కనిపించని శత్రువు!

రాజేశం అనే ఓ వ్యక్తి బయటకు చూడడానికి ఆరోగ్యంగా కనిపిస్తారు. కానీ చాలా అనారోగ్య సమస్యలతో సతమతమవుతున్నారు. అతన్ని చూస్తే అరుదైన వ్యాధికి గురైనారని ఎవరూ నమ్మరు. చెప్పినా పట్టించుకోరు. డాక్టర్ల వద్దకు వెళ్లినా ఇదే పరిస్థితి.  
వెంకటలక్ష్మి అనే యువతి ఒకరోజు ఎంతో ఉల్లాసంగా ఉంటారు. మరుసటిరోజు అనారోగ్యానికి గురవుతారు. మళ్లీ రెండు రోజులకు సాధారణస్థితిలోకి వస్తారు. ఇదీ అరుదైనవ్యాధికి గురైన మహిళ పరిస్థితి.     – సాక్షి, హైదరాబాద్‌

వీరిలాగే దేశంలో దాదాపు 10 కోట్ల మంది అరుదైన వ్యాధులకు గురవుతున్నారు. ప్రపంచంలోని అరుదైన వ్యాధిగ్రస్తుల్లో 25 శాతం మంది భారతదేశంలోనే ఉన్నారని తేలింది. హైదరాబాద్‌ జనాభాలో దాదాపు ఆరున్నర లక్షలమంది అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్నారని తేలింది. ఇలాంటి వ్యాధులను గుర్తించడం అత్యంత ఖరీదైన వ్యవహారం కావడంతో ఎవరూ పట్టించుకోవడంలేదు. ఇండియన్‌ ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌(ఐవోఆర్‌డీ) అనే సంస్థ అరుదైన వ్యాధులపై సర్వే చేస్తుంది. అరుదైన రోగాలతో బాధపడుతున్న రోగులను గుర్తించడం, వారికి అవగాహన కల్పించడమే దీని ఉద్దేశం. అరుదైన వ్యాధుల్లో 70 శాతం పిల్లలకు సంబంధించినవే ఉండటం ఆందోళన కలిగించే అంశం. 12 శాతం పెద్దలకు సంబంధించినవి ఉంటు న్నాయి. 18 శాతం పెద్దలకు, పిల్లలకు సంబంధించినవి ఉంటున్నాయి. అరుదైన వ్యాధుల్లో 72 శాతం జన్యుపరమైనవే. 28 శాతం వ్యాధులు జీవితంలో ఏ సమయంలోనైనా వచ్చే అవకాశం ఉన్నది.  

ప్రతి వెయ్యి మందిలో ఒకరికి ఎర్ర రక్తకణాల్లో డిజార్డర్‌ 
అరుదైన వ్యాధులేంటనే విషయాలను గమనిస్తే ఆందోళన కలగకమానదు. అరుదైన వ్యాధుల్లో ఒకటైన అక్వైర్డ్‌ అప్లాస్టిక్‌ ఎనీమియా. అంటే బోన్‌మ్యారో ఫెయిల్యూర్‌ అయి రక్త కణాలను ఉత్పత్తి చేస్తుంది. ఇది 10 లక్షల్లో ఇద్దరికి వస్తుంది. ఇక సికిల్‌ సెల్‌ డిసీజ్‌. ఎర్రరక్త కణాల్లో డిజార్డర్‌ అన్నమాట. ఇది ప్రతి వెయ్యి మందిలో ఒకరికి వస్తుంది. ఈ రెండూ కూడా రక్తంలో వివిధ రకాలుగా మార్పులు తీసుకొస్తాయి. నాడీ మండల వ్యవస్థపై ప్రభావం చూపే వ్యాధి ఒకటి ఉంది. ఎలాంటి నొప్పీ ఉండదు. చెమట పట్టదు. గాయాలైతే ఆలస్యంగా తగ్గుతాయి. దీన్ని కాంగీన్షియల్‌ ఇన్సెన్సివిటీ టూ పెయిన్‌ విత్‌ యాన్‌హైడ్రోసిస్‌ వ్యాధి అంటారు. ఇది రెండు కోట్ల మందిలో ఒకరికి మాత్రమే వస్తుంది. లైసోసోమాల్‌ స్టోరేజీ డిజార్డర్‌ అనే వ్యాధి మెటబాలిజం డిజార్డర్‌కు సంబంధించింది. ఎంజైమ్‌ కొరత వల్ల ఇది వస్తుంది. ఇది మెటబాలిజంపై ప్రభావం చూపుతుంది. ఇది ప్రతి 7,700 మందిలో ఒకరికి వస్తుంది. మ్యాక్యులర్‌ డీజనరేషన్‌ అనే వ్యాధి కంటికి సంబంధించింది. ఇది పెద్దల్లో వస్తుంది.

ప్రపంచవ్యాప్తంగా 62 లక్షల మంది ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. పీడియాట్రిక్‌ కార్డియోమయోపతి అనే వ్యాధి గుండెకు సంబంధించింది. పిల్లల గుండెల్లోని మజిల్‌లో డిజార్డర్‌ వస్తుంది. ఇది లక్షలో ఒకరికి వస్తుంది. ఇక మజిల్‌ డైస్ట్రోపి అనేది కండరాలకు సంబంధించిన వ్యాధి. బాలురల్లో ఇది కనిపిస్తుంది. ప్రతీ 3,500 మందిలో ఒకరికి వస్తుంది. కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల లక్షణాలను గుర్తించడం నాలుగైదు ఏళ్లు పడుతుంది. గరిష్టంగా 20 ఏళ్లు కూడా తీసుకుంటుంది. అరుదైన వ్యాధులను గుర్తించేలా చాలా డయాగ్నస్టిక్‌ సెంటర్లు అభివృద్ధి కాలేదు. అరుదైన వ్యాధులపై చాలామంది వైద్యులకు శిక్షణే లేకపోవడం గమనార్హం. అరుదైన వ్యాధులకు చికిత్స చేసే ప్రత్యేక మౌలిక సదుపాయాలు, పరికరాలు అనేక కార్పొరేట్‌ ఆసుపత్రుల్లోనూ అందుబాటులో లేవు. విచిత్రమేంటంటే దేశంలో అరుదైన వ్యాధులకు సంబంధించిన స్పష్టమైన విధానమే కేంద్రం తయారు చేయలేదని వైద్య నిపుణులు చెబుతున్నారు.