అమితాబ్‌ నటించిన బాలీవుడ్‌ సినిమా ‘పా’ గుర్తుండేవుంటుంది. అందులో అమితాబ్‌ అత్యంత అరుదైన జన్యు సంబంధిత వ్యాధి ప్రొజెరియాతో బాధపడుతుంటాడు. ఈ వ్యాధి సోకిన చిన్నారులకు బాల్యంలోని వృద్ధాప్య ఛాయలు రావడంతో పాటు ఆ లక్షణాలు కూడా వచ్చి మరణిస్తుంటారు. ‘పా’ సినిమా వచ్చిన తరువాత చాలామందికి ఈ వ్యాధిపై అవగాహన ఏర్పడింది. ఇదే వ్యాధితో సుదీర్ఘ కాలం జీవించిన ‘సమ్మీ బస్సో’ తన 28వ ఏట కన్నుమూశాడు. ‘సమ్మీ బస్సో’ అరుదైన జన్యు వ్యాధి ‘ప్రొజెరియా’తో బాధపడుతూ ఎక్కువ కాలం జీవించిన వ్యక్తిగా రికార్డులకెక్కాడు. ఈ వ్యాధి సోకిన చిన్నారులు తమ రెండేళ్ల వయసు నుంచే వృద్ధాప్యానికి చేరుకుంటారు. మీడియాకు అందిన వివరాల ప్రకారం ‘సమ్మీ బస్సో’ తన 28వ ఏట కన్నుమూశాడు. ప్రొజెరియాను హచిన్సన్-గిల్ఫోర్డ్ సిండ్రోమ్ లేదా హెచ్‌జిపిఎస్ అని కూడా పిలుస్తారు. ప్రొజెరియా వ్యాధి సోకినప్పుడు చిన్నారులు వయసు మీద పడినట్లు కనిపిస్తారు, ప్రొజెరియా బారిన పడినవారి ఆయుర్ధాయం గరిష్టంగా 13.5 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుంది.ఈ వ్యాధి ప్రతి ఎనిమిది మిలియన్ల మందిలో ఒకరిని ప్రభావితం చేస్తుంది . అంటే ప్రపంచవ్యాప్తంగా ప్రతి 20 మిలియన్లలో ఒకరిని బాధిస్తుంది. 1995లో ఇటలీలోని వెనెటోలో జన్మించిన సమ్మీ బస్సోకు రెండేళ్ల వయసులో ప్రొజెరియా ఉన్నట్లు నిర్ధారణ అయింది. ఈ నేపధ్యంలో అతని తల్లిదండ్రులు ఇటాలియన్ ప్రొజెరియా అసోసియేషన్‌ను స్థాపించారు. నేషనల్ జియోగ్రాఫిక్ డాక్యుమెంటరీలో సమ్మీ బస్సో జీవితాన్ని చూపించిన నేపధ్యంలో ప్రొజెరియా వ్యాధి అంటే సమ్మీ బస్సో గుర్తుకు వచ్చేలా చేసింది.సమ్మీ బస్సో స్నేహితులలో ఒకరైన రికార్డో అతని మరణాంతరం తన ఆవేదనను సోషల్‌ మీడియాలో పంచుకున్నారు. ‘ఈ రోజు మా ఇంటి దీపం ఆరిపోయింది. నీ అద్భుతమైన జీవితంలో మమ్మల్ని భాగస్వాములను చేసినందుకు ధన్యవాదాలు సమ్మీ ’ అంటూ ఆమె తన ఇన్‌స్టాగ్రామ్ పేజీలో రాశారు. మీడియాకు అందిన సమాచారం ప్రకారం ప్రపంచవ్యాప్తంగా క్లాసిక్ ప్రొజెరియా కేసులు 130 మాత్రమే నమోదయ్యాయి. వాటిలో నాలుగు ఇటలీలో ఉన్నాయి.ఇది కూడా చదవండి: హమాస్‌ చీఫ్‌ బతికే ఉన్నాడు: ఇజ్రాయెల్‌ మీడియా

పుట్టిన ప్రతీ ప్రాణికి ఏదో ఒకరోజు చావు తప్పదు. కానీ, ఆమె మాత్రం తన మరణం గురించి ముందే తెలుసుకుంది. అరుదైన జబ్బుతో బాధపడుతున్నా.. దుఖాన్ని దిగమింగుకుంది. సంతోషంగా ఉంటూ.. కన్నవాళ్లనూ, తోబుట్టువును నవ్వించేందుకు ప్రయత్నించింది. చివరికి బతుకు పోరాటంలో మృత్యువు ఒడిలోకి ఒదిగిపోయింది. యూకేకు చెందిన అశాంతి స్మిత్‌(18)గాథ ఇప్పుడు సోషల్‌ మీడియాతో కన్నీళ్లు పెట్టిస్తోంది.   యూకే వెస్ట్‌ సస్సెక్స్‌కు చెందిన 18 ఏళ్ల అమ్మాయి Ashanti Smith.. జులై 17న కన్నుమూసింది. ఆమె ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రోగేరియా’ అనే అరుదైన సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతూ వచ్చింది. ఇదొక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌. ఈ సిండ్రోమ్‌ ఉన్నవాళ్లకు చిన్నవయసులో వయసు మళ్లిన లక్షణాలు వస్తాయి. స్మిత్‌ ఎనిమిదవ ఏట నుంచి ఈ సిండ్రోమ్‌ తీవ్ర ప్రభావం చూపెడుతూ వస్తోంది. అ‍ప్పటి నుంచి ఏడాదికి.. ఎనిమిది రేట్ల వయసు పెరుగుతూ వస్తోంది. చివరికి.. పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో ‘పండు ముసలి’ లక్షణాలతో నరకం అనుభవిస్తూ ఆమె తుది శ్వాస విడిచింది.   నవ్వుతూ బతకమంది అశాంటి స్మిత్‌.. బతికినంత కాలం ఆత్మస్థైర్యంతో బతికిందని ఆమె తల్లి లూయిస్‌ స్మిత్‌ గుర్తు చేసుకుని భావోద్వేగానికి లోనవుతోంది.‘తనకు ఉన్న జబ్బు గురించి అశాంటికి తెలుసు. ఎక్కువ కాలం జీవించదని కూడా తెలుసు. అయినా సంతోషంగా ఉండాలనుకుంది. అవతలి వాళ్లు తన గురించి ఏమనుకున్నా, జాలి పడినా.. అందరినీ నవ్విస్తూ బతికింది. మా కన్నీళ్లు తుడుస్తూ నవ్వుతూ ఉండాలని కోరేది. ఆమెకు బీటీఎస్‌ సంగీతం అంటే ఇష్టం. ఆమె అంత్యక్రియలు ఆ సంగీతంతోనే ముగిస్తాం. ఇక నుంచి ప్రొగెరియా సిండ్రోమ్‌తో బాధపడే చిన్నారుల చేయూత కోసం పని చేస్తాన’ని చెబుతోంది లూయిస్‌.   ప్రొగేరియా అంటే..  డీఎన్‌ఏ సంబంధింత జబ్బు. రెండు కోట్ల మందిలో ఒకరు ఈ సిండ్రోమ్‌తో పుట్టే ఛాన్స్‌ ఉంది. 1886లో జోనాథన్‌ హట్చిన్‌సన్‌ అనే సైంటిస్టు ఈ సిండ్రోమ్‌ను గుర్తించాడు. ఆపై గిల్‌ఫోర్డ్‌ అనే సైంటిస్ట్‌ పూర్తి స్థాయి అధ్యయనం చేయడంతో.. ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రొగేరియా’ అనే పేరు వచ్చింది. ఈ జబ్బుకు పూర్తిస్థాయి చికిత్స లేదు. వైద్యం కూడా చాలా ఖరీదుతో కూడుకుంది. అందుకే విరాళాల సేకరణతో పిల్లల్ని బతికించుకునే ప్రయత్నం చేస్తుంటారు తల్లిదండ్రులు. 2020 సెప్టెంబర్‌ నాటికి 53 దేశాల్లో.. 179 కేసులు రికార్డు అయినట్లు ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌ చెబుతోంది. చాలామంది ఈ వ్యాధితో చనిపోగా.. కొన్ని కేసులు చరిత్రలో ప్రత్యేకంగా నిలిచిపోయాయి కూడా. లక్షణాలు ప్రొగేరియా ఒక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌.. డీఎన్‌ఏ విపరీతమైన మార్పుల వల్ల ఇలా జరుగుతుంది. ఈ డిసీజ్‌ వల్ల చర్మం మారుతుంది.. ముడుతలు పడుతుంది. జుట్టు ఊడిపోతుంది. వయసుకు సంబంధించిన ప్రతికూల లక్షణాలు శరీరంలో ఏర్పడతాయి. లక్షణాలు ఏడాది వయసు నుంచి కనిపించొచ్చు. లేదంటే ఆలస్యంగా బయటపడొచ్చు. జెనెటిక్‌ పరీక్షల ద్వారా మాత్రమే దీనిని నిర్ధారించుకోవచ్చు. ఈ డిసీజ్‌ గుండె జబ్బులకు దారితీస్తుంది, ఒక్కోసారి కదల్లేని స్టేజ్‌కు చేరుకుంటారు. పేషెంట్లలో 90 శాతం స్ట్రోక్స్‌తో చనిపోతుంటారు. బ్రాడ్‌ పిట్‌ నటించిన ‘ది క్యూరియస్‌ కేస్‌ ఆఫ్‌ బెంజమిన్‌ బటన్‌’(2008) ఇలాంటి సబ్జెక్ట్‌తో తీసిన కథే. అందుకే బెంజమిన్‌ బటన్‌ డిసీజ్‌ అని కూడా వ్యవహరిస్తుంటారు. ఈ మూవీకి ఇన్‌స్పిరేషన్‌.. అమెరికన్‌ శాన్‌ బెర్న్‌ జీవితం. 1996లో పుట్టిన శాన్‌బెర్న్‌.. ప్రొగేరియా పేషెంట్‌. అందుకే ఆ డిసీజ్‌ అవగాహన కోసం కృషి చేశాడు. చివరికి పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో యువ ఉద్యమవేత్తగా కన్నుమూశాడు. మరణానంతరం శాన్‌బెర్న్‌ పేరెంట్స్‌ ‘ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌’ స్థాపించి.. ఆ వ్యాధి పట్ల అవగాహన కోసం కృషి చేస్తున్నారు.                                                                                                                 -సాక్షి, వెబ్‌డెస్క్‌                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        


 ఢాకా: బంగ్లాదేశ్‌కు చెందిన నాలుగేళ్ల బాలుడు బయేజిద్ షిక్దర్‌కు అంతుచిక్కని వ్యాధి సోకింది. దీంతో పసిప్రాయంలో కురువృద్ధునిలా ముఖంపై చర్మం వేలాడుతోంది. దీంతో తీవ్ర ఇబ్బందులకు గురవుతున్నాడు. ఈ బాలునికి గుండె జబ్బుతోపాటు దృష్టి, వినికిడి సమస్యలున్నట్లు అతణ్ని పరీక్షించిన వైద్యులు పేర్కొన్నారు. ప్రస్తుతం పూర్తిస్థాయి పరీక్షలు నిర్వహిస్తున్నారు. బాలుడికి వచ్చిన ఈ వింత వ్యాధిని ప్రొజెరియాగా అనుమానిస్తున్నారు.
  
  అయితే బాలునికి ఇటీవలే  ఈవ్యాధి సోకిందని, ఇంతకుపూర్వం చలాకీగా ఆటలాడుతుండేవాడని బాలుని తల్లిదండ్రులు పేర్కొన్నారు. బంగ్లాలో దగ్గరి రక్త సంబంధీకుల్లో వివాహాలు అధికం. ఇలాంటివారికి కలిగే సంతానానికి జన్యుసంబంధిత వ్యాధులు సంక్రమిస్తాయి. ఈక్రమంలో బాలునికి కూడా ఇలాంటి జన్యు సంబంధిత లోపాలు తలెత్తడంతో వ్యాధి సోకిందని వైద్యులు అనుమానం వ్యక్తంచేస్తున్నారు.


 జార్ఖండ్‌లో ఇద్దరు చిన్నారులకు పాఠశాల అనేది ఒక పీడకలగా మిగిలిపోయింది! ఆడుతూపాడుతూ స్కూలుకు వెళ్లాల్సిన వారు బిక్కుబిక్కుమంటూ అడుగులేస్తున్నారు. ఎప్పుడు ఎవరు అవమానిస్తారో అన్న భయంతో ఆ పసి హృదయాలు వణుకుతూ కనిపిస్తున్నాయి. అందుకు ప్రధాన కారణం ప్రొగేరియా. అవును. అత్యంత అరుదుగా వచ్చే ఈ వ్యాధి పాపం ఆ చిన్నారులకు వచ్చింది. వారిలో అంజలి అనే ఆ పాపకు ఎనిమిదేళ్లు. కేశవ్ అనే బాబుకు రెండేళ్లు. కానీ అప్పుడే వారి వయసుకన్నా ఐదు రెట్లు పెద్దవారిగా కనిపిస్తున్నారు. (‘పా’ చిత్రంలో అమితాబ్ బచ్చన్ ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లుగా నటించారు. జాతీయ ఉత్తమ నటుడు అవార్డు అందుకున్నారు).
 
 ముఖం  వాడిపోయింది. పెద్దవారికి వచ్చినట్లుగా ఒళ్లు నొప్పులు సరే సరి. ఇక స్కూలులో అడుగుపెట్టీ పెట్టగానే తోటి పిల్లలు ముసలివారు.. ముసలివారు అంటూ గేలి చేస్తున్నారు. పాఠాలు వినడం కంటే వారిని అవమానిస్తున్న పిల్లలపై టీచర్లకు ఫిర్యాదుచేయడమే వారికి పెద్ద పనిగా, తల నొప్పిగా మారిపోయింది. వీరి తల్లిదండ్రులు బట్టలు ఉతుకుతూ జీవనం గడుపుతున్నారు. నెల సంపాదన నెలకు రూ.4,500 మాత్రమే.


 రాంఛీ: జార్ఖండ్లో ఇద్దరు చిన్నారులకు పాఠశాల అనేది ఒక పీడకలగా మిగిలిపోయింది. ఆడుతూపాడుతూ స్కూలుకు వెళ్లాల్సిన వారు బిక్కుబిక్కుమంటూ అడుగులేస్తున్నారు. ఎప్పుడు ఎవరు అవమానిస్తారో అన్న భయంతో పసి హృదయాలు వణుకుతూ కనిపిస్తున్నారు. అందుకు ప్రధాన కారణం ప్రొగేరియా.. అవును. అత్యంత అరుదుగా వచ్చే ఈ వ్యాధి పాపం ఆ చిన్నారులకు వచ్చింది. వాస్తవానికి  ప్రస్తుతం అంజలి అనే ఆ పాపకు ఎనిమిదేళ్లు.. కేశవ్ అనే బాబుకు రెండేళ్లు.. కానీ అప్పుడే వారి వయసుకన్నా ఐదు రెట్లు పెద్దవారిగా కనిపిస్తున్నారు.
 
 'పా' చిత్రంలో అమితాబ్ బచ్చన్ ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లుగా నటించే జాతీయ ఉత్తమ నటుడు అవార్డు అందుకున్నారు. ప్రస్తుతం ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న ఈ చిన్నారులు ముఖం అప్పుడే వాడిపోయింది. పెద్దవారికి వచ్చినట్లుగా ఒళ్లు నొప్పులు సరే సరి. ఇక స్కూలులో అడుగుపెట్టారో తోటి పిల్లలు ముసలివారు.. ముసలివారు అంటూ గేలి చేస్తున్నారు. పాఠాలు వినడం కంటే వారిని అవమానిస్తున్న పిల్లలపై టీచర్లకు ఫిర్యాదుచేయడమే వారికి పెద్ద పనిగా, తల నొప్పిగా మారిపోయింది. దీంతో వారు బడి అంటేనే వణికిపోతున్నారు. వీరి తల్లిదండ్రులు బట్టలు ఉతుకుతూ జీవనం గడుపుతున్నారు. వారి నెల సంపాధన నెలకు రూ.4,500 మాత్రమే. ఈ నేపథ్యంలో ప్రభుత్వం సాయం చేస్తే మెరుగైన వైద్యం చేయించుకుంటామని వారి తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. 


 లండన్: 'అన్ని రకాలుగా నేనెంతో అదృష్టవంతురాలినని భావిస్తా. నేను ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఎంతో మందిని కలుసుకున్నా. ఎంతో మంది తమ జీవితకాలంలో చేసినదానికంటే నేను ఎక్కువే చేశాను. నాకు ఈ జీవితం చాలు' అంటూ ఎంతో మందికి ఎన్నోరకాలుగా స్ఫూర్తినిచ్చిన 17 ఏళ్ల హేలీ ఒకైన్స్‌కు శుక్రవారంతో నూరేళ్లు నిండిపోయాయి. మూడేళ్ల క్రితం డాక్యుమెంటరీల ద్వారా, ఇటీవల ఆత్మకథ ద్వారా ప్రపంచానికి సుపరిచితమైన హేలీ చనిపోయిన విషయాన్ని ఆమె తల్లి కెర్రీ ఫేస్‌బుక్‌లో పోస్ట్ చేశారు.
 'నా బిడ్డ ఎక్కడికో వెళ్లి పోయింది. రాత్రి 9.30 గంటలకు నా చేతుల్లోనే తుదిశ్వాస విడిచింది' అన్న ఆ సందేశాన్ని చూసి స్పందించి... ప్రొగేరియా కుటుంబం మొత్తం ఆమెకు నివాళులర్పించింది.
 
 ''చురుగ్గా, అందంగా ఉండే ఓ ఇంగ్లీషు గులాబీ పువ్వా! గుడ్‌బై...హేలీ ఓకైన్స్, గుడ్‌బై. మీ అమ్మ పంపిన సందేశాన్ని చూసి దిగ్భ్రాంతి చెందాం'' అంటూ ది ప్రొగేరియా రీసర్చ్ ఫౌండేషన్ తన ఫేస్‌బుక్‌లో శనివారం ఘనంగా నివాళులర్పించింది. ఇంగ్లండ్‌లోని ఈస్ట్ ససెక్స్‌లో నివసిస్తున్న హేలీ ఓకైన్స్ ప్రొగేరియా అనే అరుదైన జన్యుపరమైన జబ్బుతో జన్మించింది. 'పా' సినిమాలో అమితాబ్ బచ్చన్ ఇలా.. ప్రొగేరియా బాధితుడి పాత్రనే పోషించారు. ఇలాంటి కేసులు ప్రపంచవ్యాప్తంగా 74 ఉన్నాయి. ఈ జబ్బుగల వారికి ముందే ముసలితనం ముంచుకొస్తుంది. సాధారణ వ్యక్తులకన్నా వారిలో 8 రెట్లు ఎక్కువ వయస్సు మీద పడుతుంది. పదవ ఏటనే 80 ఏళ్ల పైబడినవారిలాగా పూర్తిగా జుట్టూడి పోతుంది. గుండె జబ్బులు వస్తాయి. కీళ్ల నొప్పులతో బాధ పడతారు. సాధారణంగా 13 ఏళ్లలోపే మరణిస్తారు. హేలీ మాత్రం 17 ఏళ్లు బతకడం ఆశ్చర్యకరమని వైద్యులే వ్యాఖ్యానిస్తున్నారు. జన్యుపరంగా ఆమె శరీరంలో చోటుచేసుకున్న మార్పులను పరిగణలోకి తీసుకుంటే ఆమె 146 ఏళ్లు బతికినట్టులెక్క. ఆమె గుండె నిబ్బరం, చిన్నతనంలోనే జీవితం పట్ల అవగాహన పెంచుకోవడం, బతికినంత కాలం అనుక్షణం జీవించాలని కోరుకోవడం లాంటి లక్షణాలు ఆమెను ఇంతకాలం బతికించాయని చెప్పవచ్చు. హేలీ తన జీవితం చిన్నదని తెలిసి డాల్ఫిన్స్‌తో ఆడుకుంది. ప్రపంచ దేశాలు తిరిగింది. ప్రిన్స్ చార్లెస్‌ను కలుసుకొంది. ఆస్ట్రేలియా సింగర్ కైలీ మినోగ్, కెనడా సింగర్ జస్టిన్ బీబర్‌తో కలిసి ఆడింది పాడింది. అనేక టీవీ డాక్యుమెంటరీలో కనిపించింది. ఇప్పుడు అందరికీ వీడ్కోలు చెప్పింది.