సాక్షి, హైదరాబాద్‌: కడుపులో ఉన్నప్పుడే పిల్లల్లో ఉండే జన్యుపరమైన లోపాన్ని(జెనెటిక్‌ డిజార్డర్‌) నిమ్స్‌ వైద్య బృందం కనుగొన్నది. నిమ్స్‌లోని సెంటర్‌ ఫర్‌ డీఎన్‌ఏ ఫింగర్‌ ప్రింటింగ్‌ అండ్‌ డయాగ్నోస్టిక్స్‌ (సీడీఎఫ్‌డీ) ఆధ్వర్యంలో ఐదేళ్లుగా జరిగిన పరిశోధన ద్వారా ఈ లోపం వెలుగులోకి వచ్చింది. నిమ్స్‌ మెడికల్‌ జెనెటిక్‌ విభాగ అధిపతి డాక్టర్‌ షాగున్‌ అగర్వాల్‌ ఈ ఘనత సాధించారు. అంతర్జాతీయ జెనెటిక్‌ విభాగం కూడా ఈ కొత్త జన్యులోపాన్ని నిర్ధారించినట్లు నిమ్స్‌ పరిశోధకులు వెల్లడించారు. వైద్యశాస్త్రంలో దాదాపు 6,000 నుంచి 7,000 జన్యుపరమైన లోపాలు ఉండగా, కొత్తగా ఇది కూడా చేరింది. తెలంగాణలో తొలి కేసు హైదరాబాద్‌కు చెందిన దంపతులు 2017లో ఒక బిడ్డకు జన్మనిచ్చారు. ఆ బిడ్డ పుట్టుకతోనే చనిపోయింది. ఆ తర్వాత 2018లో మళ్లీ ఆ దంపతులకు చెందిన మరో బిడ్డ కడుపులో ఉండగానే పరీక్షలు చేశారు. ఆ పరీక్షల్లో జన్యుపర మైన సమస్యలు ఉన్నట్టు గుర్తించారు. ఆ బిడ్డ పుడితే బతకదని తేల్చారు. ఆ బిడ్డకు ఐదు నెలలు ఉన్నప్పుడే అబార్షన్‌ చేసి తీశారు.పోసు మార్టం ద్వారా అసాధారణమైన లక్షణాలను పరిశోధకులు గుర్తించారు. ఏదో కొత్త వ్యాధిగా అనుమానించారు. దీంతో అప్పటినుంచి పరిశో ధన ప్రారంభమైంది. చర్మం నుంచి డీఎన్‌ఏ తీసుకొని పరీక్షలు చేశారు. అప్పుడు కొత్త జన్యు లోపం సర్పినోపతి–11గా నిర్ధార ణకు వచ్చా రు. మరోవైపు ఆ దంపతులు 2020లో మూడో సారి కూడా బిడ్డను కనేందుకు సిద్ధమయ్యారు. బిడ్డ కడుపులో ఉండగానే స్కానింగ్, జెనెటిక్‌ పరీక్షల్లో అరుదైన లక్షణాలు కనిపించాయి.ఐదు నెలలు ఉండగానే కడుపులో ఉన్న బిడ్డలో ఊపిరితిత్తులు, గుండె సహా ఇతర అవయ వాల్లో నీరు చేరింది. ఈ బిడ్డ కూడా బతకదని గుర్తించి అబార్షన్‌ చేశారు. ఆ బిడ్డకు కూడా అదే జన్యు లోపం ఉందని నిర్ధారించారు. మరోవైపు ఆ దంపతులకు కూడా ఆ జన్యులోపం ఉంద ని... ఇద్దరిలో సగం సగం ఉందని గుర్తించారు. వారిద్దరి నుంచి పిల్లలకు వ్యాపించిందని నిమ్స్‌ వైద్యులు కనుగొన్నారు. ఇలా ఒకే కుటుంబానికి చెందిన కడుపులోని ఇద్దరు బిడ్డలను అబార్షన్‌ చేసి పిండాలపై జెనెటిక్‌ విభాగంలో పరిశోధన చేశారు. ఈ జన్యులోపానికి సంబంధించిన ప్రధాన లక్షణం గుండె, ఊపిరితిత్తులు సహా ప్రతి అవయవంలో నీరు చేరిపోతుందని, దీనిని కనుగొన్న డాక్టర్‌ షగున్‌ అగర్వాల్‌ ’సాక్షి’కి చెప్పారు. సీడీఎఫ్‌డీ శాస్త్రవేత్తలు డాక్టర్‌ రష్నా భండారి, డాక్టర్‌ అశ్విన్‌ దలాల్‌ నేతృత్వంలోని బృందం ఈ పరిశోధనలో పాల్గొన్నది. పరిశోధనలో నిమ్స్‌ అంతర్జాతీయ ఖ్యాతిని ఆర్జించిందంటూ మంత్రి దామోదర రాజనర్సింహ పరిశోధనలో పాల్గొన్న వైద్య బృందానికి అభినందనలు చెప్పారు.చికిత్సకు ఊతం: నిమ్స్‌ డైరెక్టర్‌ బీరప్పఇలాంటి జన్యులోపంతో ఇబ్బంది పడుతున్న వారికి చికిత్స అందించేందుకు ఈ పరిశోధన ఎంతగానో ఉపయోగపడు తుందని నిమ్స్‌ డైరెక్టర్‌ డాక్టర్‌ బీరప్ప తెలి పారు. రెండు పిండాలపై(ఫీటస్‌) డాక్టర్లు పరిశోధనలు చేయగా, శరీరంలో ఉండే ‘సెర్పినా11’ అనే జన్యువులో మ్యుటేషన్లు జరుగుతున్నాయని, ఈ మ్యుటేషన్ల వల్ల శరీరంలోని ఇతర టిష్యూస్‌ కూడా దెబ్బ తింటున్నాయని గుర్తించారని చెప్పారు. ఇలాంటి ఒక అరుదైన జన్యులోపాన్ని గుర్తించడం ప్రపంచంలోనే తొలిసారి అని క్లినికల్‌ జెనెటిక్స్‌ జర్నల్‌ ప్రకటించిందని బీరప్ప తెలిపారు.

తల్లి గర్భం దాల్చిన దగ్గర నుంచి బిడ్డ పుట్టేంత వరకు ఎంతో జాగ్రత్తగా ఉంటుంది. బిడ్డ ఆరోగ్యంగా పుట్టడం కోసం చేయని ప్రయత్నమంటూ ఉండదు. కానీ దురదృష్టవశాత్తూ కొంతమంది.. జన్యులోపాలతో దివ్యాంగ శిశువులు పుడుతుంటారు. చిన్నదైనా పెద్దదైనా లోపం ఉన్నప్పటికీ తమ పిల్లల్ని ప్రేమగానే చూసుకుంటుంటారు తల్లిదండ్రులు. కానీ అన్ని అవయవాలు సరిగా ఉన్న పిల్లలు ప్రయోజకులు కాకపోతే భారంగా అనిపిస్తారు తల్లిదండ్రులకు. అటువంటిది మానసిక శారీరక లోపాలున్న పిల్లలు జీవితాంతం భారమే. ఇక ఆడపిల్లల పరిస్థితి మరింత దారుణం. వీరి కనీస అవసరాలు తీరాలన్నా ఇబ్బందే. అలాగ పేరెంట్స్‌కు భారమైన అమ్మాయిలను తల్లిలా లాలిస్తోంది విద్యఫడ్కే. దివ్యాంగ అమ్మాయిల కోసం ఏకంగా ఒక హోమ్‌ను ఏర్పాటు చేసి ఆత్మీయతానురాగాలను పంచుతోంది విద్య.   విద్యా ఫడ్కే నాసిక్‌లోని దివ్యాంగ ప్రత్యేక ప్రత్యేక పాఠశాలలో హెచ్‌ఎంగా పనిచేస్తోంది. 32 ఏళ్లుగా దివ్యాంగ బాలబాలికలకు చదువు నేర్పిస్తోన్న విద్య..  తన వృత్తిలో భాగంగా తరచూ ఆయా పిల్లల తల్లిదండ్రులను కలుస్తుండేది. తమ పిల్లల భవిష్యత్‌పై ఆందోళన చెందుతోన్న ఆ తల్లిదండ్రులు... తమ తర్వాత ఈ పిల్లల పరిస్థితి ఏంటి... భవిష్యత్‌ ఏమవుతుందోనని ఆందోళన వ్యక్తం చేస్తుండేవారు. వసతి సదుపాయాలే గాక, అమ్మాయిల భద్రత గురించి కూడా వారు దిగులుపడుతుండేవారు. పదేపదే వారి బాధలు విన్న విద్యకు ఆ పిల్లలకోసం ఏదైనా చేయాలనిపించింది. ఈ క్రమంలోనే వారికి చదువుతోపాటు, వివిధ రకాల నైపుణ్యాలు నేర్పించి ఆనందం గా ఉంచే ఒక హోమ్‌ వంటిది ఉంటే బావుంటుందన్న ఆలోచన వచ్చింది.   నలుగురితో... దివ్యాంగ పిల్లలకు మంచి హోం ఉంటే బావుంటుంది కానీ వారు దానిలో ఆనందంగా ఉండగలుగుతారా! అనే అనుమానం వచ్చింది విద్యకు. దీంతో ఓ నలుగురు అమ్మాయిలకోసం ప్రత్యేకంగా క్యాంప్‌ ఏర్పాటు చేసింది. ఈ క్యాంప్‌లో భాగంగా నలుగురు అమ్మాయిలను నెలరోజులపాటు చూసుకుంది. నెలరోజుల తరువాత వారు ఇంటికి వెళ్లడానికి విముఖత చూపడమేగాక అక్కడే ఉండడానికి ఇష్టపడ్డారు. దీంతో 2016లో కొంతమంది దాతల సాయంతో నాసిక్‌లోని పింపల్‌గావ్‌ బాహులలో ‘ఘర్‌కుల్‌ పరివార్‌’ పేరిట హోంను ప్రారంభించింది. దివ్యాంగ అమ్మాయిలు, మహిళల కోసం రాష్ట్రంలో ఏర్పాటు చేసిన తొలి హోం అదే కావడంతో మహారాష్ట్ర నలుమూల నుంచి అమ్మాయిలు ఇక్కడ ఆశ్రయం పొందుతున్నారు. ఇక్కడ వీరిని ఎంతో ప్రేమగా చూసుకుంటారు. ఈ హోమ్‌ను ఏర్పాటు చేయడానికి రాష్ట్ర ప్రభుత్వం అనుమతి మాత్రమే ఇచ్చింది కానీ, ఏవిధమైన నిధులూ మంజూరు చేయలేదు. అయినా, దాతలు ఇచ్చే విరాళాలమీదే విద్య దీనిని నడిపిస్తోంది. యాక్టివ్‌గా ఉంచేందుకు... హోమ్‌లోని పిల్లల్ని  మానసికంగా శారీరకంగా దృఢంగా  ఉంచేందుకు మెడిసినల్‌ వాటర్‌తో స్నానం చేయించడం, ఆరోగ్యవంతమైన అల్ఫాహారం, వివిధ నైపుణ్యాల్లో శిక్షణ ఇవ్వడం, వివిధ థెరపీల్లో భాగంగా సింగింగ్, డ్యాన్స్, యోగాలు రోజువారి దినచర్యలో భాగం. ఇవేగాక రోజువారి పనుల్లో అనేక కొత్త విషయాలను కూడా నేర్పిస్తున్నారు. వంటలో సాయం చేయడం, కూరగాయలు తరగడం, చపాతీ పిండి కలపడం వంటి వాటిని చేయిస్తున్నారు. వీరిలో కొంతమంది పెన్నులు తయారు చేయడం, డెకరేషన్‌ ఐటమ్స్‌ రూపొందిస్తున్నారు. మసాలా తయారీ, కుట్టు మిషన్, క్యాండిల్స్‌ తయారీ వంటి వాటిని నేర్పిస్తున్నారు. ఈ హోంలోని అమ్మాయిలంతా కలిసి రోజుకి ఎనిమిదివేల బాల్‌పెన్స్‌ను అసెంబుల్‌చేస్తున్నారు. వీరిలో కొంతమందికి ఎలా బిహేవ్‌ చేయాలన్న దానిపై కూడా తరచు శిక్షణ ఇచ్చి మంచి çనడవడికను నేర్పిస్తున్నారు.     కష్టమైనా... ఇష్టంగానే! ‘‘మానసిక స్థితిగతులు సరిగా లేనివారు ఒక్కసారి చెబితే అర్థం చేసుకోరు. వారికి నేర్పించడానికి ఒకటికి పదిసార్లు చెప్పాల్సి ఉంటుంది. ఇది కష్టమే, కొన్నిసార్లు విసుగు కూడా వస్తుంది. కానీ మనమే విసుక్కుంటే వాళ్లకు తెలియదు. అందువల్ల మా కేర్‌ గివర్స్‌ ఎంతో సహనంతో వారికి నేర్పింస్తుంటారు. రెండేళ్ల కరోనా కాలమ్‌లో బాగా కష్టంగా అనిపించింది. కరోనా సమయంలో ఎక్కువమంది అమ్మాయిల ప్రవర్తనకు ఇబ్బందులకు గురై మమ్మల్ని ఆశ్రయించారు. ఆ సమయంలో హోమ్‌లో లేని పిల్లలకు ఆన్‌లైన్‌ ద్వారా బోధించాం. సరిగా మాటలు కూడా రాకుండా ఇక్కడకు వచ్చిన అమ్మాయిలు ఇప్పుడు చక్కగా పాటలు పాడడం, డ్యాన్స్‌ చేయడంతోపాటు పద్యాలు కూడా రాస్తున్నారు. మా సంస్థ తరపున అదితి అనే అమ్మాయి సింగపూర్‌లో జరిగే కాంపిటీషన్‌లో పాల్గొని బంగారు పతకాన్ని గెలుచుకుంది. ఈ అమ్మాయి ఎంతో ఆత్మవిశ్వాసంతో ఉండడమేగాక, సంస్థలో ఉన్న మరికొంతమంది అమ్మాయిలకు సింగింగ్, డ్యాన్స్‌ నేర్పిస్తుంది’ అని విద్యఫడ్కే వివరించారు.                     

Baby With 2 Heads And 3 Hands: వైద్యపరిభాషలో పాలీసెఫాలీ కండిషన్. అంటే తల్లి కడుపులో ఉండగానే.. జెనెటిక్‌ కండిషన్‌తో బిడ్డ వింత ఆకారంలోకి మారిపోతారు. ఇలాంటి పరిస్థితిలో పుట్టిన బిడ్డలు.. ఆరోగ్యంగా  ఉండడం కష్టం.  సర్జరీ చేసినా.. బతకడమూ కష్టమే!. అలాంటి దీనస్థితికి మధ్యప్రదేశ్‌లో ఓ పసికందుకు ఎదురైంది!. మధ్యప్రదేశ్‌లో ఓ మహిళ అరుదైన బిడ్డకు జన్మించింది. రాట్లాం జిల్లాలోని జావ్రా గ్రామానికి చెందిన షహీన్.. రెండు తలలు, మూడు చేతులతో ఓ బిడ్డకు జన్మనిచ్చింది. అంతకు ముందు ఆమె నొప్పులు పడ్డ సమయంలో పరిస్థితి విషమించడంతో.. సోనోగ్రఫీ చేశారు. ఆ రిపోర్టులో గర్భంలో కవలలు ఉన్నట్టు గుర్తించారు. అయితే, ఆపరేషన్ చేశాక మాత్రం ఒకే శరీరానికి రెండు తలలు మూడు చేతులు ఉండడం వారిని ఆశ్చర్యానికి గురిచేసింది. తలల మధ్య వెనక నుంచి మూడో చేయి ఉన్నట్టు వైద్యులు తెలిపారు. బిడ్డను వెంటనే నవజాత శిశువుల ప్రత్యేక సంరక్షణ యూనిట్ (ఎస్ఎన్‌సీయూ)కు తరలించారు. ఆపై ఇండోర్‌లోని ఎంవై ఆసుపత్రిలోని ఐసీయూకు తరలించారు. శిశువు పరిస్థితి విషమంగా ఉందని ఎస్ఎన్‌సీయూ ఇన్‌చార్జ్ డాక్టర్ నవీద్ ఖురేషీ తెలిపారు. ఇలాంటి కేసుల్లో శిశువు గర్భంలోనే మరణిస్తుందని, లేదంటే పుట్టిన 48 గంటల్లోనైనా ప్రాణాలు కోల్పోవచ్చని చెప్పారు. సర్జరీ చేసే అవకాశం ఉన్నా.. 60-70 శాతం మంది చిన్నారులు బతకడం లేదని డాక్టర్ నవీద్ తెలిపారు.

పెళ్లయిన కొత్తలోనే భర్తకు భార్య, భార్యకు భర్త షాకిచ్చిన ఉదంతాలు, మోసపోయిన కథనాల గురించి వినే ఉంటారు. అయితే ఇక్కడో భర్త.. భార్య మీద అనూహ్యమైన ఆరోపణలకు దిగాడు. తన భార్య అసలు ఆడదే కాదని.. తనను మోసం చేసి అంటగట్టారంటూ వైద్య నివేదికలతో న్యాయస్థానాన్ని ఆశ్రయించాడు.  తన భార్యకు పురుషాంగం ఉందని.. తనను మోసం చేసి పెళ్లి చేశారంటూ ఓ వ్యక్తి ఏకంగా సుప్రీం కోర్టును ఆశ్రయించాడు. జస్టిస్‌ సంజయ్‌ కిషన్‌ కౌల్‌, జస్టిస్‌ ఎంఎం సుందరేష్‌ నేతృత్వంలోని బెంచ్‌ తొలుత ఈ పిటిషన్​ స్వీకరించేందుకు తొలుత నిరాకరించింది. అయితే వైద్య పరీక్షల రిపోర్టులన్నీ పరిశీలించాక.. శుక్రవారం సదరు యువతితో పాటు ఆమె తల్లిదండ్రులకు నోటీసులు పంపింది. నాలుగు వారాల్లోగా నోటీసులపై స్పందించాలని ఆదేశించింది. తొలి రాత్రే షాక్‌.. మధ్యప్రదేశ్​ గ్వాలియర్‌కు చెందిన వ్యక్తికి 2016లో వివాహం జరిగింది. ఆ తర్వాత చాలాకాలం పాటు ఆ అమ్మాయి కార్యానికి సహకరించలేదు. పీరియడ్స్‌, ఆరోగ్యం బాగోలేదంటూ వాయిదా వేస్తూ పోయారు అమ్మాయి తరపు ఇంటివాళ్లు. చాలా కాలం ఓపిక పట్టిన ఆ యువకుడు.. చివరకు తన తల్లిదండ్రులను రంగంలోకి దించి.. ఓ ముహూర్తం ఖరారు చేసుకున్నాడు. చివరకు ఆ రాత్రి.. భార్యకు పురుషాంగం ఉందంటూ రచ్చ చేశాడు. తాను మోసపోయానని, అమ్మాయిని కాకుండా అబ్బాయిని తనకు కట్టబెట్టారని ఆ రాత్రే పెద్దలను పిలిచి పంచాయితీ పెట్టాడు.  జెనెటిక్‌ లోపం.. Imperforate Hymen ఇంపర్‌ఫోరేట్‌ హైమన్‌.. ఇదొక జెనెటిక్‌ లోపం. పుట్టుకతో అండాశయాలతో స్త్రీగానే ఉన్నా.. బాహ్యంగా మాత్రం పురుషాంగం చిన్నసైజు పరిమాణంలో ఉంటుందని డాక్టర్లు తెలిపారు.ఆ అమ్మాయికి అదే సమస్య ఉంది. ఇది సర్జరీతో సరి చేయొచ్చు. కానీ, పిల్లలు పుట్టే అవకాశాలు చాలా చాలా తక్కువ!. ఆ యువతిని పరిశీలించిన వైద్యులు ఈ విషయమే ఆమె భర్తకు చెప్పారు. పుట్టుకతో వచ్చిన అడ్రినల్ హైపర్‌ప్లాసియా అనే జన్యుపరమైన రుగ్మతగా వెల్లడించారు. ఈ విషయం తెలిశాక.. ఆ యువతిని ఆ వ్యక్తి పుట్టింటికి పంపించేశాడు. సర్జరీ చేయించి.. తిరిగి ఆమె భర్త ఇంట్లో దిగబెట్టి వెళ్లాడు ఆమె తండ్రి. అయితే మోసం చేసి వివాహం చేయడం, పిల్లలు పుట్టే అవకాశాలు లేకపోవడంతో విడాకులకు పట్టుబట్టాడు ఆ యువకుడు. దీంతో బెదిరింపులకు దిగింది ఆ యువతి కుటుంబం. ఈ క్రమంలోనే.. సదరు వ్యక్తి స్థానిక న్యాయస్థానంలో పిటిషన్‌ దాఖలు చేశాడు.  విచారణ కొనసాగుతున్న సమయంలో ట్రయల్ కోర్టు సదరు యువతికి నోటీసు జారీ చేసింది. అయితే మధ్యప్రదేశ్ హైకోర్టు మాత్రం.. ఆ వ్యక్తి ఆరోపణలకు తగిన ఆధారల్లేవంటూ కేసును కొట్టేసింది. దీంతో సుప్రీం కోర్టును ఆశ్రయించిన యువకుడు.. న్యాయం కోరుతున్నాడు. ఈ నేపథ్యంలో.. భర్త ఆరోపణలపై స్పందించాలంటూ ఆ యువతికి.. సుప్రీంకోర్టు నోటీసులు జారీ చేసింది.

సాక్షి, కామారెడ్డి: కామారెడ్డి జిల్లా గాంధారి మండలం సీతాయిపల్లికి చెందిన సింగసాని కాశీరాం, స్వప్న దంపతులకు ఇద్దరు కొడుకులు అభినవ్‌ సాయి, అభినందన్‌. పిల్లలను కామారెడ్డిలో చదివిస్తున్నారు. హఠాత్తుగా ఒకరోజు స్కూళ్లో బెంచీ పైనుంచి అభినవ్‌ సాయి కిందపడిపోయాడని ఫోన్‌ వచ్చింది. అప్పటినుంచి పిల్లాడి కాళ్లు పనిచేయట్లేదు. ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరిగాడు. హైదరాబాద్‌లో బ్రెయిన్‌ ఎంఆర్‌ఐ చేశారు. సీరియస్‌ సమస్య ఉందని అనుమానించి వైద్యులు ముంబైలో పరీక్షలకు పంపారు. అక్కడి నుంచి బెంగళూరు ఎయిమ్స్‌కు రిఫర్‌ చేశారు. అక్కడి వైద్యులు తొడ మాంసాన్ని తీసి పరీక్షల కోసం అమెరికా పంపారు. కండరాల క్షీణత వ్యాధి అని నిర్ధారణ అయింది. చిన్న కుమారుడికి కూడా పరీక్షలు చేయగా, అతడికీ అదే సమస్య ఉందని తేల్చారు. 2015 నుంచి ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరుగుతూనే ఉన్నారు. ఇప్పటికే ఆస్తులన్నీ అమ్మి రూ.1.82 కోట్ల దాకా ఖర్చు చేశారు. ఉన్న ఆస్తులన్నీ కరిగిపోయాయి. చివరకు భార్యా పిల్లలతో కలసి చనిపోవాలని నిర్ణయించుకుని, చివరి నిమిషంలో విర మించుకున్నారు.  కళ్ల ముందే చనిపోతున్నా..  జన్యుసంబంధ సమస్యలు పిల్లల్లో కండరాల క్షీణతకు దారితీస్తున్నాయి. వేలల్లో ఒకరు ఈ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. పిల్లల్ని బతికించుకునేందుకు తల్లిదండ్రులు ఎన్ని ప్రయత్నాలు చేసినా ఫలితం దక్కట్లేదు. ఇటీవల కండరాల క్షీణత నుంచి కోలుకునే మెడిసిన్‌ అందుబాటులోకి వచ్చింది. కానీ అత్యంత ఖరీదైనది కావడంతో వైద్యం చేయించుకోవడం సాధ్యం కావట్లేదు. ఒక ఇంజెక్షన్‌ ఖరీదు రూ.4 కోట్లు ఉంటుందని, ఒక్కొక్కరికీ నాలుగు డోసులు ఇవ్వాలంటే రూ.16 కోట్లు ఖర్చు చేయాల్సిందే. అంత మొత్తం ఖర్చు చేసే స్థోమత ఏ ఒక్క కుటుంబానికీ లేదు. దీంతో చాలామంది పిల్లలు ప్రాణాలు కోల్పోతున్నారు. కరోనాకు ముందు రాష్ట్రంలో 3,250 మంది వరకు కండరాల క్షీణత బాధితులు ఉండగా, అందులో చాలామంది చనిపోయారు. ఇప్పుడు 923 మంది బాధితులు ఉన్నట్లు సమాచారం. కండరాల క్షీణత వ్యాధి బాధితులు వైద్యం కోసం ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరుగుతున్న సమయంలో ఫోన్‌ నంబర్లు షేర్‌ చేసుకుని, వాట్సాప్‌ గ్రూప్‌లు ఏర్పాటు చేసుకున్నారు. వైద్యం విషయంలో ఎవరికి తెలిసిన సమాచారం వారు షేర్‌ చేసుకుంటున్నారు.  మంచానికే పరిమితం..  జన్యుపరమైన కండరాల క్షీణత వ్యాధితో లేవలేని, నడవలేని పరిస్థితుల్లో చాలామంది పిల్లలు మంచానికే పరిమితం అవుతున్నారు. కూర్చోబెడితే కొంతసేపు కూర్చుంటారు. తర్వాత ఎటో ఒకవైపు పడిపోతున్నారు. మూత్రానికి వెళ్లాలన్నా, స్నానం చేయాలన్నా తల్లిదండ్రులు మోసుకువెళ్లాల్సిందే. పిల్లల ఆలనాపాలనా చూసుకోవడానికి తల్లిదండ్రులు ఇంట్లోనే ఉండాల్సి వస్తోంది. దీంతో ఆ కుటుంబాలు తీవ్రమైన ఆర్థిక çకష్టాల్లో చిక్కుకుంటున్నారు. వైద్యం చేయించలేక పేద, మధ్య తరగతి వాళ్లు దేవుడిపైనే భారం మోపుతున్నారు.  సర్కారు కరుణ అవసరం..  కండరాల క్షీణతతో వందలాది మంది పిల్లలను కాపాడేందుకు ప్రభుత్వం చర్యలు తీసుకోవాలని పలువురు తల్లిదండ్రులు కోరుతున్నారు. తమ కళ్ల ఎదుటే పిల్లలు మరణిస్తుంటే ఏమీ చేయలేని నిస్సహాయ స్థితిలో వేదన అనుభవిస్తున్నారు. అందుబాటులోకి వచ్చిన మందులను ప్రభుత్వం కొనుగోలు చేసి వైద్యం అందిస్తే పిల్లలు జీవించే అవకాశాలు ఉన్నాయి. సర్కారు ఆదుకుంటేనే తమ పిల్లల ప్రాణాలు దక్కుతాయని, మానవతా దృక్పథంతో ప్రభుత్వం ముందుకు రావాలని వేడుకుంటున్నారు.  చేతిలో చిల్లిగవ్వ లేదు..  హైదరాబాద్‌ నగరంలోని హస్తినాపురం శ్రీరమణ కాలనీకి చెందిన తిరుపతిరెడ్డి, గీత దంపతుల కొడుకు సాయికుమార్‌రెడ్డి (17) కండరాల క్షీణత వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఇప్పటి వరకు రూ 6 లక్షలు ఖర్చు చేశారు. ‘ఇప్పటి వరకు రూపాయి రూపాయి కూడబెట్టిన డబ్బు మొత్తం కొడుకు కోసమే ఖర్చుపెట్టాం. ఇప్పుడిక చేతిలో నయాపైసా కూడా లేదు. డబ్బులు లేక ఇబ్బందులు పడుతున్నాం. ప్రభుత్వం, దాతలు ఆదుకోవాలి’అని తిరుపతిరెడ్డి కోరారు.

మా పొరిగింటివాళ్ల అబ్బాయి వయసు 14 ఏళ్లు. అతడికి కీళ్లవాతం వచ్చిందని డాక్టర్‌ చెప్పారు. దాంతో మేము ఎంతో ఆశ్చర్యపోయాం. ఇంత చిన్న పిల్లలకు కూడా ఆర్థరైటిస్‌ వస్తుందా? కీళ్లవాతం లేదా ఆర్థరైటిస్‌ అనేవి కేవలం పెద్దవాళ్లకే వస్తాయనే అపోహ చాలామందిలో ఉంటుంది. పిల్లలు కూడా చిన్న వయసులోనే లూపస్, రుమటాయిడ్‌ ఆర్థరైటిస్, ఏంకైలోజింగ్‌ స్పాండలైటిస్, వాస్క్యులైటిస్‌ వంటి అనేక రకాల కీళ్లవాతాల బారిన పడవచ్చు. వీటన్నింటిలోకీ జువెనైల్‌ ఇడియోపథిక్‌ ఆర్థరైటిస్‌ అనే రకం చాలా సాధారణంగా కనిపిస్తుంటుంది. ఇవన్నీ దీర్ఘకాలిక వ్యాధులు. ఎందుకొస్తాయంటే: ఈ జబ్బులు ఎందుకు వస్తాయనే కారణాలు పెద్దగా తెలియదు. అనేక పరిశోధనల తర్వాత జన్యులోపాలే వీటికి ప్రధాన కారణాలని శాస్త్రవేత్తలు నిర్ధారణ చేశారు. జన్యులోపం ఉన్నప్పుడు బయటి వాతావరణంలోని క్రిములు, కాలుష్యం వంటి అంశాలు వ్యాధిని తేలిగ్గా ప్రేరేపించగలవు. ఫలితంగా మన శరీరంలోని వ్యాధినిరోధక శక్తి సొంత కణాలనే పరాయివిగా భావించి వాటిపై దాడికి దిగుతాయి. ఈ దాడి ఫలితంగా కీళ్లు, కండరాలు మాత్రమేగాక ఇంకా చాలా అవయవాలు ప్రభావితమవుతాయి. అందుకే దీన్ని ఆటోఇమ్యూన్‌ డిసీజ్‌ అంటారు. లక్షణాలు: వ్యాధి లక్షణాలు పిల్లలందరిలో ఒకేలా ఉండవు. ఒక్కొక్కరిలో ఒక్కోలా కనిపించడమే కాకుండా తరచూ మారుతుంటాయి. ఎక్కువగా కీళ్ల మీద ప్రభావం చూపినప్పటికీ, ఊపిరితిత్తులు, కళ్లు, చర్మం, కాలేయం, మూత్రపిండాలు, గుండె వంటి అవయవాలపైన కూడా ఈ వ్యాధి ప్రభావం పడుతుంది. పెద్దవారిలో కనిపించే కీళ్లవాతానికీ, పిల్లల్లో కనిపించే దానికి చాలా తేడాలుంటాయి. పిల్లల్లో అభివృద్ధి చెందే ఎముకలపైన ఈ వ్యాధి ప్రభావం ఎక్కువగా ఉంటుంది. దీనివల్ల పిల్లల్లో పెరుగుదల ఆగిపోతుంది. కళ్ల మీద కూడా ప్రభావం పడి, చూపు పోయే ప్రమాదం కూడా ఉంటుంది. ఈ కీళ్లవాతపు వ్యాధులు సాధారణ చికిత్సా విధానాలకు లొంగవు. పిల్లలు పెరుగుతున్న కొద్దీ లక్షణాల తీవ్రత పెరగడం, మందుల దుష్ప్రభావాలు కలగడం, జీవితకాలపు వైకల్యం వంటి ప్రమాదాలనూ ఎదుర్కొంటారు. కొన్నిసార్లు జబ్బు తీవ్రత అకస్మాత్తుగా ఏ కారణమూ లేకుండానే పెరిగిపోతుంది. మరికొన్నిసార్లు ఎలాంటి తీవ్రతా కనిపించదు. అలాగే మానసిక ఆరోగ్యంపై కూడా ఈ వ్యాధుల ప్రభావం ఉంటుంది. ఆందోళన, డిప్రెషన్, ఆత్మహత్యాప్రయత్నాల వంటి పరిణామాలకు దారితీస్తాయి. అందువల్ల కుటుంబసభ్యుల మీద కూడా ఒత్తిడి ఉంటుంది. విద్యా, వృత్తిపరమైన ఇబ్బందుల కారణంగా రోగులు సామాజికంగా ఇక్కట్లు ఎదుర్కొంటారు. చికిత్సలు: గతంలో అరుదుగా కనిపించే ఈ రకం జబ్బుల్ని ఇటీవల తరచూ చూడటం జరుగుతోంది. చికిత్సావిధానాలు కీళ్లవాతం రకాన్ని బట్టి ఉంటాయి. కొంతమందికి చిన్న నొప్పి నివారణ మందులతోనే నయమవుతుంది. మరికొందరిలో స్టెరాయిడ్స్‌ అవసరమవుతాయి. వాటికీ లొంగని వ్యాధులకూ, ప్రాణాంతకమైన రకాలకు డిసీజ్‌ మాడిఫైడ్‌ యాంటీ రుమాటిక్‌ డ్రగ్స్‌ (డీమార్డ్స్‌) అనే తరహా మందులు వాడాల్సి ఉంటుంది. వీటిని నివారించలేనప్పటికీ, సరైన సమయంలో వైద్యచికిత్స తీసుకుంటే శాశ్వతంగా ఉపశమనం పొందవచ్చు. జాగ్రత్తలు: ►ఈ జబ్బు లక్షణాలను పసిగట్టినప్పుడు నిర్లక్ష్యం చేయకుండా వెంటనే రుమటాలజిస్ట్‌ను కలవాలి.  వ్యాధి నిర్ధారణ జరిగాక, దాని తీవ్రతను బట్టి మందులు సూచిస్తారు. ►రుమటాలజిస్ట్‌ పర్యవేక్షణలో మాత్రమే ఈ మందులు వాడాలి ►కంటిపైనా, ఇతర అవయవాలపై ఈ వ్యాధి ప్రభావం పడిందో లేదో తెలుసుకునేందుకు తరచూ వైద్య పరీక్షలు చేయించుకుంటూ ఉండాలి ►సరైన పోషణ, క్యాల్షియమ్, విటమిన్‌–డి సమృద్ధిగా ఉండే ఆహారాన్ని తీసుకోవాలి. అయితే చాలామందికి ఆహారం ద్వారా కావలసిన క్యాల్షియమ్‌ లభించదు. అలాంటి వారికి క్యాల్షియమ్‌ సప్లిమెంట్స్‌ ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది ►కీళ్లవాతం వల్ల ఎముకలు, కండరాలు బలాన్ని కోల్పోతాయి. సరైన వ్యాయామం వల్ల ఇవి బలంగా తయారవుతాయి. కాబట్టి క్రమం తప్పకుండా వ్యాయామం చేయడం వల్ల వైకల్యాన్ని నివారించవచ్చు. ఈ చిన్న చిన్న జాగ్రత్తలతో, రుమటాలజిస్టుల సలహా మేరకు సరైన మందులు వాడటం వల్ల ఈ రోగులు నార్మల్‌ జీవితాన్నే గడపవచ్చు. డాక్టర్‌ విజయ ప్రసన్న పరిమి సీనియర్‌ కన్సల్టెంట్‌ రుమటాలజిస్ట్, సిటీ న్యూరో సెంటర్, రోడ్‌ నెం. 12, బంజారాహిల్స్, హైదరాబాద్‌.

గ్రీన్‌ టీ, రెడ్‌ వైన్‌లలో ఉండే ఒక ప్రత్యేకమైన రసాయన మూలకం శరీరంలో విషతుల్యమైన పదార్థాలు ఏర్పడకుండా అడ్డుకుంటాయని టెల్‌అవీవ్‌  యూనివర్శిటీ శాస్త్రవేత్తలు అంటున్నారు. పుట్టుకతోనే వచ్చే కొన్ని రకాల వ్యాధులను ఈ మూలకం ద్వారా అడ్డుకోవచ్చునని చెబుతున్నారు. జన్యులోపం ఫలితంగా కీలకమైన ఎంజైమ్‌ ఉత్పత్తి తగ్గిపోయి, జీవక్రియలకు సంబంధించిన కొన్ని సమస్యలు పుట్టుకతోనే వస్తూంటాయని... గ్రీన్‌ టీ, రెడ్‌ వైన్‌లలో ఉండే ఎపిగాల్లో కాటెచిన్‌ గాలేట్, టానిక్‌ ఆసిడ్‌లు ఈ సమస్యను అధిగమించేందుకు ఉపయోగపడతాయని ఈ పరిశోధనల్లో పాల్గొన్న శాస్త్రవేత్త ఎహుద్‌ గాజిట్‌ తెలిపారు. ఈ రెండు రసాయనాలను డీఎన్‌ఏ వంటి వాటితో కలిపి చూసినప్పుడు రెండూ అమైలాయిడ్‌ వంటి విషాలు తయారుకాకుండా అడ్డుకున్నట్టు గాజిట్‌ చెప్పారు. కంప్యూటర్‌ సిములేషన్లను ఉపయోగించినప్పుడు కూడా ఇవే రకమైన ఫలితాలు కనిపించాయని తెలిపారు. వేర్వేరు వ్యాధుల్లో జీవక్రియలను ప్రభావితం చేసే రసాయనాల ప్రభావాన్ని అర్థం చేసుకునేందుకు తమ పరిశోధన సాయపడుతుందని, వైద్యంలో ఇది కొత్త అధ్యాయానికి దారితీస్తుందని గాజిట్‌ వివరించారు.  

చేవెళ్ల : మండలంలోని కందవాడ గ్రామానికి చెందిన శేరి బాల్‌రెడ్డికి చెందిన గేద శనివారం  దూడకు జన్మనిచ్చింది. అయితే పుట్టిన దూడకు జన్యులోపం హెర్నియా (పుట్టుకతో వచ్చే లోపం) కారణంగా కడుపులో ఉండాల్సిన పేగులు బయటకు వచ్చాయి. దీంతో రైతు వెంటనే  చేవెళ్లలోని పశువైద్యశాలలో ఉన్న వైద్యులు డాక్టర్‌ మధుసూధన్‌ వద్దకు తీసుకు వచ్చారు. దూడ పరిస్థితిని పరిశీలించిన వైద్యుడు మధుసుధన్‌ మాట్లాడుతూ... ఇది జన్యు సంబంధమైన  లోపం కారణంగా బొడ్డు లోపల ఉండాల్సిన పేగులు బయటకు వచ్చాయన్నారు. దీంతో వెంటనే ఆయన దూడకు అపరేషన్‌ చేసి పేగులను కడుపులో పెట్టి కుట్లు వేశారు. ఆపరేషన్‌ తరువాత దూడ ఆరోగ్యంగానే ఉందని చెప్పారు. దూడను బతికించిన వైద్యునికి రైతు  కృతజ్ఞతలు తెలిపారు. 

దంతాలపల్లి(డోర్నకల్‌): అందరితో ఆడుతూ పాడాల్సిన ఓ బాలుడు ప్రతిరోజు నరకం అనుభవిస్తున్నాడు. జన్యు లోపం అతడికి శాపమైంది. పొలుసుల చర్మం, దురదతో బాధపడుతున్నాడు. వైద్య పరిభాషలో ఈ వ్యాధిని ఇక్తియోసిస్‌ వల్గారిస్‌ అని అంటారు. అనేక ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరిగినా జబ్బు నయం కాలేదు. వైద్యం చేయించలేని స్థితిలో బాలుడి తల్లిదండ్రులు కొట్టుమిట్టాడుతున్నారు. ఆపన్న హస్తం కోసం ఎదురుచూస్తున్నారు.    దంతాలపల్లి మండల కేంద్రంలోని కక్కెర్ల మల్లయ్య, నిర్మల దంపతుల కుమారుడు రాంచరణ్‌ స్థానిక మండల పరిషత్‌ పాఠశాలలో మూడో తరగతి చదువుతున్నాడు. కాగా, రాంచరణ్‌ పుట్టుకతోనే జన్యు సంబంధమైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. చర్మం పొలుసులుగా మారి, దురదతో నిత్యం నరకాన్ని అనుభవిస్తున్నాడు. రాంచరణ్‌ వయస్సు ఇప్పుడు పదేళ్లు. తల్లిదండ్రులు పదేళ్లుగా ఆస్పత్రుల చుట్టూ తిరిగినా ఫలితం లేదు.   పేదరికంలో మగ్గుతున్న కుటుంబం రాంచరణ్‌ది పేద కుటుంబం. తండ్రి గీత కార్మికుడు, తల్లి రోజూ కూలి పని చేస్తుంది. బాలుడికి తల్లిదండ్రులు ఖమ్మం, హైదరాబాద్, వరంగల్, కరీంనగర్‌లోని ఆస్పత్రుల్లో చికిత్స చేయించారు. జన్యు సంబంధ వ్యా««ధి ఉందని, ఒకవేళ చర్మ వ్యాధి నిపుణులను సంప్రదిస్తే మెరుగైన వైద్యంతో కొంత నయమయ్యే అవకాశం ఉందని డాక్టర్లు తెలిపారు. డబ్బులు చెల్లించి మెరుగైన వైద్యం చేయించే ఆర్థిక స్థోమత వారికి లేదు. ఇప్పటివరకు వైద్యానికి రూ.10 లక్షలు ఖర్చు చేశారు. చికిత్స కోసం రూ.5 లక్షల వరకు ఖర్చవుతాయని డాక్టర్లు చెప్పారు. కొడుకును చూడలేకపోతున్నం తోటి పిల్లలు ఆడుకుంట ఉంటే మావోడు చర్మం బాగాలేక దురదతో ఇబ్బంది పడుతడు. చర్మం అంతా పాములెక్క అయి ఉంది. పుట్టినప్పటి నుంచి అన్ని ఆస్పత్రులు తిప్పినం. అయినా బాగుకాలే. డాక్టర్లు అదేదో పుట్టినప్పటి నుంచి ఉండే వ్యాధి అని చెప్పిండ్రు. పెద్ద డాక్టర్ల దగ్గర చూపెట్టాలని వాళ్లకు చూపెడితే కొంత నయం అయితదన్నరు. మేము కూలి చేసుకునేటోళ్లం. మాదగ్గర అంత డబ్బు లేదు. మా కొడుక్కి వైద్యం చేయించడానికి దాతలు ముందుకు రావాలి.      – నిర్మల, రాంచరణ్‌ తల్లి  ఇది ఇక్తియోసిస్‌ వల్గారిస్‌ వ్యాధి బాలుడు రాంచరణ్‌కు సోకిన వ్యాధిని వైద్య పరి భాషలో ఇక్తియోసిస్‌ వల్గారిస్‌ అంటారు. అంటే జన్యుపరంగా చర్మానికి వచ్చిన వ్యాధి. దీని వలన చర్మం పొలుసులుగా మారి దురద వస్తుంది. దాదాపు ఇది పూర్తిగా నయం అయ్యే అవకాశాలు తక్కువ. చర్మ వ్యాధి నిపుణులను సంప్రదించి మెరుగైన వైద్యం చేయిస్తే ఫలితం కనపడవచ్చు.                   – డాక్టర్‌ అక్షయ్‌కుమార్, దంతాలపల్లి   ఆర్థిక సాయం చేసేవారు  9490899551 నంబర్‌ను సంప్రదించవచ్చు. 


 ► తప్పు వైద్యులదే అంటున్న బాధితులు
 ►  మా నిర్లక్ష్యం లేదంటున్న వైద్యులు
  
 కల్వకుర్తి రూరల్ :  పట్టణంలో ప్రైవేట్ వైద్యం ప్రాణాల మీదికి తెస్తోంది. రెండు నెలలుగా చోటు చేసుకుంటున్న వరుస సంఘటనల్లో చిన్నాపెద్ద అందరూ బాధితులవుతున్నారు. కొందరు ప్రైవేటు వైద్యులు వచ్చీరాని వైద్యం చేయడం వల్లే పరిస్థితి జఠిలంగా మారిందనే విమర్శలు వినిపిస్తున్నాయి. స్థానిక ఓ హాస్పిటల్‌లో ఓ మహిళ గర్భసంచి ఆపరేషన్ కోసం వెళ్తే కిడ్నీలు దెబ్బతిన్న సంఘటనపై జిల్లా కలెక్టర్‌కు ఫిర్యాదు వెళ్లిన సంగతి తెలిసిందే. అది మరువక ముందే బస్టాండ్ సమీపంలోని ఆస్పత్రి వద్ద శిశువు మృతి చెందిన సంఘటన వెలుగుచూసింది. కల్వకుర్తి మండలం యంగంపల్లికి చెందిన మహేష్ తనభార్యను పట్టణంలోని జీవన్ తల్లి పిల్లల ఆస్పత్రిలో చికిత్స చేయించారు. ఆరో నెల నుంచి ఆస్పత్రిలోనే చికిత్స చేయించినట్లు చెప్పారు.
 
 ఈనెల 13న నొప్పులు తీవ్రం కావడంతో గ్రామం నుంచి ఆటోలో ఆస్పత్రికి తరలించారు. వైద్యురాలు మోలిసకు సమస్యను విన్నవించారు. మహేష్ భార్య దీపకు వైద్య పరీక్షలు నిర్వహించిన వైద్యురాలు వారం తర్వాత ఆపరేషన్ చేస్తానని, భయపడాల్సిన అవసరం లేదని చెప్పినట్లు మహేష్ విలే కరులకు తెలిపారు. మరుసటి రోజు నొప్పులు తీవ్రం కావడంతో మళ్లీ ఆస్పత్రికి వచ్చామని, గర్భంలోనే తమ శిశువు మృతి చెందే ప్రమాదముందని, ఆపరేషన్ చేయాలని కోరగా 23వ తేదీన చేస్తానని చెప్పి నిర్లక్ష్యం వహించిందని ఆరోపించారు. ఎట్టకేలకు 15వ తేదీన ఆపరేషన్ చేయడంతో మగశిశువు జన్మించిందని చెప్పాడు. శిశువు పరిస్థితి బాగోలేదని, వెంటనే హైదరాబాద్ తీసుకెళ్లాలని సూచించడంతో వెళ్తుండగా మార్గమధ్యలోనే చనిపోయాడని తెలిపాడు.
 
 తిరిగి ఆస్పత్రికి తీసుకొచ్చి ఇదేమిటని ప్రశ్నిస్తే తమ తప్పేమీ లేదని సమాధానమిచ్చారని అన్నాడు. ఈ విషయమై సోమవారం లాయర్  ద్వారా ఆస్పత్రికి వివరాల కోసం వస్తే ప్రైవేటు వైద్యులతో పాటు కొంతమంది ప్రభుత్వ వైద్యులు ఏకమయ్యారని, తమనే తప్పుబడుతూ తప్పించుకునే ప్రయత్నం చేశారని మహేష్ ఆవేదన వ్యక్తం చేశాడు. తమకు జరిగిన అన్యాయం ఇంకొకరికి జరగరాదనే ఉద్దేశంతో సంబంధిత వైద్యులపై చర్యలు తీసుకోవాలని కోరుతున్నానని చెప్పాడు.
  
  జన్యు లోపంతోనే...
 జన్యులోపం వల్లే శిశువు మృతి చెందాడు. తమ తప్పేమీ లేదు. శిశువుకు చర్మం ఊడిపోతుండడంతో పాటు దవడలు సరిగా రాలేదు. చేతులపై దద్దుర్లు వచ్చాయి. ఇందులో మా నిర్లక్ష్యం ఏమీలేదు. - మోలిస, జీవన ఆస్పత్రి వైద్యురాలు


 జన్యులోపం కారణంగా ఓ మేక ముక్కు లేకుండా దాని స్థానంలో రెండు కళ్లతో జన్మించింది. ఈ సంఘటన మండలంలోని  కప్పపహాడ్ గ్రామంలో మంగళవారం ఉదయం జన్మించింది. గ్రామానికి చెందిన దొడ్డి యాదయ్య మందలో ఉన్న ఓ మేక మొదటి ఈతలో ఒక మేక పిల్లకు జన్మనిచ్చింది. ఈ మేకకు ముక్కు స్థానంలో రెండు కళ్లు ఒకే దగ్గర ఉన్నాయి. నోరు చిన్నగా ఎడమవైపు ఉంది. ఆ మేక పిల్ల ఆరోగ్యంగానే ఉంది.
  - ఇబ్రహీంపట్నం రూరల్