అయ్యో చిన్నా.. రూ. 16 కోట్ల ఇంజెక్షన్‌కు సాయం.. ఈలోపే యాదాద్రి చిన్నారి ఉదంతం విషాదాంతం

యాదాద్రి భువనగిరి, సాక్షి: పది వేల మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే వ్యాధి అది. నెలలు కూడా నిండని తమ బిడ్డను బతికించుకునేందుకు ఆ తల్లిదండ్రులు చేసిన ప్రయత్నాలు ఫలించలేదు. కోట్లలో ఖరీదు చేసే ఇంజెక్షన్‌ కోసం సగానికి పైగా సాయం సమకూరగా.. మిగిలిన సాయం అందేలోపే పరిస్థితి విషమించింది. యాదాద్రి చిన్నారి ఉదంతం విషాదాంతంగా ముగిసింది. ఆ తల్లిదండ్రులకు చివరకు కన్నీళ్లే మిగిలాయి. 

వలిగొండ మండలం పులిగిల్లకు చెందిన ఆరు నెలల చిన్నారి భవిక్‌రెడ్డి అరుదైన జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌ స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ(SMA) బాధపడ్డాడు. ఆ పసికందు బతకాలంటే రూ.16 కోట్లు ఇంజెక్షన్‌ అవసరం. తండ్రి దిలీప్‌ ఎలక్ట్రిషీయిన్‌. దీంతో ఖరీదైన చికిత్స ఆ కుటుంబానికి కష్టం తెచ్చి పెట్టింది. 

అయితే నగరంలోని ఓ ప్రైవేట్‌ ఆస్పత్రి క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌  చేపట్టింది. దాని ద్వారా విదేశాల నుంచి రూ.10 కోట్లు సమకూరగా.. మరో ఆరు కోట్ల సాయం కోసం దాతల్ని ఆశ్రయించారు ఆ తల్లిదండ్రులు. సాక్షి సైతం నిన్న(మే 16 గురువారం) ఆ వార్తను ప్రచురించి.. దాతల కోసం పిలుపు ఇచ్చింది. అయితే.. 

ఇంతలోనే ఆ చిన్నారి ఆరోగ్యం విషమించింది. హైదరాబాద్‌లో ఓ ప్రైవేట్‌ ఆస్పత్రిలో చికిత్స పొందుతూ భవిక్‌ కన్నుమూశాడు. ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ కోసం సగం కంటే ఎక్కువ సాయం సమకూరినా.. మిగిలిన సాయం కోసం సమకూరేలోపే ఆ చిన్నారికి నూరేళ్లు నిండిపోయాయి.

ఎస్‌ఎంఏ అంటే స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోపీ. ఈ జన్యులోపం అందరిలో కనిపించదు. తల్లిదండ్రులు క్యారియర్లుగా ఉండి.. పిల్లలకు వచ్చే అవకాశం ఉంటుంది. మనుషుల్లోని 23 జతల క్రోమోజోములు ఉంటాయి. వీటిల్లో క్రోమోజోమ్‌ -5లో సర్వైవల్‌ మోటార్‌ న్యూరాన్‌-1(ఎస్‌ఎంఎన్‌1) వంటి జన్యువు లోపం ఏర్పడుతుంది. కండరాల స్పందనకు ఈ జన్యువు చాలా కీలకం. ఇది శరీరంలో అవసరమైన ఎస్‌ఎంఎన్‌ ప్రొటీన్‌ తయారు చేయడానికి చాలా అవసరం. మోటార్‌ న్యూరాన్‌ కణాలకు ఇది చాలా కీలకం. వాస్తవానికి ఎస్‌ఎంఎన్‌-2 రూపంలో శరీరం దీనిని బ్యాకప్‌ జన్యువు ఉంచుకొన్నా అది ఉత్పత్తి చేసే ఎస్‌ఎంఎన్‌ ప్రొటీన్‌ సరిపోదు. కేవలం 10శాతం మాత్రమే తయారు చేస్తుంది. ఫలితంగా మోటార్‌ న్యూరాన్‌ కణాలు బలహీనమైపోతాయి.  అమెరికాలో ఏటా ఈ లోపంతో సుమారు 400 మంది పిల్లలు జన్మిస్తారని అంచనా. ఎస్‌ఎంఏ 1, 2, 3, 4 రకాలు ఉన్నాయి. వీటిల్లో టైప్‌-1 ప్రమాదకరమైంది.

లక్షణాలు..

• కండరాలు బలహీనంగా ఉండటం

•  మెడపై ఎటువంటి పట్టు లేకపోవడం

• కూర్చోవడం, నిలబడటం, నడవటం చేయలేరు

• పాలుతాగడం వంటివి వాటికి కూడా ఇబ్బంది పడతారు

• ఊపిరి తీసుకోవడంలో కూడా ఇబ్బంది ఎదుర్కొంటారు.

చికిత్స ఇలా..

ఎస్‌ఎంఏ-1 చిన్నారులు శ్వాస తీసుకోవడానికి కూడా ఇబ్బంది పడతారు. ఒకప్పుడు వీరికి చికిత్స చేయడానికి అవకాశం ఉండేది కాదు. దీంతో వీరి ఆయుర్దాయం దాదాపు రెండేళ్లు మాత్రమే ఉండేది. కానీ, ఇప్పుడు నొవార్టిస్‌ కంపెనీ ప్రయోగాత్మకంగా ‘జోల్‌జెన్‌స్మా’ అనే జన్యు చికిత్స ఇంజెక్షన్‌ను తయారు చేసింది. ఇది పూర్తిగా తగ్గించకపోయినా.. టైప్‌ 1 నుంచి వచ్చే ఎన్నో సమస్యల నుంచి బిడ్డ కోలుకొనేట్లు చేస్తుంది. దీని ధర రూ.16 కోట్లు ఉంది. ఇక దీనిని దిగుమతి చేసుకొనేందుకు చెల్లించాల్సిన సుంకాలను కలుపుకొంటే మరింత పెరిగే అవకాశం ఉంది. ఈ ఔషధాన్ని అమెరికా నుంచి తరలించడం మొదలైన రోజు నుంచి 14 రోజుల్లోపే వాడుకోవాలి. దీని షెల్ఫ్‌లైప్‌ 14 రోజులు మాత్రమే.