎక్కువని తెలుస్తోంది. పాకిస్థాన్‌లో దీని ధర రూ. 41,002 కాగా.. చైనాలో రూ. 44,692 కావడం గమనార్హం. ఎస్ఎమ్ఏ అనేది ప్రాణాంతకమైన వ్యాధి అని దీని అవసరం చాలా ఉంటుందని చెబుతారు. ఒక వ్యక్తి బరువు సుమారు 20 కేజీల కంటే ఎక్కువ ఉంటే.. అలాంటి వారికి సంవత్సరానికి దాదాపు 36 బాటిళ్లు అవసరమవుతాయని తెలుస్తోంది. దీన్ని బట్టి చూస్తే ఎంత డబ్బు వెచ్చించాల్సి ఉంటుందో స్పష్టంగా అర్థమయిపోతోంది. దీనిపైనా ఢిల్లీ హైకోర్టులో కేసు కూడా నడుస్తున్నట్లు సమాచారం.  ఇదీ చదవండి: ఒకప్పుడు రూ. 600 జీతం.. ఇప్పుడు కోట్ల సంపాదన - ఐఏఎస్ కొడుకు సక్సెస్ స్టోరీ! ఈ మెడిసిన్ 2021లో ప్రారంభించినట్లు.. ప్రారంభ ధరకు, ఇప్పటి ధరకు చాలా వ్యత్యసం ఉన్నట్లు స్పష్టంగా తెలుస్తోంది. అయితే SMA వ్యాధికి కావలసిన మందులను బయోజెన్, నోవార్టిస్ వంటి కంపెనీలు కూడా తయారు చేస్తాయి. ఈ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లకు సరైన ధరలో మందులు అందివ్వాలని ఇప్పటికే పిటిషన్ దాఖలు చేశారు.

వందల కోట్ల ప్రజలు ఈ భూమ్మీద ఉంటే వేల కోట్ల వ్యాధులు ఉన్నాయి. వాటిలో చాలా వ్యాధుల పేర్లు సైతం మనకి తెలీవు. మనకు తెలిసిన వారికి ఎవరికైనా వచ్చినప్పుడు మాత్రమే...అదేదో కొత్త వ్యాధి అట...దాని పేరేంటో నోరు కూడా తిరగడం లేదు.. అంటూ ప్రస్తావిస్తాం.   ఈ నేపధ్యంలో అటువంటి అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజలలో అవగాహన కలిగిండానికి ది ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవాన్ని నిర్వహిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా సాక్షికి  ఇచ్చిన ఇంటర్వ్యూలో సంస్థ సహవ్యవస్థాపకుడు ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ పలు విషయాలు పంచుకున్నారు. మనదేశంలో మేం ఇప్పటివరకూ వినని కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల పేర్లు? పాంపే డిసీజ్, ఆస్టియోజెనిసిస్‌ ఇంపెర్ఫెక్టా, స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ( ఎస్‌ఎమ్‌ఎ), అలగిల్లే సిండ్రోమ్‌... ఇలా చెప్పుకుంటూ పోతే ఎన్నో. దాదాపుగా ఇప్పటివరకూ గుర్తించిన అరుదైన వ్యాధులు 7వేలకు పైనే ఉంటాయి.  ఓఆర్‌డిఐ సాధించిందేమిటి? గత కొన్నేళ్లుగా మా మాస్‌ అవేర్‌నెస్‌ యాక్టివిటీస్, ఇతర వాటాదారుల మద్దతు కారణంగా, ఇప్పుడు కొన్ని రాష్ట్రాల్లో, విధాన రూపకర్తలలో అవగాహన పెరిగింది. మా కృషి వల్ల ఇప్పుడు కర్నాటకలో 80 మందికి పైగా అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు ప్రభుత్వం చికిత్స అందిస్తున్నది. అలాగే మీ తెలుగు రాష్ట్రాలు సహా మరిన్ని రాష్ట్రాల్లో రోగులకు సహకారం అందేలా మార్పు తీసుకురావాలని ఆశిస్తున్నాం. మా కార్యక్రమాల వల్ల అరుదైన వ్యాధులకు దోహదం చేసే నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్, రక్తసంబంధిత వివాహాలు మొదలైన వాటి గురించి అవగాహన కూడా పెరుగుతోంది.  మీ కార్యక్రమాలు?  క్రమం తప్పకుండా అరుదైన వ్యాధి శిబిరాలు, వ్యాధి నిర్దిష్ట వెబ్‌నార్లు, వైద్యులు, ఇతర వైద్య నిపుణుల కోసం మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషనల్‌ సెమినార్‌లు, తల్లిదండ్రులు, రోగుల కోసం ప్రశ్న సమాధానాల సెషన్‌లను నిర్వహిస్తున్నాం. ముఖ్యమైన వైద్య పరికరాల వినియోగంపై రోగులు,  తల్లిదండ్రులకు శిక్షణ కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తున్నాం. ఇది కాకుండా రేస్‌ఫోర్‌7 పేరిట అరుదైన వ్యాధులపై జాతీయ స్థాయి అవగాహన ప్రచారం కూడా.  భవిష్యత్తు ప్రణాళికలు... కొన్ని వ్యాధులకు రోగులు జీవితాంతం మందులు వాడాలి. అలా నిత్యం వినియోగించే మందులను కంపెనీల నుండి నేరుగా కొనుగోలు చేయడం ద్వారా సహేతుకమైన ధరలకు సరఫరా చేయడానికి ప్రణాళికలు సిద్ధం చేస్తున్నాం. ఇప్పటికే 2 కంపెనీల మద్దతుతో దీనిని ప్రారంభించాం కూడా. అలాగే  అరుదైన రోగాల బాధితుల్లో రోజువారీ జీవనానికి మద్దతు అవసరమయ్యే రోగులు ఎక్కువ.  అరుదైన వ్యాధుల రోగుల తల్లిదండ్రుల్ని వెంటాడే ప్రశ్న... ‘నా తర్వాత నా బిడ్డకు ఎవరు మద్దతు ఇస్తారు‘ అని. కాబట్టి ఈ రోగులకు సహాయక సంరక్షణ,  వైద్య సంరక్షణ కూడా అవసరం. అటువంటి హోలిస్టిక్‌ కేర్‌ సెంటర్‌ను ఏర్పాటు చేయాలని అనుకుని 4 గురు రోగులతో ప్రారంభించి, కరోనా నేపధ్యంలో నిధుల కొరత కారణంగా ఆపేశాం.  దాతలు ముందుకు వస్తే, త్వరలో ఈ ప్రాజెక్ట్‌ను ప్రారంభించాలని చూస్తున్నాం. అలాగే స్పెషలైజ్డ్‌ థెరపీ సెంటర్‌ పేరిట  ట్రెయిన్‌ ది ట్రైనర్‌ మోడల్‌ సెంటర్లు నెలకొల్పుతున్నాం. వాటి ద్వారా రోగుల తల్లిదండ్రులకు లేదా స్థానిక చికిత్సకుడికి శిక్షణ ఇవ్వాలని లక్ష్యం.   అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవం 27న... ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం నిర్వహిస్తున్నట్టు సంస్థ ఎగ్జిక్యూటివ్‌ డైరెక్టర్‌ ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ తెలిపారు. దీనిలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధి గ్రస్థులకు వైద్య పరిష్కారాలని, అలాగే ఆర్ధిక చేయూతని అందించనున్నామన్నారు. దీనిలో భాగంగా నగరంతో పాటు దేశవ్యాప్తంగా పలు నగరాలకు చెందిన ఔత్సాహికుల కోసం వాకింగ్, రన్నింగ్, సైక్లింగ్‌ తదితర రేస్‌లను నిర్వహిస్తున్నామన్నారు.   పాల్గొనాలనే ఆసక్తి కలిగినవారు లో సంప్రదించాలని కోరారు.

మల్లాపూర్‌: తమకు పండంటి పాప పుట్టిందని మురిసిపోయిన ఆ తల్లిదండ్రులకు ఆ ఆనందం ఎక్కువసేపు నిలవలేదు! ఇందుకు కారణం... ఆ చిన్నారిలో కదలికలు క్రమంగా తగ్గిపోవడమే!! ప్రస్తుతం నాలుగు నెలల వయసున్న ఆ బిడ్డ తల, కాళ్లు, చేతులు ఆడించలేని స్థితికి చేరుకోవడమే!! స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) టైప్‌–1గా పిలిచే అరుదైన జన్యువ్యాధి బారిన ఆ పసిపాప పడటమే!! ఈ వ్యాధి చికిత్సకు రూ. లక్షలు కాదు.. ఏకంగా రూ. కోట్లు కావాలని వైద్యులు చెప్పడంతో రెక్కాడితేకానీ డొక్కాడని ఆ నిరుపేద దంపతులు విలవిల్లాడుతున్నారు. దీనికితోడు కేవలం మరో 3 నెలల్లోనే ఆ సొమ్మును సమకూర్చుకోకుంటే పాప ప్రాణం దక్కదని తెలిసి దాతల సాయం కోసం చూస్తున్నారు.  పిడుగులాంటి వార్త...  నాచారం బాబానగర్‌కు చెందిన ఫయాజ్, రేష్మకు 2019లో వివాహం జరిగింది. ఫయాజ్‌ ఓ మొబైల్‌ షాప్‌లో పనిచేస్తుండగా ఆయన భార్య గృహిణి. వారికి 2021 ఆగస్టు 31న కుమార్తె ఫైజా జన్మించింది. తమ బిడ్డ కాళ్లు, చేతులు అడించట్లేదని గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు గాంధీ ఆస్పత్రిలో చూపించారు. నెలపాటు చిక్సిత అందించినా చిన్నారి కోలుకోకపోవడంతో ఆమె జన్యు సంబంధ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు వైద్యులు అనుమానించి ఆమె రక్త నమూనాలను నిమ్స్‌కు పంపించారు. నిమ్స్‌ వైద్యులు శాంపిళ్లను సెంటర్‌ ఫర్‌ సెల్యులార్‌ అండ్‌ మాలిక్యులార్‌ బయాలజీ (సీసీఎంబీ)కి పంపగా ఆ చిన్నారి ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌–1 జన్యు వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు శాస్త్రవేత్తలు నిర్ధారించారు. ఈ వ్యాధిని నయం చేయడానికి విదేశాల నుంచి రూ. 10 కోట్ల ఖరీదైన ఇంజక్షన్‌తోపాటు దిగుమతి పన్నులు కలిపి రూ.6 కోట్లు కలిపి మొత్తం రూ.16 కోట్ల వరకు ఖర్చు అవుతుందని వైద్యులు వెల్లడించారు.  మంత్రి హరీశ్‌కు తల్లిదండ్రుల మొర...  ఫయాజ్, రేష్మలు మంగళవారం వైద్యశాఖ మంత్రి హరీశ్‌రావును కలిసి నివేదికలను చూపారు. దీంతో స్పందించిన ఆయన ప్రభుత్వ పెద్దలతో మాట్లాడి ఇంజక్షన్‌ కోసం ప్రయత్నిద్దామని హామీ ఇచ్చినట్లు తల్లిదండ్రులు తెలిపారు.  దాతలు ఆర్థిక సాయం పంపాల్సిన బ్యాంకు ఖాతా వివరాలు  అకౌంట్‌ పేరు: ఫైజా  అకౌంట్‌ నంబర్‌: 90928679014210  ఐఎఫ్‌ఎస్సీ కోడ్‌:  IDFB0020101  యూపీఐ ట్రాన్స్‌శాక్షన్‌ కోసం: assist.faiza@icici