అరుదైన వ్యాధి...అవగాహన బాధ్యత మాది..

వందల కోట్ల ప్రజలు ఈ భూమ్మీద ఉంటే వేల కోట్ల వ్యాధులు ఉన్నాయి. వాటిలో చాలా వ్యాధుల పేర్లు సైతం మనకి తెలీవు. మనకు తెలిసిన వారికి ఎవరికైనా వచ్చినప్పుడు మాత్రమే...అదేదో కొత్త వ్యాధి అట...దాని పేరేంటో నోరు కూడా తిరగడం లేదు.. అంటూ ప్రస్తావిస్తాం.   ఈ నేపధ్యంలో అటువంటి అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజలలో అవగాహన కలిగిండానికి ది ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవాన్ని నిర్వహిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా సాక్షికి  ఇచ్చిన ఇంటర్వ్యూలో సంస్థ సహవ్యవస్థాపకుడు ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ పలు విషయాలు పంచుకున్నారు.

మనదేశంలో మేం ఇప్పటివరకూ వినని కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల పేర్లు?
పాంపే డిసీజ్, ఆస్టియోజెనిసిస్‌ ఇంపెర్ఫెక్టా, స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ( ఎస్‌ఎమ్‌ఎ), అలగిల్లే సిండ్రోమ్‌... ఇలా చెప్పుకుంటూ పోతే ఎన్నో. దాదాపుగా ఇప్పటివరకూ గుర్తించిన అరుదైన వ్యాధులు 7వేలకు పైనే ఉంటాయి. 

ఓఆర్‌డిఐ సాధించిందేమిటి?
గత కొన్నేళ్లుగా మా మాస్‌ అవేర్‌నెస్‌ యాక్టివిటీస్, ఇతర వాటాదారుల మద్దతు కారణంగా, ఇప్పుడు కొన్ని రాష్ట్రాల్లో, విధాన రూపకర్తలలో అవగాహన పెరిగింది. మా కృషి వల్ల ఇప్పుడు కర్నాటకలో 80 మందికి పైగా అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు ప్రభుత్వం చికిత్స అందిస్తున్నది. అలాగే మీ తెలుగు రాష్ట్రాలు సహా మరిన్ని రాష్ట్రాల్లో రోగులకు సహకారం అందేలా మార్పు తీసుకురావాలని ఆశిస్తున్నాం. మా కార్యక్రమాల వల్ల అరుదైన వ్యాధులకు దోహదం చేసే నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్, రక్తసంబంధిత వివాహాలు మొదలైన వాటి గురించి అవగాహన కూడా పెరుగుతోంది. 

మీ కార్యక్రమాలు?
 క్రమం తప్పకుండా అరుదైన వ్యాధి శిబిరాలు, వ్యాధి నిర్దిష్ట వెబ్‌నార్లు, వైద్యులు, ఇతర వైద్య నిపుణుల కోసం మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషనల్‌ సెమినార్‌లు, తల్లిదండ్రులు, రోగుల కోసం ప్రశ్న సమాధానాల సెషన్‌లను నిర్వహిస్తున్నాం. ముఖ్యమైన వైద్య పరికరాల వినియోగంపై రోగులు,  తల్లిదండ్రులకు శిక్షణ కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తున్నాం. ఇది కాకుండా రేస్‌ఫోర్‌7 పేరిట అరుదైన వ్యాధులపై జాతీయ స్థాయి అవగాహన ప్రచారం కూడా. 

భవిష్యత్తు ప్రణాళికలు...
కొన్ని వ్యాధులకు రోగులు జీవితాంతం మందులు వాడాలి. అలా నిత్యం వినియోగించే మందులను కంపెనీల నుండి నేరుగా కొనుగోలు చేయడం ద్వారా సహేతుకమైన ధరలకు సరఫరా చేయడానికి ప్రణాళికలు సిద్ధం చేస్తున్నాం. ఇప్పటికే 2 కంపెనీల మద్దతుతో దీనిని ప్రారంభించాం కూడా. అలాగే  అరుదైన రోగాల బాధితుల్లో రోజువారీ జీవనానికి మద్దతు అవసరమయ్యే రోగులు ఎక్కువ.  అరుదైన వ్యాధుల రోగుల తల్లిదండ్రుల్ని వెంటాడే ప్రశ్న... ‘నా తర్వాత నా బిడ్డకు ఎవరు మద్దతు ఇస్తారు‘ అని. కాబట్టి ఈ రోగులకు సహాయక సంరక్షణ,  వైద్య సంరక్షణ కూడా అవసరం.

అటువంటి హోలిస్టిక్‌ కేర్‌ సెంటర్‌ను ఏర్పాటు చేయాలని అనుకుని 4 గురు రోగులతో ప్రారంభించి, కరోనా నేపధ్యంలో నిధుల కొరత కారణంగా ఆపేశాం.  దాతలు ముందుకు వస్తే, త్వరలో ఈ ప్రాజెక్ట్‌ను ప్రారంభించాలని చూస్తున్నాం. అలాగే స్పెషలైజ్డ్‌ థెరపీ సెంటర్‌ పేరిట  ట్రెయిన్‌ ది ట్రైనర్‌ మోడల్‌ సెంటర్లు నెలకొల్పుతున్నాం. వాటి ద్వారా రోగుల తల్లిదండ్రులకు లేదా స్థానిక చికిత్సకుడికి శిక్షణ ఇవ్వాలని లక్ష్యం.

అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవం 27న...
ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం నిర్వహిస్తున్నట్టు సంస్థ ఎగ్జిక్యూటివ్‌ డైరెక్టర్‌ ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ తెలిపారు. దీనిలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధి గ్రస్థులకు వైద్య పరిష్కారాలని, అలాగే ఆర్ధిక చేయూతని అందించనున్నామన్నారు. దీనిలో భాగంగా నగరంతో పాటు దేశవ్యాప్తంగా పలు నగరాలకు చెందిన ఔత్సాహికుల కోసం వాకింగ్, రన్నింగ్, సైక్లింగ్‌ తదితర రేస్‌లను నిర్వహిస్తున్నామన్నారు.   పాల్గొనాలనే ఆసక్తి కలిగినవారు లో సంప్రదించాలని కోరారు.