Muscular dystrophy disease
-
ఎఫ్సీఎన్ ఆధ్వర్యంలో కండర క్షీణిత బాధితులకు ఆర్థిక సాయం
సాక్షి, హైదరాబాద్: షాద్నగర్లో ఎఫ్సీఎన్ హోమ్ ఆధ్వర్యంలో కండర క్షీణిత బాధితులకు నగదు, నిత్యవసరాలను బుధవారం పంపిణీ చేశారు. ఎఫ్సీఎన్ సంస్థ వ్యవస్థాపకులు డా. గీత, తోమాస్ రెడ్డి చిత్తా దంపతులు.. కండర క్షీణిత బాధితులకు ఆర్థిక సాయాన్ని అందించారు. జంట నగరాల పరిసర ప్రాంతాల నుండి వచ్చిన బాధితులకు ఒక్కొక్కరికి రూ. ఐదువేలు చొప్పున నగదు, జత బట్టలు, దుప్పటి, నిత్యావసరాలను అందజేశారు. ఈ కండర క్షీణిత వ్యాధితో దుర్భర జీవితాలను అనుభవిస్తున్న వారిని గుర్తించి మానవతా దృక్పథంతో వారికి తమ వంతు సహాయం అందజేస్తున్నామని వ్యవస్థాపకులు అన్నారు. కండర క్షీణిత వ్యాధితో బాధితులకు మానవత్వంతో తోచిన సాయాన్ని అందించాలని నిర్వాహకులు పిలుపునివ్వగా, కొందరు దాతలు ఉదార స్వభావంతో ముందుకు వచ్చారు. స్థానిక ఆర్సీఎం చర్చ్ విచారణ గురువులు స్లీవా రెడ్డి ఒక్కొక్కరికి రూ.1000 నగదు చొప్పున అందజేశారు. ఈ కార్యక్రమంలో పాల్గొని సహాయ సహకారాలు అందించిన దాతలకు ఎఫ్సీఎన్ సంస్థ వ్యవస్థాపకులు కృతజ్ఞతలు తెలిపారు. -
ఇలాంటి పరిస్థితి శత్రువులకు కూడా రావొద్దు.. బీజేపీ నేత ఫ్యామిలీ ఆత్మహత్య!
బీజేపీకి చెందిన మాజీ కార్పోరేటర్ కుటుంబం ఆత్మహత్య చేసుకుంది. ఈ విషాద ఘటన మధ్యప్రదేశ్లో చోటుచేసుకుంది. అయితే, తమ కుమారుడికి అరుదైన వ్యాధి వచ్చిన కారణంగానే తాము ఆత్మహత్య చేసుకుంటున్నట్టు తండ్రి, బీజేపీ నేత సంజీవ్ మిశ్రా తెలిపారు. తమ మృతికి ఇదే కారణమని చెప్పుకొచ్చారు. వివరాల ప్రకారం.. మధ్యప్రదేశ్లోని విదిషా జిల్లాకు చెందిన బీజేపీ మాజీ కార్పొరేటర్ సంజీవ్ మిశ్రా(45)కు భార్య నీలం(42), ఇదర్దు కుమారులు అన్మోల్(13), సార్థక్(7) ఉన్నారు. అయితే, గత కొద్ది రోజలుగా సంజీవ్ కొడుకు.. అరుదైన కండరాల వ్యాధి(muscular dystrophy)తో బాధపడుతున్నాడు. దీంతో, తన కుమారుడి ఆరోగ్యాన్ని మెరుగయ్యేందుకు ఆసుపత్రిలో చికిత్స పొందుతున్నాడు. కాగా, ఎన్ని ఆసుపత్రుల తిరిగినా అతడిని నయం కాకపోవడంతో సంజీవ్ మిశ్రా మనస్థాపానికి లోనయ్యారు. ఈ క్రమంలో సంచలన నిర్ణయం తీసుకున్నారు. పిల్లల ఆరోగ్య పరిస్థితి కారణంగా దంపతులు ఒత్తిడికి లోనయ్యారు. ఈ క్రమంలో తమ కుమారులిద్దరికీ విషం తాగించారు. అనంతరం భార్యాభర్తలిద్దరూ కూడా పాయిజన్ సేవించి ఆత్మహత్య చేసుకున్నారు. కాగా, పిల్లలిద్దరూ ఘటనా స్థలంలోనే మృతిచెందగా.. సంజీవ్ మిశ్రా, నీలం మాత్రం చికిత్స పొందుతూ ఆసుపత్రిలో మరణించారు. అయితే, వీరి ఆత్మహత్యకు ముందు సంజీవ్ మిశ్రా ట్విట్టర్ వేదికగా.. శత్రువుల పిల్లలను కూడా దేవుడు ఈ వ్యాధి నుంచి తప్పించాలి. నేను నా పిల్లలను రక్షించలేను.. అందుకే ఇకపై జీవించాలని అనుకోవడం లేదు అంటూ కామెంట్స్ చేశారు. ఇక, వీరి ఆత్మహత్యలపై స్థానిక బీజేపీ నేతలు సంతాపం తెలిపారు. మస్కిల్ డిస్ట్రోఫీ అంటే.. వారసత్వ (జన్యు) వ్యాధుల కారణంగా కండరాలు బలహీన పడటాన్ని కండరాల డిస్ట్రోఫీ సూచిస్తుంది. ఈ పరిస్థితిని ఒక రకమైన మయోపతి, అస్థిపంజర కండరాల వ్యాధిగా పేర్కొంటారు. ఈ వ్యాధి కారణంగా, కండరాలు కుంచించుకుపోతాయి, బలహీనపడతాయి. కండరాల బలహీనత కారణంగా నడవడం, రోజువారీ కార్యకలాపాలు చేసే సామర్థ్యం తగ్గిపోతుంది. ఈ వ్యాధి గుండె, ఊపిరితిత్తులను కూడా ప్రభావితం చేసే అవకాశం ఉంటుంది. ఇది అరుదైన వ్యాధి. దీని కారణంగా వీల్ చైర్ కూడా పరిమితమయ్యే అవకాశం ఉంటుంది. కండరాల బలహీనత రకాలు.. కండరాల డిస్ట్రోఫీలో 30కి పైగా రూపాలు ఉన్నాయి. - డుచెన్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ (DMD): ఈ పరిస్థితి 2 నుండి 5 సంవత్సరాల మధ్య వయస్సు గల అబ్బాయిలు, అమ్మాయిల్లో కనిపిస్తుంది. వీరు పరుగెత్తడం, నడవడం లేదా దూకడం వంటి కష్టంగా చేస్తారు. వ్యాధి అభివృద్ధి చెందుతున్నప్పుడు ఇది పిల్లల గుండె, ఊపిరితిత్తులను ప్రభావితం చేస్తుంది. DMD అనేది కండరాల బలహీనతకు చెందిన అత్యంత సాధారణ రూపం. ఇది ఉత్తర అమెరికా, ఐరోపాలోని 1,00,000 మంది పిల్లలలో దాదాపు ఆరుగురిని ప్రభావితం చేస్తుంది. - బెకర్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ (BMD): BMD రెండవ అత్యంత సాధారణ కండరాల బలహీనత. BMD లక్షణాలు 5-60 సంవత్సరాల మధ్య ఎప్పుడైనా కనిపిస్తాయి, కానీ, సాధారణంగా యుక్తవయస్సులో వస్తాయి. పురుషులకు BMD వచ్చే అవకాశం ఉంది. ఈ వ్యాధి తొంటి, తొడ, భుజాల కండరాలను, చివరికి గుండెను ప్రభావితం చేస్తుంది. - ఫేసియోస్కాపులోహ్యూమెరల్ మస్కులర్ డిస్ట్రోఫీ (FSHD): FSHD అనేది మూడవ అత్యంత సాధారణ కండరాల బలహీనత. ఈ వ్యాధి ముఖం, భుజం బ్లేడ్లు, పై చేతులపై కండరాలను ప్రభావితం చేస్తుంది. లక్షణాలు 20 సంవత్సరాల కంటే ముందే కనిపిస్తాయి. పుట్టుకతో వచ్చే కండరాల బలహీనత (CMD): CMD పుట్టుకతో వచ్చే కండరాల బలహీనత. శిశువు బలహీనమైన కండరాలు, వంగిన వెన్నెముక, కీళ్ళు చాలా గట్టిగా లేదా వదులుగా ఉండవచ్చు. CMD ఉన్న పిల్లలకు అభ్యాస వైకల్యాలు, మూర్ఛలు, దృష్టి సమస్యలు ఉండవచ్చు. -
19 ఏళ్లుగా మంచంపైనే..
ఈ ఫొటోలో కనిపిస్తున్న వ్యక్తి పేరు మహ్మద్ అబ్దుల్మియా. ఈయన వయస్సు››42 సంవత్సరాలు. అయినా మంచం దిగలేడు. తన పని తాను చేసుకోలేడు. స్నానం, మల, మూత్ర విసర్జన మంచం మీదే. ఒకటి, రెండు కాదు 19 ఏళ్లుగా ఇదే దుస్థితి. కుటుంబ భారం మోయాల్సిన ఆ యజమానిని భార్య, పిల్లలు చిన్న పిల్లాడిలా సాకుతున్నారు. తినిపించడం నుంచి కాలకృత్యాలు, స్నానం చేయించడం వరకు అన్నీ బల్లపై చేసి కాపాడుకుంటున్నారు. కడుపేదరికంలో ఉన్న ఆ కుటుంబం..ఖరీదైన వైద్యం చేయించలేకపోతున్నారు. దాతలు ఆదుకుంటే పెద్దాస్పత్రికి తీసుకెళ్లి ఆ కుటుంబ పెద్దదిక్కును కాపాడుకుంటామని కుటుంబ సభ్యులు, పిల్లలు వేడుకుంటున్నారు. కండరాల క్షీణతతో కాళ్లు, వెన్నుముక పనిచేయని మహ్మద్ అబ్దుల్మియాపై ప్రత్యేక కథనం. రఘునాథపల్లి: జనగామ జిల్లా రఘునాథపల్లి మండల కేంద్రానికి చెందిన అబ్దుల్మియాకు భార్య ముంతాజ్బేగం, ఇద్దరు కూతుళ్లు, ఒక కుమారుడు ఉన్నారు. పెళ్లయిన అనంతరం టైలరింగ్ షాపుతో కష్టం చేసి కుటుంబాన్ని పోషించిన అబ్దుల్ 19 ఏళ్ల క్రితం అనుకోకుండా కండరాల క్షీణత వ్యాధికి గురయ్యాడు. దీంతో కాళ్లు, చేతులు చచ్చు బడడంతోపాటు వెన్నుముక కూడా పని చేయడం లేదు. కడు పేదరికంలో ఉన్న ఆ కుటుంబానికి ఆస్తిపాస్తులు ఏమీ లేవు. సొంతిల్లు కూడా లేకపోవడంతో అద్దె ఇంటిలో ఉంటూ జీవనం గడుపుతున్నారు. అబ్దుల్ వైద్యం కోసం ఇప్పటి వరకు రూ.5 లక్షలు అప్పు చేసి వైద్య చికిత్సకు ఖర్చు చేశారు. మీ సేవ కేంద్రమే జీవనాధారం.. అబ్దుల్కు 23వ ఏటా వెన్నుముకకు వ్యాధి సోకి కాళ్లు, నడుం చచ్చు బడిపోయాయి. కదలలేని స్థితిలో ఉన్న అతనికి అన్నీ మంచంపైనే. వికలాంగుల కోటాలో ప్రభుత్వం కేటాయించిన మీ సేవ కేంద్రమే వారి జీవనాధారం. కుటుంబ పోషణకు సరిపడా ఆదాయం రాకపోవడంతో అప్పు చేసి చికిత్స చేయిస్తున్నారు. రోజు రోజుకు శరీరం కుప్పగా మారుతుండటంతో కుటుంబ సభ్యులకు సపర్యలు చేయడం కష్టమవుతోంది. భర్తను ప్రాణాంతక వ్యాధి నుంచి కాపాడుకోవాలనుకుంటున్న ముంతాజ్బేగం ఆశలు నెరవేరడం లేదు. పూణెలో అందుబాటులో ఉన్న ‘ఏమో స్టెమ్ సెల్’ చికిత్స ద్వారా వ్యాధి నయమయ్యే అవకాశముందని వైద్యులు చెబుతున్నా.. అందుకు రూ.30 లక్షలు అవసరం. అంత స్థోమత లేని ఆ కుటుంబం దాతల సహాయం కోసం ఎదురుచూస్తోంది. ఇప్పటికే రెండు పర్యాయాలు సీఎం కేసీఆర్కు లేఖ పంపారు. వైద్యానికి ఆర్థిక సాయం, డబుల్ బెడ్ రూం ఇళ్లు మంజూరి చేసి ఆదుకోవాలని కోరుతున్నారు. దాతలు సహాయం చేయాలనుకుంటే 85000 41711 నంబర్లో సంప్రదించాలని కోరారు. -
పోకండ ఆపండి
కండ కరిగితే కష్టం. గుండె కరిగితే సాయం. ఈ అన్నదమ్ముల కండలు కొద్దికొద్దిగా కరిగిపోతున్నాయి. అవి ఇంకా ఇంకా కరగక ముందే.. మన గుండెలు కరగాలి. వరికి సాయం అందాలి. ‘‘చదువులో ప్రతిభావంతులు... ప్రత్యర్థులను మట్టి కరిపించే ఆట తీరు... మాటలతోనే మైమరిపించే వాగ్ధాటి... నిర్మలమ్మా! నిమ్మళంగా ఉండమ్మా. రామలక్ష్మణుల్లా ఇద్దరు కొడుకులు, లక్ష్మీదేవిలాంటి కూతురు పుట్టారు. నీ కొడుకులకు చదువులో, తెలివిలో సాటిలేరెవ్వరు’’ అని అంటుంటే ఆ తల్లిదండ్రుల మనసు ఉప్పొంగి పోయేది. ఇరవై రెండేళ్ల మనోవేదన కానీ విధి ఆడిన వింత నాటకంలో ఆ అమ్మానాన్న ఓడిపోయారు. విద్యాకుసుమాలై విరిసి, జ్ఞాన సుగంధాన్ని విరజిమ్ముతున్న ఆ అన్నదమ్ములిద్దరినీ మొండి వ్యాధి తినేస్తోంది. పేగు తెంచుకుని పుట్టిన ఇద్దరు బిడ్డలను మాయదారి రోగం కబళించబోతోందని తెలియగానే ఆ వృద్ధ దంపతుల హృదయాలు కకావికలమయ్యాయి. గుండెలు అవిసెలా ఏడ్చారు. తీరొక్క దేవునికి మొక్కారు. అయినా ఏ దేవుడూ కనికరించలేదు. బతుకు మార్గం చూపలేదు. ఇది ఇరవై రెండేళ్ల మనో వేదన. కష్టాల కన్నీటి కథ. ఆ సంతోషం నిలవలేదు! మెదక్ జిల్లా దుబ్బాక మండలం రామక్కపేట గ్రామానికి చెందిన కొండా నిర్మల, దుర్గయ్యలకు జగన్నాథం(35), మనోహర్(32), భగవతి(29) సంతానం. నిర్మల బీడీలు చుట్టేవారు. దుర్గయ్య చేనేత కార్మికుడు. పిల్లలను కష్టపడి బాగా చదివిస్తున్నారు. క్లాస్లో ఎప్పుడూ ఫస్టే. ఆటల్లో మేటి. మాటల్లో వారికి వారే సాటి. వారి ప్రతిభాపాటవాల ముందు ఎవరూ సరితూగేవారు కాదు. పదవ తరగతి ఫలితాల్లో ఫస్ట్ క్లాస్ సాధించి పాఠశాలకే వన్నె తెచ్చారు. అదంతా చూసి ఆ తల్లిదండ్రుల్లో ఆనందం... పట్టలేనంత సంతోషం. కానీ వారి సంతోషం ఎక్కువ కాలం నిలవలేదు. అన్నిటికీ అమ్మానాన్నే... 1994 నుంచి కండరాల క్షీణత వ్యాధితో కుమారుల కాళ్లు, చేతులు కదలలేని స్థితికొచ్చాయి. వారిని స్థానిక ఆసుపత్రిలో, హైదరాబాద్లోని ప్రైవేట్ ఆసుపత్రిలో చూపెట్టారు. ఇక్కడ లాభం లేదంటే నిర్మల తల్లిగారి ఊరైన ముంబాయికి తీసుకెళ్లి అక్కడ జె.జె.జస్లోక్ ఆసుపత్రిలో చూపెట్టారు. పిల్లలను పరీక్షించిన వైద్యులు వీరికి ‘కండరాల క్షీణత’ వ్యాధి అని నిర్ధారించారు. వ్యాధి నివారణకు మందులవాడకం తప్ప ఇతర చికిత్స లేనందున ఇద్దరినీ తిరిగి స్వగ్రామానికి తీసుకొచ్చారు. అప్పటి నుంచి ఇప్పటి వరకు ఆ ఇద్దరు కుమారుల సేవలోనే జీవితాన్ని గడుపుతున్నారు నిర్మల, దుర్గయ్య. కాలకృత్యాల నుంచి రాత్రి పడుకునే వరకు... అన్ని పనులూ చేయాల్సిందే. వారికి స్నానం చేయాలన్నా... బట్టలు వేసుకోవాలన్నా... అన్నం తినాలన్నా... అన్నీ ఒకరు చేయాల్సిందే. బిడ్డల మీద ప్రేమతో చేస్తున్నారు. అయితే వృద్ధాప్యం మీద పడడంతో నీరసించిపోతున్నారు. ఉపాధి రెక్కలు విరిగాయి నిర్మల బీడీలు చుట్టగా వచ్చిన డబ్బులతో కలో గంజో పెట్టేది. బీడీ కట్టలపై 85 శాతం పుర్రె బొమ్మ వేయాలన్న కేంద్రప్రభుత్వ నిబంధన ఆమెకు చేతనైన ఆ ఒక్క ఉపాధినీ లాక్కెళ్లింది. సరళీకృత ఆర్థిక విధానాలు, సాలెల మగ్గం సడుగులిరగడంతో దుర్గయ్య చేసే చేనేత వృత్తిపైనా తీవ్ర ప్రభావం పడింది. దీంతో చేనేతను వదిలేశారాయన. పిల్లల వైద్యం కోసం వేలకు వేలు వెచ్చించడం భారంగా మారడంతో ఇంట్లోనే చిన్నపాటి కిరాణ కొట్టు పెట్టుకుని, పిల్లలకు వచ్చే వికలాంగుల పెన్షన్తో రోజులు వెళ్లదీస్తున్నారు. అయితే వికలాంగుల పెన్షన్ ఇస్తున్నాం కదా అని ప్రభుత్వం బీడీ కార్మికుల జీవన భృతిని రద్దు చేసింది. అచేతన, నిస్సహాయ స్థితిలో కొట్టుమిట్టాడుతున్న ఈ కుటుంబానికి ప్రభుత్వం ఉపాధి కల్పించాల్సిన అవసరం ఉంది. - డి.నర్సయ్య, సాక్షి, దుబ్బాక చావాలన్నా చావలేం! ‘కదలలేం. మెదలలేం. 30 ఏళ్లు దాటాయి. తల్లిదండ్రులను కూర్చోబెట్టి చూసుకోవాల్సిన వయస్సు. ఏ జన్మ పాపమో ఈ మాయదారి రోగం మా ఇద్దరినీ గృహ నిర్భందం చేసింది. మంచి, చెడూ అన్నీ అమ్మ చేయాల్సిందే. సిగ్గుతో కుంచించుకు పోతున్నాం. ఆ మహాతల్లి రుణం ఎన్ని జన్మలెత్తినా తీర్చుకోలేం. పాపం నాన్నకూ నిరంతరం మాదే ఆలోచన. ఈ నిస్సహాయ జీవన యాత్ర ఎంత కాలం? మాది నిరాశ కాదు, నిస్పృహ కాదు. ఇది నిజం. కఠిన వాస్తవం. ‘మమ్మల్ని మరణించనివ్వండి. చావు కోసం మరొకరి తోడు కావాల్సిన దుస్థితిలో తల్లిదండ్రులు, చెల్లెలు పడుతున్న కష్టాలను చూడలేకపోతున్నాం. మమ్మల్ని కరుణించి మరణించనివ్వడి’ అని 2005లో మానవ హక్కుల కమిషన్కు దరఖాస్తు చేసుకున్నాం. మా విజ్ఞప్తిని కమిషన్ తిరస్కరించింది. మా నిర్ణయాన్ని అమ్మకు చెప్పాం. ఆమె గుండె పగిలేలా ఏడ్చింది. - జగన్నాథం, మనోహర్ ఈ కష్టం ఎవరికీ రాకూడదు నా బిడ్డలకొచ్చిన కష్టం ఎవరికీ రాకూడదు. నా బిడ్డల ఆరోగ్యం కోసం ఎక్కని గుడి మెట్లు లేవు. మొక్కని దేవుడూ లేడు. నేను, నా భర్త కష్టపడితే నెలకు రూ. 2 వేలు కూడా రావు. పిల్లల వైద్యానికి నెలకు రూ. 10 వేలు కావాలి. లక్షల అప్పు చేశాం. మా పరిస్థితి చూసినవాళ్లెవరూ మాకు అప్పు ఇవ్వడం లేదు. పిల్లలకు మందులు కొనలేకపోతున్నాం. మనసున్న మహారాజులు ఎవరైనా సాయం చేస్తే పిల్లల మందులకు ఉపయోగపడతాయి. - కొండా నిర్మల, బాధితుల తల్లి