ప్రధాని నివాసం వద్ద గౌషర్ బాధితుల నిరసన

 న్యూఢిల్లీ: ఉచిత వైద్యసదుపాయం కల్పించాలనే డిమాండ్‌తో వందలాది మంది గౌషర్ వ్యాధి బాధితులు ప్రధాని నరేంద్ర మోడీ నివాసం ఎదుట శనివారం మౌనప్రదర్శన నిర్వహించారు. తొలిసారిగా శనివారం అంతర్జాతీయ గౌషర్ డే జరుపుకుంటున్న నేపథ్యంలో లిసోసోమల్ స్టోరేజ్ డిజార్డర్ సపోర్ట్ సొసైటీ (ఎల్‌ఎస్‌డీఎస్‌ఎస్) నిర్వహించిన ఈ ప్రదర్శనలో వ్యాధి బాధితులతోపాటు వారి కుటుంబ సభ్యులూ పాల్గొన్నారు. ఆందోళనకారులు తమకు న్యాయం చేయాలని కోరుతూ ప్రధాని నివాసం ఎదుట బ్యానర్లు, ప్లకార్డులు ప్రదర్శించారు. హైకోర్టు ఆదేశాల ఫలితంగా ఎయిమ్స్‌లో ఉచితంగా చికిత్స పొందిన ఏడేళ్ల మహ్మద్ అహ్మద్, ఇతని తల్లిదండ్రులు సిరాజుద్దీన్, అన్వారీ బేగంను ఈ సందర్భంగా ఎల్‌ఎస్‌డీఎస్‌ఎస్ పరిచయం చేసింది.
 
 జన్యపరంగా సంక్రమించే గౌషర్ వ్యాధి సోకిన వారి శరీరాల్లోని కణాలు, అవయవాల్లో అధికంగా కొవ్వు పేరుకుపోతుంది. కళ్లు, చేతులు సన్నబడతాయి. పొట్టమాత్రం ఉబ్బి కనిపిస్తుంది. విపరీతంగా బరువు తగ్గడం వల్ల ప్రాణాపాయ స్థితికి చేరుకుంటారు.  ఇదిలా ఉంటే సిరాజుద్దీన్ కుమార్తె, ముగ్గురు కుమారులు ఇది వరకే ఈ మహమ్మారి కారణంగా ప్రాణాలు కోల్పోయారు. కోర్టు పుణ్యమాని మహ్మద్ ప్రాణాపాయం నుంచి బయటపడ్డాడు. ఈ వ్యాధి కారణంగా మొదట మహ్మద్ ఆరోగ్యం దారుణంగా క్షీణించడంతో ఇతనికి ఈఆర్టీ (ఎంజైమ్ రీప్లేస్‌మెంట్ థెరపీ) అవసరమని వైద్యులు సూచించారు. దీనికి రూ.ఆరు లక్షల వరకు ఖర్చవుతుందని చెప్పడంతో రిక్షా కార్మికుడు సిరాజుద్దీన్‌కు ఏం చేయాలో పాలుపోలేదు.
 
 దీంతో ఆయన ఒక న్యాయవాది సాయంతో ఢిల్లీ హైకోర్టును ఆశ్రయించడంతో ఉచితంగా వైద్యసదుపాయం అందింది. ఇలాంటి అరుదైన వ్యాధులు సోకిన వారందరికీ ప్రభుత్వమే ఉచితంగా సాయం చేయాలని సిరాజుద్దీన్ కేసును వాదించిన న్యాయవాది అశోక్ అగర్వాల్ అన్నారు. మనదేశంలో ఏటా ఐదువేల మంది గౌషర్ వంటి అరుదైన వ్యాధులతో జన్మిస్తున్నారని అంచనా. ‘ఇలాంటి రోగాల బాధితులు డబ్బు లేకపోవడం వల్ల చికిత్సకు దూరం కాకూడదు. వీరికి ప్రభుత్వం తగినసాయం చేయాలి’ అని సర్ గంగారామ్ ఆస్పత్రి సెంటర్ ఫర్ జెనెటిక్స్ డెరైక్టర్ డాక్టర్ ఐసీ వర్మ అన్నారు.