నడవలేని బాల్యం! | Genetic Defect Called As Muscle Atrophy In Kamareddy District | Sakshi
Sakshi News home page

నడవలేని బాల్యం!

Published Sun, Aug 15 2021 3:18 AM | Last Updated on Sun, Aug 15 2021 3:45 AM

Genetic Defect Called As Muscle Atrophy In Kamareddy District - Sakshi

అన్నం కూడా తినలేరు.. అభినవ్, అభినందన్‌కు అన్నం తినిపిస్తున్న అమ్మ, నాన్న

సాక్షి, కామారెడ్డి: కామారెడ్డి జిల్లా గాంధారి మండలం సీతాయిపల్లికి చెందిన సింగసాని కాశీరాం, స్వప్న దంపతులకు ఇద్దరు కొడుకులు అభినవ్‌ సాయి, అభినందన్‌. పిల్లలను కామారెడ్డిలో చదివిస్తున్నారు. హఠాత్తుగా ఒకరోజు స్కూళ్లో బెంచీ పైనుంచి అభినవ్‌ సాయి కిందపడిపోయాడని ఫోన్‌ వచ్చింది. అప్పటినుంచి పిల్లాడి కాళ్లు పనిచేయట్లేదు. ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరిగాడు. హైదరాబాద్‌లో బ్రెయిన్‌ ఎంఆర్‌ఐ చేశారు. సీరియస్‌ సమస్య ఉందని అనుమానించి వైద్యులు ముంబైలో పరీక్షలకు పంపారు. అక్కడి నుంచి బెంగళూరు ఎయిమ్స్‌కు రిఫర్‌ చేశారు. అక్కడి వైద్యులు తొడ మాంసాన్ని తీసి పరీక్షల కోసం అమెరికా పంపారు. కండరాల క్షీణత వ్యాధి అని నిర్ధారణ అయింది. చిన్న కుమారుడికి కూడా పరీక్షలు చేయగా, అతడికీ అదే సమస్య ఉందని తేల్చారు. 2015 నుంచి ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరుగుతూనే ఉన్నారు. ఇప్పటికే ఆస్తులన్నీ అమ్మి రూ.1.82 కోట్ల దాకా ఖర్చు చేశారు. ఉన్న ఆస్తులన్నీ కరిగిపోయాయి. చివరకు భార్యా పిల్లలతో కలసి చనిపోవాలని నిర్ణయించుకుని, చివరి నిమిషంలో విర మించుకున్నారు. 

కళ్ల ముందే చనిపోతున్నా.. 
జన్యుసంబంధ సమస్యలు పిల్లల్లో కండరాల క్షీణతకు దారితీస్తున్నాయి. వేలల్లో ఒకరు ఈ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. పిల్లల్ని బతికించుకునేందుకు తల్లిదండ్రులు ఎన్ని ప్రయత్నాలు చేసినా ఫలితం దక్కట్లేదు. ఇటీవల కండరాల క్షీణత నుంచి కోలుకునే మెడిసిన్‌ అందుబాటులోకి వచ్చింది. కానీ అత్యంత ఖరీదైనది కావడంతో వైద్యం చేయించుకోవడం సాధ్యం కావట్లేదు. ఒక ఇంజెక్షన్‌ ఖరీదు రూ.4 కోట్లు ఉంటుందని, ఒక్కొక్కరికీ నాలుగు డోసులు ఇవ్వాలంటే రూ.16 కోట్లు ఖర్చు చేయాల్సిందే. అంత మొత్తం ఖర్చు చేసే స్థోమత ఏ ఒక్క కుటుంబానికీ లేదు. దీంతో చాలామంది పిల్లలు ప్రాణాలు కోల్పోతున్నారు. కరోనాకు ముందు రాష్ట్రంలో 3,250 మంది వరకు కండరాల క్షీణత బాధితులు ఉండగా, అందులో చాలామంది చనిపోయారు. ఇప్పుడు 923 మంది బాధితులు ఉన్నట్లు సమాచారం. కండరాల క్షీణత వ్యాధి బాధితులు వైద్యం కోసం ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరుగుతున్న సమయంలో ఫోన్‌ నంబర్లు షేర్‌ చేసుకుని, వాట్సాప్‌ గ్రూప్‌లు ఏర్పాటు చేసుకున్నారు. వైద్యం విషయంలో ఎవరికి తెలిసిన సమాచారం వారు షేర్‌ చేసుకుంటున్నారు. 

మంచానికే పరిమితం.. 
జన్యుపరమైన కండరాల క్షీణత వ్యాధితో లేవలేని, నడవలేని పరిస్థితుల్లో చాలామంది పిల్లలు మంచానికే పరిమితం అవుతున్నారు. కూర్చోబెడితే కొంతసేపు కూర్చుంటారు. తర్వాత ఎటో ఒకవైపు పడిపోతున్నారు. మూత్రానికి వెళ్లాలన్నా, స్నానం చేయాలన్నా తల్లిదండ్రులు మోసుకువెళ్లాల్సిందే. పిల్లల ఆలనాపాలనా చూసుకోవడానికి తల్లిదండ్రులు ఇంట్లోనే ఉండాల్సి వస్తోంది. దీంతో ఆ కుటుంబాలు తీవ్రమైన ఆర్థిక çకష్టాల్లో చిక్కుకుంటున్నారు. వైద్యం చేయించలేక పేద, మధ్య తరగతి వాళ్లు దేవుడిపైనే భారం మోపుతున్నారు. 

సర్కారు కరుణ అవసరం.. 
కండరాల క్షీణతతో వందలాది మంది పిల్లలను కాపాడేందుకు ప్రభుత్వం చర్యలు తీసుకోవాలని పలువురు తల్లిదండ్రులు కోరుతున్నారు. తమ కళ్ల ఎదుటే పిల్లలు మరణిస్తుంటే ఏమీ చేయలేని నిస్సహాయ స్థితిలో వేదన అనుభవిస్తున్నారు. అందుబాటులోకి వచ్చిన మందులను ప్రభుత్వం కొనుగోలు చేసి వైద్యం అందిస్తే పిల్లలు జీవించే అవకాశాలు ఉన్నాయి. సర్కారు ఆదుకుంటేనే తమ పిల్లల ప్రాణాలు దక్కుతాయని, మానవతా దృక్పథంతో ప్రభుత్వం ముందుకు రావాలని వేడుకుంటున్నారు. 

చేతిలో చిల్లిగవ్వ లేదు.. 
హైదరాబాద్‌ నగరంలోని హస్తినాపురం శ్రీరమణ కాలనీకి చెందిన తిరుపతిరెడ్డి, గీత దంపతుల కొడుకు సాయికుమార్‌రెడ్డి (17) కండరాల క్షీణత వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఇప్పటి వరకు రూ 6 లక్షలు ఖర్చు చేశారు. ‘ఇప్పటి వరకు రూపాయి రూపాయి కూడబెట్టిన డబ్బు మొత్తం కొడుకు కోసమే ఖర్చుపెట్టాం. ఇప్పుడిక చేతిలో నయాపైసా కూడా లేదు. డబ్బులు లేక ఇబ్బందులు పడుతున్నాం. ప్రభుత్వం, దాతలు ఆదుకోవాలి’అని తిరుపతిరెడ్డి కోరారు.

No comments yet. Be the first to comment!
Add a comment
Advertisement

Related News By Category

Related News By Tags

Advertisement
 
Advertisement
 
Advertisement