రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్‌.. గుండెల్ని పిండేసే కథ

చిత్రంలో పచ్చటి పచ్చికపై ఆడుకుంటున్న ఇద్దరు చిన్నారులను చూస్తే ముచ్చటేస్తుంది కదా.! కానీ ఆ నవ్వుల వెనుక గుండెల్ని పిండేసే వ్యథ దాగి ఉంది. తప్పటడుగులు కూడా వేయలేని ఆ చిన్నారుల పరిస్థితిని తలుచుకుంటూ వారి తల్లిదండ్రులు మౌనంగా రోదిస్తున్నారు. ‘ఈ బాధ ఇంకెన్నాళ్లు.. అందరం కలిసి ఆత్మహత్య చేసుకుందాం’ అని నిర్ణయించుకున్నారు. కానీ వారిలో ఎక్కడో ఓ ఆశ.. పిల్లలకు వైద్యం చేయించాలన్న తపన.. ఆత్మహత్య ఆలోచనను విరమించుకునేలా చేశాయి.  

సాక్షి, ఒంగోలు: ఒంగోలుకు చెందిన దండే వినయ్‌కుమార్‌ బిల్డర్, ఇంటీరియర్‌ డెకరేటర్‌గా పనిచేస్తున్నాడు. ఈయన భార్య వేదవతితో కలిసి ఉపాధి కోసం హైదరాబాద్‌ మకాం మార్చారు. అక్కడ వీరికి లాసిత్‌ అయ్యన్‌ జన్మించాడు. ఆరు నెలలు గడిచినా కదలిక లేదు. పెద్దల సూచనతో ఏడాది వరకు వేచి చూశారు. కనీసం పక్కకు కూడా పొర్లకపోతుండటంతో ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిప్పారు. అయినా ఫలితం లేదు. ఈ క్రమంలో హైదరాబాద్‌లోని రెయిన్‌ బో ఆస్పత్రిలో జెనెటిక్‌ పరీక్షలు చేయించగా స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ ఏట్రోఫీ(ఎస్‌ఎంఏ)–టైప్‌ 2గా నిర్ధారణ అయింది. ప్రపంచంలో ఎక్కడా మందు లేదని వైద్యులు స్పష్టం చేశారు. బతికినన్నాళ్లు చూసుకోవడమే తప్ప మరో మార్గం లేదని చెప్పడంతో హతాశులయ్యారు. 

రెండో కుమారుడికీ అదే జబ్బు  
వినయ్, వేదవతి దంపతులకు మరో కుమారుడు మోక్షిత్‌ జన్మించగా ఆ చిన్నారికీ ఎస్‌ఎంఏ టైప్‌–2 సోకింది. మోక్షిత్‌ పరిస్థితి తన అన్న కంటే కొంత ఫర్వాలేదు. కొద్దిసేపు కూర్చోగలడు. ఈ చిన్నారులిద్దరూ ఆరోగ్యంగా కనిపిస్తారు కానీ ఏదైనా వస్తువు ఇస్తే చేయి చాచి అందుకోలేరు. కూర్చున్న కాసేపటికే నేలమీద వాలిపోతారు. అసలే బలహీనమైన కండరాలు.. రోజురోజుకూ శక్తి క్షీణిస్తుండటంతో ఆ పిల్లల వ్యధ వర్ణణాతీతం. బిడ్డల్ని బతికించుకోవాలన్న తాపత్రయంలో ఎస్‌ఎంఏపై వినయ్‌కుమార్‌ ఎంతో స్టడీ చేశాడు. దేశవ్యాప్తంగా ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న 400 మందితో ‘‘క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా’’ అనే సంస్థను స్థాపించి సమాచారం పంచుకుంటున్నారు.  

అన్నీ అమ్మే.. 
చిన్నారులిద్దరూ పాఠశాలకు వెళ్లే పరిస్థితి లేకపోవడంతో తల్లి వేదవతే విద్యాబుద్ధులు నేర్పుతోంది. వారి తెలివితేటలకు అబ్బురపడుతూ మానసిక క్షోభను మరిచిపోతోంది. ఆరు, ఏడేళ్ల వయసున్న వీరు అనర్గళంగా ఆంగ్లంలో మాట్లాడడమే కాదు, జనరల్‌ నాలెడ్జ్‌పైనా పట్టు సాధించారు. వివిధ అంశాల గురించి వివరంగా చెప్పగల నేర్పు వీరి సొంతం. 

2017లో మందులు అందుబాటులోకి..  
2017 డిసెంబర్‌లో అమెరికాకు చెందిన బయోజిన్‌ కంపెనీ స్పిన్‌రజా అనే మెడిసిన్‌ను అందుబాటులోకి తెచ్చింది. తొలి ఏడాది ఐదు ఇంజక్షన్లకు అయ్యే ఖర్చు రూ.5 కోట్లు కాగా.. ఎస్‌ఎంఏ బాధితులు జీవించినంత కాలం ఇంజక్షన్లు వేసేందుకు మరో రూ.3 కోట్లు వెచ్చించాలి. కొద్దికాలం క్రితం రోచె అనే కంపెనీ రిస్డీ ప్లామ్‌ అనే ఓరల్‌ డ్రగ్‌ను అందుబాటులోకి తెచ్చింది. రోజు ఒక్కో సాచెట్‌ పిల్లవాడికి ఇవ్వాలి. దీని ఖరీదు రూ.80 వేలు. కానీ జీవితకాలం ఈ సాచెట్లు ఇస్తూనే ఉండాలి. ఇదిలా ఉండగా అవాక్సిస్‌ కంపెనీ జోల్‌జెన్‌ ఎస్‌ఎంఏ అనే ఇంజక్షన్‌ అందుబాటోకి తెచ్చింది.

ఒక్కసారి ఈ ఇంజక్షన్‌ చేస్తే వ్యాధి నయమవుతుందని చెబుతున్నారు. దీని ఖరీదు ఏకంగా రూ.16 కోట్లు. అదృష్టవశాత్తు అమెరికాలోని డైరెక్ట్‌ రిలీఫ్‌ ఫండ్‌ అనే సంస్థ ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ఎస్‌ఎంఏ సోకిన 360 మందిని గుర్తించి జీవితాంతం ఉచితంగా వైద్యం అందించేందుకు ముందుకు వచ్చింది. అందులో మోక్షిత్‌ ఒకడు. దీంతో త్వరలోనే ఆ చిన్నారి కోలుకుంటాడనే నమ్మకం కలిగింది. సాయం చేసే దాతలు 7799373777, 8977274151ను సంప్రదించవచ్చు. లేదా ఐడీబీఐ బ్యాంక్‌ అకౌంట్‌ నం.0738104000057169, ఒంగోలు బ్రాంచ్, ఐఎఫ్‌ఎస్‌సీ కోడ్‌: ఐబీకేఎల్‌ 0000738కు నగదు అందించాలని చిన్నారుల తల్లిదండ్రులు విజ్ఞప్తి చేస్తున్నారు.   

సాయం చేసి ఆదుకోండి  
నా బిడ్డల ఆరోగ్యం బాగుండుంటే నేనే పది మందికి అండగా ఉండేవాడిని. కానీ ఇటువంటి అరుదైన జబ్బులకు వైద్యం చేయించాలంటే కష్టసాధ్యం. నా ఆస్తి మొత్తం అమ్ముకున్నా తొలి ఏడాది ఒక ఇంజెక్షన్‌ కూడా వేయించలేను. అందుకే ఇటీవల క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌కు సంబంధించి ఇంపాక్ట్‌ గురూలో యోగేష్‌ గుప్తాకు లభించిన ఆదరణ చూసి ఆన్‌లైన్‌లో అప్రోచ్‌ అయ్యాను. వారు పరిశీలించి ఫండింగ్‌ సేకరించడం మొదలుపెట్టారు. ఒంగోలుకు చెందిన ఆసిఫ్, అన్వేష్‌ స్మైల్‌ ఎగైన్‌ అనే సంస్థను స్థాపించి సాయం అందించేందుకు ముందుకు వచ్చారు. ఇప్పటికే మేము ఒక సంస్థ ద్వారా రాష్ట్ర వైద్య ఆరోగ్యశాఖ అధికారులను కలిశాం. ప్రధానమంత్రి, ముఖ్యమంత్రుల స్థాయిలోనే ఈ సమస్యకు పరిష్కారం లభిస్తుంది.     
 – దండే వినయ్‌ కుమార్, వేదవతి    
చదవండి: విషాదం: రూ.16 కోట్ల ఇంజక్షన్‌.. ఆ పాప ఇక లేదు 

62,400 మంది దాతలు.. రూ.16 కోట్లు.. బాలుడికి పునర్జన్మ