రెపరెపల దీపానికి కనురెప్పల కావలి | Gachars a very rare disease | Sakshi
Sakshi News home page

రెపరెపల దీపానికి కనురెప్పల కావలి

Published Fri, Nov 16 2018 12:01 AM | Last Updated on Fri, Nov 16 2018 6:35 AM

Gachars a very rare disease - Sakshi

కొడుకు అజయ్‌తో తల్లి సూర్యకుమారి

ఈ తల్లీబిడ్డల జీవితంలో పేదల బతుకులున్నాయి. నిరాదరణకు గురైన మహిళల జీవితాలున్నాయి. తండ్రి ఆలన, పాలనకు నోచుకోని పిల్లల కన్నీళ్లున్నాయి. వైద్యం ఆరోగ్యం పేదవాడికి అందని ద్రాక్ష అని చెప్పేందుకు సాక్ష్యాలున్నాయి. అన్నిటినీ మించి నిండు ప్రాణం కళ్లముందే కొట్టుమిట్టాడుతున్నా కనికరం చూపించలేని పాలకుల నిర్లక్ష్యపు నీలి ఛాయలున్నాయి. కష్టం వస్తే నేరుగా ఉన్నత న్యాయస్థానాన్ని వేడుకోవాల్సిన దయనీయ పరిస్థితులున్నాయి. రెపరెపలాడుతున్న దీపాన్ని కంటిరెప్పల మధ్య పెట్టి బతికించుకుంటున్న ఓ తల్లి వ్యథ ఇది. అజయ్‌కి పన్నెండేళ్లు. ‘గాచర్స్‌’ అనే అత్యంత అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. కోటి మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ వ్యాధికి ఏటా కోటి రూపాయలు ఉంటే తప్ప వైద్యం దొరకదు. మందులు, ఇంజెక్షన్లు కూడా విదేశాల నుంచే తెప్పించాలి! సూర్యకుమారి.. అజయ్‌ తల్లి.ఉపాధి పనులకు వెళుతూ వచ్చిన కూలీ డబ్బులతో బిడ్డను పోషిస్తోంది. కిడ్నీ వ్యాధి కబళిస్తున్నా, కట్టుకున్నవాడు కలిసిరాకపోయినా కన్నబిడ్డను కంటికి రెప్పలా కాసుకుంటోంది.

మూడేళ్ల క్రితమే గుర్తించారు
విజయనగరం జిల్లా వేపాడ మండలం నల్లబిల్లి గ్రామానికి వెళితే 2116 మంది జనాభా కనిపిస్తారు. వీరిలో ఐదేళ్ల వయసులోపు పిల్లలు 96 మంది ఉంటే  ఆరేళ్ల నుండి 14 ఏళ్ల లోపు వయసు పిల్లలు 62 మంది వున్నారు. అరవై రెండు మందిలో ఒకడు పన్నెండేళ్ల వయసున్న పెదపూడి అజయ్‌. దేవరాపల్లి మండలం కాశీపురంలో ఉన్న జిల్లా పరిషత్‌ హైస్కూల్‌లో 8వ తరగతి చదువుతున్నాడు. పుట్టుకతోనే ఎంజైమ్‌ లోపంతో వచ్చే గాచర్స్‌ అనే ప్రాణాంతక వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. అజయ్‌కు మూడో ఏటా నుండే ఆరోగ్యం సమస్యలు తలెత్తినప్పటికీ మూడేళ్ల క్రితమే ఆ సమస్యలకు గాచర్స్‌ కారణమని వైద్యులు గుర్తించారు. తనకు కడుపులో కాయ వచ్చిందని, ఎప్పుడుపడితే అప్పుడు అది కదులుతుంటుంటే నొప్పి వస్తోందని అంటున్న అజయ్‌ బాధను తల్లి సూర్యకుమారి కన్నీటిపర్యంతం అవుతూ సాక్షి ప్రతినిధికి చెప్పుకుంది. 

ఐదో నెల నుంచీ దగ్గు, జ్వరం
‘‘విశాఖ నగరంలోని మద్దిలపాలెం ప్రాంతానికి చెందిన సన్యాసిరావుతో 2005లో నా పెళ్లి జరిగింది. 2006లో బాబు, 2008లో పాప పుట్టారు. ఐదు నెలల వరకు బాబు బాగానే ఉన్నాడు. తరువాత నుంచి దగ్గు రావడంతో పాటు జ్వరమూ వస్తుండేది. అప్పుడు అనకాపల్లిలో ఉమామహేశ్వరరావు అనే డాక్టర్‌ వద్దకు తీసుకెళ్లాం. రెండుమూడేళ్లు ఆయన దగ్గరే వైద్యం చేయించాం. తర్వాత కొత్తవలసలో శ్రీకాంత్‌ అనే డాక్టర్‌ దగ్గరకు తీసుకువెళ్లాం. అప్పటికీ ఫలితం లేకపోయింది. బాబుకి 8 ఏళ్లు వచ్చిన తరువాత విశాఖ కేజీహెచ్‌ దగ్గర ప్రేమ్‌కుమార్‌ దగ్గరకు తీసుకెళ్లాము. అక్కడ ఆస్మా తగ్గింది. కానీ అక్కడ నుంచి వాంతులు అవ్వడం ప్రారంభమైంది. ఆ సమయంలో ఊపిరి పీల్చుతుంటే బాబుకి బాగా నొప్పి వచ్చింది. ఆ సంగతి మాకు చెప్పకుండా అలాగే రెండురోజులు స్కూల్‌కి కూడావెళ్లాడు. అన్నం తినమంటే ఆకలిగా లేదని అన్నం తినేవాడుకాదు. ఏం తిన్నా, పాలు తాగిన బాబుకి వాంతులు అయిపోయేది. 

ఏడాదికి కోటి రూపాయలు!
బాబుకి ఇలా అయిన దగ్గర నుంచి మా ఆయన బాబుని పూర్తిగా పట్టించుకోవడం మానేసాడు. ఆయన వైజాగ్‌ మద్దిలపాలెంలో వెల్డింగ్‌ చేస్తుంటాడు. బాబుకి నొప్పి వస్తే నాతో పాటు అమ్మ, తమ్ముడే హాస్పిటల్‌కు తీసుకెళుతుంటారు. నాక్కూడా ఆరోగ్యం బాగుండేది కాదు. చెరువు పనులు ఉంటే వెళ్తుంటాను. నాకు ఒంట్లో బాగోదని ఆ పనికి కూడా తమ్ముడు నన్ను పంపించేవాడు కాదు. నాకు, నా బిడ్డకు ఇంత కష్టం వచ్చిందని ఎవరినైనా సాయం అడగాలనుకున్నా.. అందరం పనులు చేసుకునే వాళ్లమేగా అని ఆ ప్రయత్నాన్ని విరమించుకున్నా. తర్వాత బాబును విశాఖ కె.జి.హెచ్‌.కు తీసుకెళ్లి ఆరునెలలపాటు చికిత్స చేయించాము. చివరికి అక్కడ కూడా సరైన ట్రీట్‌మెంట్‌ లేదన్నారు. బెంగళూరు వెళ్లమన్నారు. బాబు ట్రీట్‌మెంట్‌కు మెడిసిన్‌ ఉంది కానీ ఒక్క ఇంజక్షను సుమారు లక్ష రూపాయలు ఉంటుందన్నారు. డాక్టర్‌ను అడిగితే మీరు లోకల్‌ ఎమ్మెల్యేను గానీ, లేదా ఇంకెవరినైనా ధన సాయం అడిగి చూడండి అన్నారు. హైదరాబాద్‌లో జెనిటిక్స్‌ మేడమ్‌ రాధా రమాదేవి గారిని కలిశాం. ఈ వ్యాధికి ట్రీట్‌మెంట్‌ ఉందని అయితే అది చాలా ఖరీదైనదని ఆమె ద్వారానే తెలిసింది. ఒక హాస్పిటల్‌లో ఈ వ్యాధికి అయ్యే ఖర్చు ఎంతో అంచనా వేసి ఏడాదికి కోటి రూపాయలు అవుతుందని చెప్పారు.

అప్పులు తప్ప ఏమీ మిగల్లేదు
బాబుకు పదిహేను రోజులకోసారి ఉదయంపూట నొప్పి వస్తుంటుంది. ఆ సమయంలో  ఏం తిన్నా వాంతులు అవుతుంటాయి. తిన్నగా కూర్చోలేడు. పడుకోలేడు. అప్పుడే డాక్టరు రాసిచ్చిన టానిక్‌ వేసేవాళ్లం.కేజీహెచ్‌ హాస్పిటల్‌లో మేడమ్‌ మమ్మల్ని ఇక హాస్పిటల్‌కి రానవసరం లేదన్నారు. ఎందుకంటే ఈ వ్యాధికి వైద్యం అందించే మందులు అక్కడ లేవు. పదేళ్ల పాప రిషిత, నా బాబు, వాడి కోసం చేసిన అప్పులు తప్ప నాకు ఇంకేమి లే దు. అజయ్‌ అమ్మమ్మ, తాతయ్య, మేనమామ అరిపాక  సరోజిని, విశ్వనాథం,  సతీష్‌లు నాకు తోడుగా ఉన్నారు. అజయ్‌కు అనారోగ్యం ఉందని తెలిసినప్పటి నుంచీ నా భర్త సన్యాసినాయుడు తాగుడుకు బాగా అలవాటు పడి మమ్మల్ని పట్టించుకోవటం మానేశాడు. 
 
కోర్టును కూడా ఆశ్రయించాం
రిపోర్టుల ఆధారంగా అజయ్‌ వ్యాధి అరుదైనదని తెలిసింది. దానికి వైద్యం కేజీహెచ్‌లో అందించలేమని  బెంగళూరు, సీఎంసీలో మందులు దొరికే అవకాశముందని వైద్యులు చెప్పారు. ఆరునెలలు పాటు అక్కడి సీఎంసీలో అనేక టెస్టులు చేయించి వైద్యసేవలు అందించారు. ఒక్క ఇంజక్షన్‌ ఖరీదు రూ.1.24 లక్షలన్నారు. అంత ఆర్థిక స్తోమత లేకపోవటంతో అక్కడి నుంచి వచ్చేశాం. అప్పుడే.. సీఎంసీ వైద్యులు సుమిత హైదరాబాద్‌ వెళ్లమంటే బంజారాహిల్స్‌లో డాక్టర్‌ రాధారమాదేవిని కలిశాం. అంత డబ్బంటే ఎలా! ప్రభుత్వం నుండి సహాయం చేయమని అడగడానికి అమరావతి వెళ్లాం. అక్కడ సిఎమ్‌ అందుబాటులో లేకపోవటంతో మా గోడు వినిపించలేక వెనుదిరిగాం. అప్పుడే నాకూ కిడ్నీలో రాళ్లున్న విషయం బయటపడింది. కిడ్నీ సమస్యతో ఏ పనిచేయలేకపోతున్నా. ఆరోగ్యం బాగున్నప్పుడు గ్రామంలో ఉపాధి పనికి వెళుతుంటాను. కోటాబియ్యం, కట్టెల పొయ్యితోనే జీవనం సాగిస్తున్నాను. ఇలాంటి స్థితిలో బాబుకి ఇంత ఖరీదైన వైద్యం చేయించలేను. అలాగని వాడిని అలా వదిలేయలేనని బాధపడుతున్న సమయంలో తెలిసిన వ్యక్తి సలహా మేరకు రాష్ట్ర హైకోర్టును ఆశ్రయించాం. నా బిడ్డ ప్రాణాలను నిలిపేందుకు అవసరమైన వైద్యాన్ని రాష్ట్ర ప్రభుత్వం బాధ్యతగా భావించి ఆ ఖర్చును భరించాలని పిటిషన్‌ వేశాం. ప్రభుత్వం నుంచి ఇంత వరకూ ఎలాంటి స్పందన లేదు’’ అని చెబుతూ సూర్యకుమారి బోరున విలపించింది.

వ్యాధి లక్షణాలు
గాచర్స్‌ వ్యాధినే గ్లూకోసెరిబ్రో సైడస్‌ అని కూడా అంటారు. ఎంజైము లోపం వల్ల కాలేయం పెరుగుతూ ఉంటుంది. ప్లేట్‌లెట్స్‌ ఉండాల్సిన మోతాదు కంటే తక్కువగా ఉంటాయి. ఎర్రరక్త కణాలను గాచర్స్‌ వ్యాధి ధ్వంసం చేస్తూ ఉంటుంది. గాయమైతే రక్తం గడ్డకట్టకుండా స్రవిస్తూనే ఉంటుంది. గాచర్స్‌ కణాలు ఎముకల్లో మూలుగను కూడా పీల్చేస్తూ ఉంటాయి. ఎర్రరక్త కణాలు తక్కువ కావడం వల్ల రక్తంలో ఆక్సిజన్‌ శాతం తగ్గుతుంది. ఇనుప ధాతువు మోతాదు రోజు రోజుకూ పడిపోతూ ఉంటుంది. రక్తహీనత సమస్య ఉత్పన్నమవుతుంది. ఊపిరితిత్తుల సమస్యతో శ్వాస తీసుకోవడం కష్టమవుతుంది. ఎముకలు, కీళ్ల నొప్పులు తీవ్రంగా ఉంటాయి. ఈ వ్యాధిని బెటా – గ్లూకోసైడస్‌ లుకోసైట్‌ (బీజీఎల్‌) అనే రక్తపరీక్ష ద్వారా గుర్తిస్తారు.
సాయం అందించాలనుకున్నవారు... 
అజయ్‌ మేనమామ సతీష్‌ను 8500637917, 
8374145443 నెంబర్‌లలో సంప్రదించవచ్చు. 
– బోణం గణేష్, సాక్షి, విజయనగరం

No comments yet. Be the first to comment!
Add a comment

Related News By Category

Related News By Tags

Advertisement
 
Advertisement
Advertisement