సాక్షి,తూర్పుగోదావరి: పేదలను ఆదుకోవడంలో ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్మోహన్‌రెడ్డి ప్రభుత్వం ముందుంటుందని మరోసారి రుజువైంది. రాజమండ్రిలో హీమోఫిలియా వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఓ బాలుడికి ముఖ్యమంత్రి సహాయ నిధి(సీఎంఆర్‌ఎఫ్‌) నుంచి ప్రభుత్వం భారీ సాయం అందజేసింది.  సీఎంఆర్ఎఫ్ ద్వారా 15 లక్షల రూపాయల విలువైన అరుదైన ఇంజెక్షన్‌ను స్విట్జర్లాండ్‌ నుంచి తెప్పించి మరీ బాలుడికి చికిత్స అందించారు. కార్డియాలజిస్ట్ పీవీ సత్యనారాయణ ఆధ్వర్యంలో రాజమండ్రి ఆస్పత్రిలో బాలుడికి ఇంజెక్షన్ చేశారు.  ఇదీచదవండి.. ఏపీ అసెంబ్లీ అప్‌డేట్స్‌ 

సాక్షి, అమరావతి : తరచూ రక్త మార్పిడి అవసరమయ్యే తలసేమియా, సికిల్‌ సెల్‌ అనీమియా, హీమోఫిలియా వంటి జబ్బులతో బాధపడే రోగుల ఆరోగ్యంపై రాష్ట్ర ప్రభుత్వం ప్రత్యేక శ్రద్ధ చూపుతోంది. 2019లో వైఎస్సార్‌సీపీ ప్రభుత్వం వచ్చాక సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌ వీరి పింఛన్‌ను రూ.3 వేల నుంచి రూ.10 వేలకు పెంచారు. ప్రతి నెలా ఒకటో తేదీన గ్రామ, వార్డు వలంటీర్లు ఠంఛన్‌గా గుమ్మం వద్దకే పింఛన్‌ చేరవేస్తున్నారు. అంతే కాకుండా వీరికి ఉచితంగా రక్తమార్పిడి సేవలందిస్తున్నారు. ఇదిలా ఉండగా వీరి ఆరోగ్యానికి మరింత అండగా నిలిచే కార్యక్రమానికి ప్రభుత్వం శ్రీకారం చుట్టింది. ఈ తరహా జబ్బులతో బాధపడే వారికి వైద్య సేవల కోసం ప్రత్యేక వార్డులను ఆస్పత్రుల్లో ఉంచాలని నిర్ణయించింది. ఈ క్రమంలో రాష్ట్ర వ్యాప్తంగా నాలుగు చోట్ల వీరి కోసం ప్రత్యేక కేంద్రాలను ఏర్పాటు చేస్తోంది. విశాఖ కేజీహెచ్, కర్నూల్, కాకినాడ, గుంటూరు జీజీహెచ్‌లలో హిమోగ్లోబినోపతీస్, హీమోఫిలియా సంబంధిత జబ్బులతో బాధపడుతున్న రోగుల వైద్య సేవల కోసం ఇంటిగ్రేటెడ్‌ కేంద్రాలను వైద్య శాఖ ఏర్పాటు చేస్తోంది. ఒక్కో కేంద్రం ఏర్పాటుకు రూ.40 లక్షల చొప్పున రూ.1.60 కోట్లు వెచ్చిస్తోంది. ప్రతి కేంద్రంలో పది పడకలు, ఒక మెడికల్‌ ఆఫీసర్, నర్సులు, ల్యాబ్‌ టెక్నీషియన్, ఇతర సిబ్బంది అందుబాటులో ఉంటారు. రక్త పరీక్షలు, రక్త మార్పిడికి సంబంధించిన అధునాతన పరికరాలను ఇక్కడ అందుబాటులోకి తెస్తున్నారు. పరికరాల కొనుగోలు ప్రక్రియ టెండర్‌ల దశలో ఉంది. వీలైనంత త్వరగా పరికరాల కొనుగోలు ప్రక్రియను పూర్తి చేసి, ఇంటిగ్రేటెడ్‌ కేంద్రాలను అందుబాటులోకి తెస్తామని వైద్య, ఆరోగ్య శాఖ ప్రత్యేక కార్యదర్శి, ఏపీ శ్యాక్స్‌ పీడీ నవీన్‌కుమార్‌ ‘సాక్షి’తో చెప్పారు.   

సాక్షి,సిటీబ్యూరో: జన్యుసంబంధమైన హీమోఫీలియా(రక్తస్త్రావం) బాధితులకు మందులు దొరకడం లేదు. తెలంగాణలోని ఏ ప్రభుత్వ ఆస్పత్రిలో కూడా మందులు దొరకడం లేదు. ఎప్పటికప్పుడు మందులు కొనుగోలు చేసి రోగులకు అందుబాటులో ఉంచాల్సిన అధికారులు ఈ విషయాన్ని పట్టించుకోవడం లేదు. ప్రతిష్టాత్మక గాంధీ జనరల్‌ ఆస్పత్రిలో గత మూడు నెలలుగా మందులు లేకపోవడంతో రక్తస్త్రావం సమస్యతో బాధపడుతూ ఆస్పత్రికి చేరుకుంటున్న రోగులకు ఇబ్బందులు తప్పడం లేదు. మందుల కోనుగోలు కోసం జాతీయ ఆరోగ్య మిషన్‌ ప్రత్యేక బడ్జెట్‌ కేటాయించినప్పటికీ, వాటిని ఉపయోగించి మందులు కొనుగోలు చేసి ఆయా ఆస్పత్రులకు పంపించడంలో తెలంగాణ వైద్య మౌలిక సదుపాయాల సంస్థ నిర్లక్ష్యంగా వ్యవహరిస్తోంది. ఫలితంగా అత్యవసర పరిస్థితుల్లో రక్తం గడ్డకట్టక తీవ్రస్త్రావంతో బాధితులు మృత్యువుతో పోరాడుతున్నారు.  బాధితుల ఎదురుచూపు....   రాష్ట్రవ్యాప్తంగా సుమారు 900 మంది హీమోఫీలియా బాధితులు ఉన్నారు. హీమోఫీలియా బాధితులను ఫ్యాక్టర్‌–7, ఫ్యాక్టర్‌–8, ఫ్యాక్టర్‌–9గా విభజించారు. ఏదైనా ప్రమాదంలో గాయపడి తీవ్ర రక్తస్త్రావం అవుతున్నప్పుడు, ముక్కు, ఇతర అవయవాల నుంచి రక్తస్త్రావం అవుతున్నప్పుడు వెంటనే యాంటి హీమోఫీలియా ఇంజక్షన్‌ చేయాల్సి ఉంటుంది. రోగి వయసు, బరువును బట్టి మందు ఇవ్వాల్సి ఉంటుంది. మార్కెట్లో వాయిల్‌ ధర రూ.6,500 ఉంది. 35 ఏళ్ల వయసు ఉండి, 70 కేజీల బరువున్న వ్యక్తికి ఒకే రోజు సుమారు మూడు వాయిల్స్‌ అవసరం అవుతుంటాయి. మందులు, వైద్య పరీక్షల కోసం ఉన్నదంతా ఖర్చు చేసిన నిరుపేద బాధితులకు వీటి ఖరీదు మరింత భారంగా మారింది. హీమోఫీలియా సొసైటీ అభ్యర్థన మేరకు ప్రభుత్వం బాధితులకు ఉచితంగా మందులు అందజేసేందుకు అంగీకరించింది. ఇదే సమయంలో జాతీయ ఆరోగ్య మిషన్‌ ఇందుకు రూ.4.85 కోట్లు కూడా మంజూరు చేసింది. తెలంగాణ వైద్య మౌలిక సదుపాయాల సంస్థ ద్వారా ఈ మందులను కొనుగోలు చేసి ఉస్మానియా, గాంధీ సహా జిల్లా ఆస్పత్రులకు సరఫరా చేయాలని భావించింది. ఆ మేరకు 2016 నుంచి ఇప్పటి వరకు ఆయా మందుల కోసం రూ.2కోట్లకు పైగా ఖర్చు చేసి ఉస్మానియా, మహబూబ్‌నగర్‌ ఆస్పత్రులకు పంపిణీ చేశారు. మరో రూ.1.85 కోట్ల వరకు నిధులు ఉన్నాయి. వీటిని గాంధీ ఆస్పత్రికి కేటాయించకపోవడంతో ఇప్పటి వరకు మందులకు ఆస్పత్రి అభివృద్ధి కమిటీ నిధులు వెచ్చించాల్సి వచ్చింది. గత మూడు మాసాలుగా ఆస్పత్రి అధికారులు వీటి కొనుగోలును నిలిపివేశారు. అదేమంటే హీమోఫీలియా మందులకు ఆస్పత్రికి ఎలాంటి బడ్జెట్‌ కేటాయించలేదని, ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో తాము మాత్రం ఎక్కడి నుంచి కొనుగోలు చేయగలమని ప్రశ్నిస్తున్నారు. ప్రభుత్వం స్పందించి మందులకు బడ్జెట్‌ కేటాయిస్తే గానీ రోగులకు అందించలేమని స్పష్టం చేస్తున్నారు. దీంతో రక్తం గడ్డకట్టక రక్తస్త్రావంతో బాధపడుతూ చికిత్స కోసం ఆస్పత్రులకు చేరుకుంటున్న రోగుల పరిస్థితి ప్రశ్నార్థకంగా మారింది. వెంటనే సరఫరా చేయాలి...   ఉస్మానియా, గాంధీలో మాత్రమే కాదు తెలంగాణలోని ఏ జిల్లా ఆస్పత్రిలోనూ హీమోఫీలియా మందుల్లేవు. జిల్లా ఆస్పత్రుల్లో ఒకటి రెండు మిగిలి ఉన్నా ఇటీవల వాటిని కూడా వాడేశారు. దీంతో రాష్ట్ర వ్యాప్తంగా మందుల కొరత ఏర్పడింది. ఈ విషయాన్ని ఇప్పటికే పలుమార్లు ఉన్నతాధికారుల దృష్టికి తీసుకెళ్లాం. ఎన్‌హెచ్‌ఎం మంజూరు చేసిన నిధులు ఇంకా మిగిలే ఉన్నప్పటికీ, వాటిని ఉపయోగించి మందులు కొనుగోలు చేయడంలో అధికారులు నిర్లక్ష్యంగా వ్యవహరిస్తున్నారు. అసలే నిరుపేదలు, ఆపై భయంకరమైన జన్యుసంబంధ జబ్బుతో బాధపడుతున్న వారికి మందులు అందకపోవడంతో తీవ్ర ఇబ్బందికి గురవుతున్నారు. ప్రభుత్వం వెంటనే మందులు కొనుగోలు చేసి బాధితులకు అందజేయాలి.  – రామారావు, హీమోఫీలియాసొసైటీ ఆఫ్‌ హైదరాబాద్‌ అధ్యక్షుడు

సాక్షి, అమరావతి: హీమోఫీలియా (నిరంతర రక్తస్రావం) వ్యాధికి అద్భుత చికిత్స ఆవిష్కృతమైంది. చిన్న గాయమైనా చాలు నిరంతర రక్తస్రావంతో బాధపడే రోగులకు తీపివార్త ఇది. ప్రపంచ వ్యాప్తంగా ఈ జబ్బుతో బాధపడుతున్న లక్షలాది మంది బాధితులకు ఈ పరిశోధన ధైర్యాన్నిచ్చింది. అమెరికన్‌ సొసైటీ ఆఫ్‌ హిమటాలజీ, యూనివర్శిటీ ఆఫ్‌ పిట్స్‌బర్గ్, రాయల్‌ కాలేజీ ఆఫ్‌ లండన్, ఫిలడెల్ఫియా చిల్డ్రన్‌ హాస్పిట్‌ వైద్యులు డా.లిండ్సే జార్జ్, కార్నెల్‌ మెడికల్‌ కాలేజీ వైద్యులు డా.రొనాల్డ్‌ జి క్రిస్టల్‌ తదితర వైద్య బృందాలు కొన్నేళ్లుగా జరిపిన అద్భుత పరిశోధన ఫలితాలే ఇవి అని వైద్య వర్గాలు పేర్కొన్నాయి. దీనిపై నిరంతరంగా జరిగిన పరిశోధనలు సత్ఫలితాలనివ్వడమే కాదు, వైద్యపరిశోధనలకు బైబిల్‌గా చెప్పుకునే ‘న్యూ ఇంగ్లండ్‌ జర్నల్‌ ఆఫ్‌ మెడిసిన్‌’ పరిశోధనా పత్రాల్లోనూ ఈ చికిత్స ఫలితాలు ప్రచురితమయ్యాయి. జీన్‌ థెరపీతో చికిత్స... హీమోఫీలియా వ్యాధి ఉన్న వారికి చిన్న గాయమైనా రక్తస్రావం ఆగదు. ఈ వ్యాధి బాధితులు పరిస్థితి చాలా దారుణంగా ఉంటుంది. పళ్లు తోముకునేటప్పుడు బ్రష్‌ వల్ల చిన్న గాటు ఏర్పడినా గంటల తరబడి రక్తం కారుతూనే ఉంటుంది. రక్తం గడ్డకట్టే అవకాశం ఉండదు. వీరిలో ఫాక్టార్‌–8, ఫాక్టార్‌–9 అనే ప్రొటీన్ల లోపం కారణంగా ఇలా నిరంతర రక్తస్రావం జరుగుతూ ఉంటుంది. ఇప్పటివరకూ ఫాక్టార్‌8, ఫాక్టార్‌ 9 ఇంజక్షన్లతో బాధితులు చికిత్స తీసుకునే వారు. ఈ ఇంజక్షన్‌ ధర ఒక్కొక్కటి రూ.30 వేల నుంచి రూ.40వేల వరకూ ఉంటుంది. ఇది కూడా తాత్కాలిక చికిత్సే. దీనికి అమెరికా, బ్రిటన్‌కు చెందిన వైద్యులు జీన్‌ థెరపీ పేరుతో శాశ్వత పరిష్కారాన్ని కనుగొ న్నారు. హీమోఫీలియా రెండు రకాలుగా ఉంటుంది. హీమోఫీలి యా ఎ, హీమోఫీలియా బి అనేవి. చికిత్సలో భాగంగా ఆరోగ్యవంతుడి నుంచి ఫాక్టార్‌ 9 ప్రొటీన్‌ కణాలను తీసుకుని ఒక వైరస్‌ (మనిషికి హానిచేయని–మోడిఫై చేసిన ఎడెనా అసోసియేటెడ్‌ వైరల్‌) నుంచి వ్యాధిగ్రస్థుడి కాలేయంలోని కణాల్లోకి ఎక్కిస్తారు. వాస్తవానికి ఫాక్టార్‌ 9 ప్రొటీన్‌లను కాలేయంలోని కణాలే ఉత్పత్తి చేస్తాయి. కృత్రిమంగా వైరస్‌ ద్వారా ఎక్కించిన ఈ కణాలు కాలేయంలోని కణాలను ప్రేరేపించి రక్తం గడ్డకట్టే ప్రొటీన్‌ను ఉత్పత్తి చేస్తాయి. పలువురు రోగులకు ఈ పరీక్షలు చేసిన అనంతరం ఫలితాలను శాస్త్రవేత్తలు వెల్లడించారు. పరిశోధనలో వారం నుంచి 6 నెలల వరకూ ఈ కణాల ఉత్పత్తి, పనితీరు పరీక్షించగా ఆశించిన రీతిలో పనిచేస్తున్నట్టు వైద్యులు గుర్తించారు. త్వరలోనే ఇది ప్రపంచవ్యాప్తంగా అందుబాటులోకి వస్తుందని, తక్కువ వ్యయంతో శాశ్వత పరిష్కారం లభించే అవకాశం ఉంటుందని వైద్యనిపుణులు చెబుతున్నారు. ఉభయ తెలుగు రాష్ట్రాల్లో బాధితులు భారీగానే... ఆంధ్రప్రదేశ్, తెలంగాణల్లో సుమారు 20 వేల మందికి పైగానే హీమోఫీలియా బాధితులు ఉన్నట్టు తేలింది. వీళ్లందరూ ప్రస్తుతం ఫాక్టార్‌ ఇం జక్షన్లతోనే జీవితాన్ని నెట్టుకొస్తున్నారు. ఖరీదైన ఇంజక్షన్లు కావడంతో ప్రభుత్వ ఆస్పత్రుల్లోనూ ఒక్కోసారి వీటికి కొరత తీవ్రంగా ఉంది. ప్రభుత్వాలు కూడా హీమోఫీలియా బాధితుల ఇంజక్షన్ల కొనుగోలుపై పెద్దగా ఆసక్తి చూపడం లేదు. జన్యుపరమైన కారణాలు లేదా వంశపారంపర్యంగా వచ్చే ఈ వ్యాధికి అయ్యే వ్యయాన్ని ప్రభుత్వాలు తీవ్ర భారంగా పరిగణిస్తుండటంతో బాధితులు తీవ్ర ఇబ్బందులు ఎదుర్కొం టున్నారు. ఒక్కోసారి ప్రభుత్వాస్పత్రుల్లో ఇంజక్షన్లు లేకపోవడంతో బయట మెడికల్‌ స్టోర్లలో కొనుగోలు చేసి వేసుకోవాల్సిన పరిస్థితి ఏర్పడుతోంది. రాయల్‌ డిసీజ్‌గా గుర్తింపు... ఈ జబ్బు రాయల్‌ డిసీజ్‌గా గుర్తింపు పొందింది. ఎందుకంటే ఇంగ్లండ్, జర్మనీ, రష్యా, స్పెయిన్‌ వంటి దేశాల్లో రాచరిక వ్యవస్థ ఉండేది. రాచరిక వంశస్థులనే ఎక్కువగా పెళ్లాడేవారు. దీంతో వారసత్వంగా ఈ జబ్బు వచ్చేది. 1837–1901 మధ్య కాలంలో ఉన్న ఇంగ్లండ్‌ రాణి క్వీన్‌ విక్టోరియాకు ఈ జబ్బు వచ్చింది. రాచరిక వ్యవస్థలో ఎక్కువమందికి వచ్చేది. అందుకే దీన్ని ‘రాయల్‌ డిసీజ్‌’గా వైద్యులు చెప్పుకుంటారు.


 శ్రీకాకుళంలో ఓ లెక్చరర్ అవస్థ
 హిమోఫీలియాతో బాధ పడుతున్న కుమారులు
 అత్యవసరం కోసం ప్రథమ చికిత్స నేర్చుకున్న తల్లిదండ్రులు
 తండ్రిని బదిలీ చేసిన ప్రభుత్వం..
  
 శ్రీకాకుళం: బదిలీ బాధలు తప్పించుకోలేక, చిన్న గాయానికే పెద్దగా రక్తస్రావమయ్యే హిమోఫీలియాతో బాధపడుతున్న తన కుమారులను వదిలివెళ్లలేక శ్రీకాకుళంకు చెందిన ఒక లెక్చరర్ అవస్థలు పడుతున్నారు. శ్రీకాకుళంలోని ప్రభుత్వ పాలిటెక్నిక్ కళాశాలలో అధ్యాపకునిగా పనిచేసిన మణికుమార్‌కు ఇద్దరు కుమారులున్నారు. పెద్ద కుమారుడు రాజా అవినాశ్ డిగ్రీ చదువుతుంటే చిన్న కుమారుడు రాజా ఆశిష్ డిప్లమో చేస్తున్నాడు.
 
 వీరిద్దరికీ హిమోఫీలియా ఉండటంతో తల్లిదండ్రులే కంటికి రెప్పలా కాపాడుకుంటూ వస్తున్నారు. తమ కుమారులకు అత్యవసర సమయాల్లో చికిత్స అందించేందుకు వారు ప్రథమ చికిత్స చేయడం నేర్చుకున్నారు. ఈ వ్యాధిగ్రస్తులకు నిపుణులే వైద్యం చేయాల్సి ఉంటుంది. ఇంజెక్షన్ ఇవ్వడం కూడా నిపుణుల సూచనతో, పర్యవేక్షణలో జరగాలి. అత్యవసర పరిస్థితుల్లో వినియోగించాల్సిన ఇంజక్షన్‌లు కూడా ఇపుడు దొరకడంలేదు. ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో ఉన్న మణికుమార్‌ను శ్రీకాకుళం నుంచి పాడేరుకు గతేడాది అక్టోబర్‌లో బదిలీ చేశారు. అయితే హిమోఫీలియాతో బాధపడే పిల్లలు ఉంటే వారిని బదిలీ చేయకూడదన్న నిబంధన ఉంది. అయినా బదిలీ చేయడంతో మణికుమార్ కుమారులను వదిలి వెళ్లలేక అప్పటి నుంచి ఇంటి వద్దనే ఉండిపోయారు. దీంతో జీతం లేకుండా ఐదు నెలలుగా అవస్థలు పడుతున్నారు.
 
 తన బదిలీ నిలిపివేయాలని ఆయన రాష్ట్ర టెక్నికల్ బోర్డు డెరైక్టరుకు లిఖితపూర్వకంగా దరఖాస్తు చేశారు. దానిని అధికారులు పట్టించుకోకపోవడంతో గడచిన నెలలో మరోమారు దరఖాస్తు చేసుకున్నారు. అయితే మార్చి మొదటివారంలో మణికుమార్‌ను శ్రీకాకుళంకు బదులుగా విజయనగరం జిల్లా గుమ్మలక్ష్మీపురం బదిలీ చేశారు. దీంతో తనకున్న ఇబ్బందుల వల్ల మణికుమార్ గుమ్మలక్ష్మీపురంలో జాయిన్ కాలేదు. తన ఇబ్బందిని గుర్తించి ఇప్పటికైనా అధికారులు స్పందించి శ్రీకాకుళం బదిలీ చేసి తనకు న్యాయం చేయాలని మణికుమార్ వేడుకుంటున్నారు.