అత్యంత అరుదైన వ్యాధి బారిన పడ్డాడు మధ్యప్రదేశ్‌కి చెందిన యువకుడు. ఈ వ్యాధి బారిన పడితే..ఆయుర్దాయం కేవలం 15 ఏళ్లే. కానీ ఈ యువకుడు దాన్ని అధిగమించి ఏకంగా 18వ పుట్టిన రోజు జరుపుకుంటున్నాడు. ఆ యువకుడి పేరు శ్రేయాష్‌ బర్మాట్‌. అతడు ప్రోజెరియా అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. మధ్యప్రదేశ్‌లోని జబల్‌పూర్‌కి చెందిన శ్రేయాష్‌ బర్మాటే జూలై 8న 18వ పుట్టిన రోజు జరుపుకున్నాడు. ఈ ప్రోజెరియా ఉన్నవారికి చికిత్స లేకుండా సగటు ఆయుర్దాయం 15 ఏళ్లు. ఇది వేగంగా వృద్ధాప్యం చెందే అరుదైన జన్యు పరిస్థితి. అయితే ఈ వ్యక్తి ఆ అంచనాను తిరగరాస్తూ 18వ పుట్టినరోజు జరుపుకోవడం విశేషం. ప్రతి ఏడాది తనకో బహుమతి అని చెబుతున్నాడు శ్రేయాస్‌. ఈ రోజు వరకు జీవించి ఉన్నానంటే అందుకు తన చుట్టూ ఉన్నవారి ప్రేమ, అప్యాయతలే కారణమని చెప్పాడు.ఏంటీ వ్యాధి అంటే..ప్రొజెరియాని "హచిన్సన్‌ గిల్ఫోర్డ్‌ ప్రొజెరియా" సిండ్రోమ్‌ అని పిలుస్తారు. ఇది పిల్లల్లో వేగవంతమైన వృద్ధాప్యం కలుగుజేసే జన్యుపరమైన రుగ్మత. ఈ పరిస్థితో ప్రపంచవ్యాప్తంగా సుమారు 350 మంది దాక పిల్లలు బాధపడుతున్నారు. దీనికి చికిత్స లేకపోవడంతో బతికిబట్టగట్టగలిగేది కేవలం 15 ఏళ్లు మాత్రమే. భారతదేశంలో ఈ వ్యాధితో దాదాపు 60 మంది పిల్లలు ఉన్నట్లు అంచనా. అయితే ప్రొజెరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌(పీఆర్‌ఎఫ్‌) ప్రకారం 25% మాత్రమే ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు పేర్కొంది. ఎందువల్ల అంటే..ప్రొజెరియాకి కారణం ఎల్‌ఎంఎన్‌ఏ జన్యువులోని ఒక మ్యుటేషన్ ప్రొజెరిన్‌ అనే అసాధారణ ప్రోటీన్‌ ఉత్పత్తికి దారితీస్తుంది. ఇది సెల్యులార్‌ స్థిరత్వం, పనితీరుని ప్రభావితం చేస్తుంది. ఈ వ్యాధితో బాధపడుతున్న పిల్లల్లో పెరుగుదల ఆలస్యం, జుట్టు రాలడం, వృద్ధాప్యంగా కనిపించే చర్మం, కీళ్ల అసాధారణతలు వంటి లక్షణాలను ప్రదర్శిస్తారు. అయితే ఈ వ్యాధికి చికిత్స లేదు గానీ, ఆ లక్షణాలను నిర్వహించి, జీవ నాణ్యతను మెరుగుపరచడం వంటివి చేయొచ్చు. లోనాఫర్నిబ్, ఫార్నెసిల్‌ట్రాన్స్‌ఫేరేస్ ఇన్హిబిటర్, ఈ వ్యాధితో పోరాడేలా ఆయుష్షును పెంచుతానని హామీ ఇచ్చింది. దీనికి భౌతిక చికిత్స, హృదయనాళ పర్యవేక్షణతో సహా సహాయక చికిత్సలు కీలకమైనవి. భారతదేశంలో, ప్రొజెరియా రీసెర్చ్ ఫౌండేషన్, మీడియామెడిక్ కమ్యూనికేషన్స్ ఈ వ్యాధిపై అవగాహన పెంచేందుకు, బాధిత కుటుంబాలకు సహాయం అందించేందుకు పని చేస్తున్నాయి. అంతేగాదు ముందస్తు రోగ నిర్ధారణ, సమగ్ర సంరక్షణ ప్రాముఖ్యతను తెలియజేస్తాయి.(చదవండి: ప్రపంచంలోనే బరువైన వ్యక్తి!.. తగ్గాడు కానీ..!)

ఇలాంటి రుగ్మతలు రాకుండా ఉంటే బాగుండనిపించే భయానక వ్యాధులు కొన్ని ఉన్నాయి. ఆ వ్యాధి పరిస్థితి చూస్తే చాలా బాధగా అనిపిస్తుంది. వాటికి సరైన చికిత్స కూడా ఉండదు. ఇదేం కర్మ అనేంత విచిత్రమైన వ్యాధుల్లా ఉంటాయి. అలాంటి అరుదైన రుగ్మతతోనే మూడేళ్ల చిన్నారి బాధపడుతోంది. ఆమె పరిస్థితి ఎంత ఘోరంగా ఉందంటే..తల్లిదండ్రులకు నిత్యం ఆ చిట్టి తల్లిని పరివేక్షించలేక కన్నీళ్లు పెట్టుకుంటున్నారు. అసలేం జరిగిందంటే.. బ్రిటన్‌కి చెందిన మూడేళ్ల వింటర్‌ హేర్నే ఆటిజం తోపాటు విచిత్రమైన మరోక వ్యాధితో బాధపడుతుంది. ఆమె తినకూడని వాటిని హాంఫట్‌ చేసేస్తుంది. అంటే ఆ చిన్నారి గోడలకు వేసే ప్లాస్టర్లు, సోఫా ఫోమ్‌, ఫోటో​ ‍ఫ్రేమ్‌ల్లోని గ్లాస్‌లు వంటి వాటన్నింటిని తినేస్తుంది. గృహోపకరణ వస్తువులన్నీ తినేసే అరుదైన రుగ్మతతో బాధపడుతుంది. ఈ వ్యాధిని 'పికా'గా రోగ నిర్థారణ చేశారు వైద్యులు. దీని కారణంగా బాధితులు తినకూడని వాటిని తినేలా ప్రేరేపిస్తుందని చెప్పుకొచ్చారు వైద్యులు. ఇక్కడ ఈ చిన్నారి ఇలా సోఫా ఫోమ్‌, ఫోటో ఫ్రేమ్‌ గ్లాస్‌లు తిన్నా ఆమెకు ఏం కాలేదని తన తల్లి చెబుతోంది.  'పికా' వ్యాధి అంటే.. పికా అనేది మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితి కారణంగా తలెత్తే ఒక విధమైన రుగ్మత. దీని కారణం ఆహారం కానీ వాటిని బలవంతంగా మింగడం, తినడం వంటివి చేస్తారని నిపుణులు చెబుతున్నారు. ఇది పిల్లల్లో చాలా సాధారణం. ఒక్కోసారి ప్రమాదం కాకపోయిన మరికొన్నిసార్లు తీవ్రమవుతుందని చెప్పారు. అయితే ఈ పరిస్థితికి చికిత్స కేవలం బాధితుల జీవనశైలిలో కొద్ది కొద్ది మార్పులతో ఓపికగా వారిని మార్చడమే అని చెబుతున్నారు. అయితే ఈ పికా వ్యాధి ఏ వయసులోనైనా సంభవిస్తుందట. ఎవరికైనా కూడా రావొచ్చని చెబుతున్నారు. ఎలాంటి వారికి వస్తుందంటే.. చిన్నపిల్లలు-ముఖ్యంగా ఆరు ఏళ్ల కంటే తక్కువ వయసు ఉన్నవారు గర్భిణి స్త్రీలు మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితులతో బాధపడుతున్నారు-అంటే ఆటిజం స్పెక్ట్రమ్‌ డిజార్డర్‌, మేధో వైకల్యాలు లేదా స్కిజోఫ్రెనియా ఎలా ప్రభావితం చేస్తుందంటే. తినకూడని వాటిని తినేలా ప్రేరేపిస్తుంది. దీంతో గట్టి పదార్థాలను కొరకడంతో దంతాలు దెబ్బతింటాయి. ఒక్కోసారి అవి విషపూరితం కావొచ్చు లేదా అరగక జీర్ణ సంబంధ సమస్యలు ఎదుర్కొనే పరిస్థితి రావొచ్చు.  ఎందువల్ల వస్తుందంటే.. దేని కారణంగా పికా వ్యాధి వస్తుందనేందుకు కచ్చితమైన కారణాలు తెలియరాలేదని నిపుణులు చెబుతున్నారు. అయితే ఈ వ్యాధి వచ్చే ప్రమాదాన్ని పెంచే అంశాలను గురించి మాత్రం వెల్లడించారు. అవేంటంటే.. ఒత్తిడి, ఆందోళన ఆర్థిక పరిస్థితులు పోషకాహార లోపాలు మానసిక ఆరోగ్య పరిస్థితులు వైద్య పరిస్థితులు (చదవండి: 'ఉపవాసం' వల్ల గుండె జబ్బులు వస్తాయా? పరిశోధనలో షాకింగ్‌ విషయాలు)

బాలీవుడ్ స్టార్ హీరో ఆమిర్ ఖాన్ 'దంగల్' సినిమాలో బబిత కుమారిగా నటించిన బాలనటి చిన్న వయసులోనే కన‍్నుమూసింది. మరీ 19 ఏళ్ల వయసులోనే ప్రాణాలు వదిలేయడం అందర్నీ షాక్‌కి గురిచేసింది. ఈ ఘటనతో బాలీవుడ్‌ సినీ ఇండస్ట్రీలో ఒక్కసారిగా విషాద ఛాయలు అలుముకున్నాయి. అయితే ఆమెకి కాలు విరగడంతో వాడిన మందులు సైడ్‌ ఇఫెక్ట్‌ ఇవ్వడంతో చనిపోయిందంటూ వార్తలు వచ్చాయి. కానీ కుటుంబల సభ్యులు అందువల్ల కాదంటూ షాకింగ్‌ విషయాలు వెల్లడించారు. ఆమె మరణానికి అరుదైన ఇన్ఫ్లమేటరీ వ్యాధే కారణమన్నారు. ఆ వ్యాధితోనే పోరాడుతూ చనిపోయిందంటూ కన్నీరుమున్నీరయ్యారు. ఇంతకీ ఏంటా వ్యాధి. ఆ వ్యాధి వస్తే ఇక అంతేనా? అమీర్‌ ఖాన్‌ రెజ్లింగ్‌ మూవీ దంగల్‌లో యువ బబితా ఫోగట్‌గా నటించి మెప్పించిన సుహనీ భట్నాగర్‌ శనివారం ఢిల్లీలో మరణించిన సంగతి తెలిసిందే. చిన్న వయసులోనే కానరాని లోకాలకు వెళ్లిపోవడం అందర్నీ కలిచివేసింది. అయితే ఆమె కండరాల బలహీనతకు కారణమయ్యే అరుదైన ఇన్ఫ్లమేటరీ వ్యాధి అయిన డెర్మాటోమయోసిటిస్‌ వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు కుటుంబసభ్యులు వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధి కారణంగానే ఆమెను ఫిబ్రవరి 7న ఎయిమ్స్‌కి తరలించినట్లు తెలిపారు. చివరికి ఆ వ్యాధి విషమించడంతో ఫిబ్రవరి 16న తుది శ్వాస విడించిందని అన్నారు. నిజానికి పదిరోజుల క్రితమే ఆమెకు ఈ వ్యాధి ఉన్నట్లు నిర్థారణ కాగా, రెండు నెలల క్రిత అందుకు సంబధించిన లక్షణాలు కనిపించినట్లు వెల్లడించారు. రెండు నెలల క్రితం సుహాని రెండు చేతులపై ఎర్రటి మచ్చలు వచ్చినట్లు తెలిపారు. అయితే తాము వివిధ ఆస్పత్రులు స​ంప్రదించాం. కానీ అది ఏం వ్యాధి అనేది నిర్ధారణ కాలేదని సుహాని తల్లి పూజ భట్నాగర్‌ కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు. రోజురోజుకి ఆమె ఆరోగ్యం క్షీణించడంతో ఎయిమ్స్‌లో చేర్పించినట్లు చెప్పుకొచ్చారు పూజ. అలాగే ఆమె ఆరోగ్యంలో ఎలాంటి మెరుగుదల లేదని, పైగా ఇన్ఫెక్షన్‌ మరింత ఎక్కువయ్యి అదనపు ద్రవాలు ఊపిరితిత్తుల్లో చేరడంతో అవి కూడా దెబ్బతిన్నాయని సహాని తండ్రి సుమిత్‌ భట్నాగర్‌ చెప్పారు. దీంతో వైద్యులు వెంటిలేటర్‌పై ఉంచి చికిత్స అందిచారు కానీ ఎలాంటి ఫలితం కనిపించలేదని ఆవేదనగా చెప్పుకొచ్చారు సుమిత్‌. ప్రపంచవ్యాప్తంగా ఇలాంటి వ్యాధితో బాధపడుతున్నవారు ఐదు నుంచి ఆరుగురు మాత్రమే ఉన్నారని పేర్కొన్నారు సహాని తండ్రి.  డెర్మాటోమియోసిటిస్ అంటే.. డెర్మాటోమియోసిటిస్ అనేది బంధన కణజాలం, కండరాలు, చర్మం అంతర్గత అవయవాల వాపుతో కూడిన పాథాలజీ. సకాలంలో చికిత్స తీసుకోకపోతే వ్యాధి రోజు రోజుకి తీవ్రతరమవుతుంది.  ఈ డెర్మాటోమియోసిటిస్ అనేది ఆటో ఇమ్యూన్ పాథాలజీ. అంటే రోగనిరోధక వ్యవస్థ పనితీరులో ఆటంకాలు కారణంగా ఈ వ్యాధి వస్తుంది. ఇలా ఎందుకు జరుగుతుందనేది నేటికీ మిస్టరీగానే మిగిలిపోయింది. అయిత, పాథాలజీ అభివృద్ధి విధానం.. శరీరం దాని స్వంత కణాలను విదేశీగా గ్రహించడం ప్రారంభిస్తుంది. దీంతో రోగనిరోధక వ్యవస్థ వాటికి వ్యతిరేకంగా ప్రతిరోధకాలను ఉత్పత్తి చేస్తుంది. ఆ తర్వాత కండరాలు బంధన కణజాలంపై దాడి చేయడం ప్రారంభిస్తుంది. ఆ తర్వాత నెమ్మమదిగా వారిలో వాపుకు గురయ్యే వ్యాధి లక్షణాలు ప్రారంభమవుతాయి. కొన్నిసార్లు రోగనిరోధక వ్యవస్థే రోగి అంతర్గత అవయవాలపై దాడి చేయడం ప్రారంభిస్తుంది. లక్షణాలు:  అలసట, జ్వరం బరువు తగ్గడం  కండరాల నొప్పి భుజం కటి ప్రాంతంలో బలహీనత బహుశా కనురెప్పలు లేదా మెల్లకన్ను పడిపోవడం  శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది  మింగడంలో ఇబ్బంది చర్మం పొలుసులుగా ఎరుపు రంగులోకి మారడం, వాయడం వంటివి. కంటి ప్రాంతంలో వాపు, ఎరుపు. చికిత్స:  మందులు (కార్టిసోన్ వంటివి)  కండరాల శిక్షణ.  ఫిజియోథెరపీ వంటి వాటితో అదుపులో ఉంచగలరు. పూర్తి స్థాయిలో క్యూర్‌ అవ్వడం అంటూ ఉండదు.  (చదవండి: అమెరికాలో ప్రాణాంతక బుబోనిక్‌ ప్లేగు వ్యాధి కలకలం)

పెనుగొండ: అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతోన్న తన కూతురికి లక్షలాది రూపాయల వ్యయంతో అండగా నిలిచిన సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌ రాష్ట్రానికి అవ­సరమని, పేద ప్రజలకు అండగా నిలిచే నాయకుడు జగనే మళ్లీ మళ్లీ సీఎం కావాలని ఆకాంక్షిస్తూ ఓ అయ్యప్ప మాలధారుడు శబరిమలకు పాద­యాత్రను ప్రారంభించారు. పశ్చిమ గోదావరి జిల్లా పెనుగొండ మండలం తూర్పుపాలెంలో వైఎస్సా­ర్‌­సీపీ జిల్లా అధ్యక్షుడు, ఆచంట ఎమ్మెల్యే చెరుకువాడ శ్రీరంగనాథరాజు పాదయాత్ర పోస్టర్‌­ను ఆవిష్కరించారు. ఆచంట మండలం అయో­ధ్యలంకకు చెందిన కొప్పాడి రాంబాబు కుమార్తె హనీ చిన్న వయసు­లోనే అరుదైన వ్యాధికి గురైంది. వ్యవసాయం చేసుకొంటూ జీవించే రాంబాబు వైద్యం చేయించలేక దిక్కుతోచని స్థితిలో ఉన్న తరుణంలో 2022 జూన్‌ 23న గంటి పెదపూడి వచ్చిన సీఎం జగన్‌ దృష్టికి సమస్యను తీసుకెళ్లారు. దీంతో సత్వర వైద్యా­నికి ఆర్థికంగా అండగా నిలుస్తానని సీఎం భరోసా ఇచ్చారు. హనీకి ప్రతి నెలా రూ.1.50 లక్షలతో ఇంజక్షన్‌ చేయించవలసి ఉంది. దీనికయ్యే ఖర్చును ప్రభుత్వమే భరిస్తుందంటూ సీఎం భరోసా ఇచ్చి అక్టోబర్‌లో వైద్య సహాయం ప్రారంభించారు. దీనికి గాను ఒకేసారి 40 ఇంజక్షన్లను అందజేశారు. అవి ఇప్పటివరకు రావడంతో మరోసారి 24 ఇంజక్షన్లు 2 రోజుల్లో పంపించనున్నారని రాంబాబు శుక్రవారం తెలిపారు. వైద్యం అందించడమే కాకుండా, కోనసీమ జిల్లాలోని ప్రైవేటు పాఠశాలలోనూ చదువుకునేందుకు ఏర్పాటు చేసి, నెలకు రూ.10 వేలు పింఛన్‌ సౌకర్యం కల్పించారని తెలిపారు. అందుకే సీఎంగా జగనే కావాలని అయ్యప్ప స్వామిని కోరుకుంటూ శబరిమల వరకు పాదయాత్ర చేయనున్నట్లు చెప్పారు.

లబ్బీపేట(విజయవాడతూర్పు): అరుదైన గిలియన్‌ బ్యారీ సిండ్రోమ్‌(జీబీ సిండ్రోమ్‌) వ్యాధి సోకిన 12 ఏళ్ల బాలుడికి విజయవాడ ప్రభుత్వాస్పత్రి(జీజీహె­చ్‌) వైద్యులు పునర్జన్మ ప్రసాదించారు. ఖరీదైన వైద్యాన్ని రూపాయి ఖర్చు లేకుండా అందించి బాలుడికి స్వస్థత చేకూర్చడంతో ఆ తల్లిదండ్రుల ఆనందానికి అవధుల్లేవు. ఆస్పత్రి సూపరింటెండెంట్‌ డాక్టర్‌ వెంకటేశ్‌ కథనం మేరకు.. ఏలూరు జిల్లా నూజివీడు కొత్తపేటకు చెందిన నాగభూషణం, మౌనిక దంపతు­లు రోడ్డు పక్కన టిఫిన్‌ బండి నిర్వహిస్తూ జీవనం సాగిస్తున్నారు. వారి 12 ఏళ్ల కుమారుడు సాయిలోకేశ్‌ స్థానిక పాఠశాలలో నాలుగో తరగతి చదువుతు­న్నా­డు. ఈ నెల ఆరో తేదీన జ్వరం, విరేచనాలు, ఆ త­ర్వా­త కాళ్లు చచ్చుబడి పోవడంతో విజయవాడలోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. అయితే ఇది అరు­దై­న వ్యాధి అని, చికిత్సకు రూ.8 లక్షలు అవుతుందని అక్కడి వైద్యులు చెప్పారు. అంత ఖర్చుచేసి వైద్యం చేయించే స్థోమత లేక వారు ఇంటికి వెళ్లిపోయా­Æ­ý‡ు. ఇదిలా ఉండగా విజయవాడ ప్రభు­త్వాస్పత్రిలో మంచి వైద్యం అందుతుందని తెలుసుకుని ఈ నెల 9న పాత ఆస్పత్రిలోని పిల్లల విభాగంలో సాయిలోకేశ్‌ను చేర్చారు. అక్కడి అసోసియేట్‌ ప్రొఫెసర్‌ డాక్టర్‌ బి.సునీత బాలుడిని పరీక్షించి వెంటనే ఇమ్యునోగ్లోబలిన్‌ ఇంజక్షన్ల కోసం ఇండెంట్‌ పెట్టి తెప్పించారు. ఒక్కో ఇంజక్షన్‌ ఖరీదు రూ.18 వేల వరకూ ఉంది. బాలుడికి 20 ఇంజక్షన్స్‌ ఇచ్చారు. అంటే దాదాపు రూ.3.60 లక్షల ఖరీదైన ఇంజక్షన్లు చేశారన్నమాట. దీంతో క్రమేపీ నరాల పట్టు రావడంతో పాటు, మూడు రోజులకు బాలుడు నడవడం ప్రారంభించాడు. ప్రస్తుతం పూర్తిగా కోలుకోవడంతో శనివారం ఆస్పత్రి నుంచి డిశ్చార్జ్‌ చేశారు. కాగా, ప్రభుత్వా­స్పత్రిలో ఇంత బాగా చూస్తారని అనుకో­లేదని బాలు­డి తల్లిదండ్రులు తీవ్ర భావోద్వేగానికి లోనయ్యారు.

ఏదైనా పట్టుకోవాలన్నా నొప్పే.. ఏదైనా వస్తువు తలిగినా నొప్పే. చివరికి కాస్త కదిలినా నొప్పే. ఈ భూమ్మీద అత్యంత అరుదైన వ్యాధి పదేళ్ల చిన్నారికి సోకింది!.  ఆస్ట్రేలియాకు చెందిన బెల్లా మేసి(10).. సెలవుల్లో కుటుంబంతో కలిసి ఫిజీ టూర్‌కు వెళ్లింది. అక్కడ ఆ చిన్నారి కుడి పాదానికి ఇన్‌ఫెక్షన్‌ సోకి పొక్కులు ఏర్పడ్డాయి. ఆ నొప్పికి ఆమె విలవిలలాడిపోవడంతో.. తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు.  డాక్టర్లకు చూపిస్తే.. కాంప్లెక్స్‌ రీజినల్‌ పెయిన్‌ సిండ్రోమ్‌complex regional pain syndrome (CRPS)గా తేల్చారు వైద్యులు.  ఇది నయంకాని రోగం. దీర్ఘకాలికంగా నొప్పుల్ని కలిగిస్తుంది. విపరీతమైన మంటతో అవయవాల్ని కదిలించలేరు. మెసి విషయంలో కాలి భాగం కదలకుండా ఉండిపోయింది. మంచానికే పరిమితమైంది. ఎటూ కదల్లేని స్థితిలో ఉండిపోయింది. స్పర్శతో పాటు బడికి.. తన బాల్యానికి దూరం అవుతూ వస్తోంది ఆ చిన్నారి. అందుకే మానవాళి చరిత్రలో అత్యంత అరుదైన వ్యాధిగా సీఆర్‌పీఎస్‌ను అభివర్ణిస్తుంటారు వైద్యులు. ప్రస్తుతం గోఫండ్‌మీ విరాళాల సేకరణ ద్వారా అమెరికాకు తీసుకెళ్లి బెల్లాకు చికిత్స అందిస్తోంది ఆమె తల్లి. కానీ, వైద్యులు మాత్రం ఆ చిన్నారి కోలుకుంటుందన్న గ్యారెంటీ ఇవ్వలేకపోతున్నారు. ఎందుకంటే.. ఈ ప్రపంచం మీద అత్యంత బాధాకరమైన వ్యాధి ఇదే కాబట్టి. 

నాగ్‌పూర్‌: మహారాష్ట్రకు చెందిన ఓ పురుషుడు ప్రెగ్నెంట్ అయ్యాడు. అతని కడుపులో ఏకంగా కవలలు ఉన్నారు.  అదెలా సాధ్యం అనుకుంటున్నారా..? ఓ అరుదైన వ్యాధి కారణంగా నాగ్‌పూర్‌కు చెందిన ఓ వ్యక్తి గత 36 ఏళ‍్లుగా ఇద్దరు కవలలను కడుపులో మోస్తున్నాడు.  అతని పేరు భగత్(60). నాగ్‌పూర్‌లో నివాసం ఉంటున్నాడు.  జీవన పోషణకు ఏదో పని చేసుకుంటూ ఉండే మధ్యతరగతి వ్యక్తి. కొన్నేళ్ల క్రితం నుంచి అతని కడుపు పెరగడం ప్రారంభించింది. ఎంతగా అంటే శ్వాస తీసుకోవడానికి కూడా ఇ‍బ్బంది అయ్యేంతలా పెరిగిపోయింది. కడుపు లావుగా ఉండటంతో చుట్టుపక్కల వాళ్లు హేళన చేసేవారు. అందరూ అతన్ని ప్రెగ్నెంట్ మ్యాన్ అంటుండేవారు.  భగత్‌ చివరికి 1999లో ముంబయిలోని ఓ ఆస్పత్రికి వెళ్లాడు. డా. అజయ్ మెహతా ఆ కండీషన్ ట్యూమర్ అనుకున్నారు. కానీ ఆపరేషన్‌లో ఓ పెద్ద క్యాన్సర్ కణితి అని భావించారు. పూర్తిగా చూస్తే అతని కడుపులో మానవ దేహానికి సంబంధించిన భాగాలు ఉండే సరికి షాక్‌కు గురయ్యారు. అయితే.. ఈ కేసులో తాను  అనుకోని దృశ్యాలను చూశానని డాక్టర్ మెహతా చెప్పారు. కడుపులో ఎముకలు, వెంట్రుకలు, దవడ వంటి శరీర భాగాలు బయటపడ్డాయని వెల్లడించారు. ఈ వ్యాధిని ఫోయిటస్ ఇన్ ఫోయిటస్(పిండంలో పిండం) అంటారని తెలిపారు. ఫోయిటస్ ఇన్ ఫోయిటస్ అనగా పిండంలో మళ్లీ ఓ పిండం పెరగడం అంటారని నేషనల్ లైబ్రరీ ఆఫ్ మెడిసిన్ తెలిపినట్లు పేర్కొన్నారు. ఇది ఓ అరుదైన వ్యాధి అని స్పష్టం చేశారు.  ఇదీ చదవండి: ఇకపై బస్సు డ్రైవర్, కండక్టర్‌ల ఫోన్లు చెకింగ్.. ఎందుకంటే..?

అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సలో ఉపయోగించే మందులు, ఆహార పదార్థాలపై కేంద్ర ‍ప్రభుత్వం దిగుమతి సుంకాన్ని మినహాయించింది. అలాగే వివిధ క్యాన్సర్‌ల చికిత్సలో వాడే పెంబ్రోలిజుమాబ్ (కీట్రుడా) ఔషధంపై కస్టమ్స్ డ్యూటీని రద్దు చేసింది. వ్యక్తిగత దిగుమతిదారులకు మాత్రమే ఈ మినహాయింపు వర్తిస్తుంది. ఈ ఔషధాలు, ఆహార పదార్థాలపై దిగుమతి సుంకం మినహాయింపులు ఏప్రిల్ 1 నుంచి అమల్లోకి రానున్నాయి. సాధారణంగా బయటి దేశాల నుంచి దిగుమతి చేసుకునే మందులు, ఔషధాలపై ప్రాథమిక కస్టమ్స్ సుంకాన్ని 10 శాతం మేర ఉంటుంది. ప్రాణాలను రక్షించే అత్యవసర మందులు, వ్యాక్సిన్‌లపై మాత్రం 5 శాతం దిగుమతి సుంకం ఉంటుంది. కొన్ని మందులపై అయితే కస్టమ్స్ డ్యూటీ అస్సలు ఉండదు. నేషనల్ పాలసీ ఫర్ రేర్ డిసీజెస్ 2021 కింద జాబితాలో చేర్చిన అరుదైన వ్యాధుల చికిత్స కోసం వ్యక్తిగత ఉపయోగం కోసం దిగుమతి చేసుకునే అన్ని రకాల మందులు, ఆహార పదార్థాలపై ప్రాథమిక కస్టమ్స్ సుంకం నుంచి పూర్తిగా మినహాయింపు ఇచ్చినట్లు ఆర్థిక మంత్రిత్వ శాఖ ఓ ప్రకటనలో తెలిపింది.ఈ మినహాయింపును పొందేందుకు వ్యక్తిగత దిగుమతిదారు కేంద్ర లేదా రాష్ట్ర డైరెక్టర్ హెల్త్ సర్వీసెస్ లేదా జిల్లా మెడికల్ ఆఫీసర్, సివిల్ సర్జన్ నుంచి ధ్రువీకరణ పత్రం సమర్పించాలి.

గాంధీనగర్‌ (విజయవాడసెంట్రల్‌): ఎన్టీఆర్‌ జిల్లా జగ్గయ్యపేట నియోజకవర్గం షేర్‌ మహమ్మద్‌ పేట గ్రామానికి చెందిన ఇద్దరు చిన్నారుల వైద్యానికి సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌ భరోసా ఇచ్చారు. గాదే సురేష్, గాయత్రి దంపతుల పెద్ద కుమార్తె వేదశ్రీ దుర్గ(12), చిన్న కుమార్తె సాహితీ శ్రీ ప్రియ(8) పుట్టుకతోనే అంతుచిక్కని వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. మల్టీ స్పెషాలిటీ ఆస్పత్రుల్లో వైద్య పరీక్షలు చేయించగా కంజెనిటల్‌ మేస్తేనిక్‌ సిండ్రోమ్‌–4సీగా వైద్యులు తేల్చారు. ఈ వ్యాధిని పూర్తిగా నయం చేయలేమని, మందుల ద్వారా కంట్రోల్‌ చేయవచ్చని చెప్పారు. పెయింటర్‌గా పనిచేస్తున్న సురేష్‌కు వైద్య ఖర్చులు భరించే పరిస్థితి లేదు. ఈ విషయాన్ని జగ్గయ్యపేట ఎమ్మెల్యే సామినేని ఉదయభాను ద్వారా వారు తిరువూరులో సీఎం దృష్టికి తీసుకెళ్లారు. వెంటనే ఆయన చిన్నారులకు మెరుగైన వైద్యం అందించాలని, ఆర్థిక సాయం చేయాలని ఆదేశించారు. తక్షణ సాయంగా కలెక్టర్‌ వారికి రూ.లక్ష చెక్కును అందజేశారు.    చిన్నారి కోలుకునే వరకు అండగా..  బ్లడ్‌ క్యాన్సర్‌తో బాధ పడుతున్న తమ కుమారుడు మారిపోగు రంజిత్‌(13)ను ఆదుకోవాలని తిరువూరు మండలం కొమ్మారెడ్డి పల్లెకు చెందిన మారిపోగు శ్రీను, వెంకట్రావమ్మ దంపతులు తిరువూరులో సీఎం వైఎస్‌ జగన్‌కు మొరపెట్టుకున్నారు. రంజిత్‌ కోలుకునే వరకు ప్రభుత్వం అండగా ఉంటుందని సీఎం భరోసా ఇచ్చారు. బాలుడి వైద్య ఖర్చులకు తక్షణ సాయంగా జిల్లా కలెక్టర్‌ ఢిల్లీరావు రూ.లక్ష చెక్కు తల్లిదండ్రులకు అందజేశారు.    

కష్టాల్లో ఉంటే అయినవారే పట్టించుకోని రోజులివి.. నోరు తెరిచి సాయం కావాలని అడిగిన చూసి చూడనట్లు వదిలేసే కాలం ఇది. అలాంటిది ముక్కు ముఖం తెలియని చిన్నారిని ఓ వ్యక్తి దేవుడిలా ఆదుకున్నాడు. అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్న బాలుడికి కోట్లు విరాళంగా ఇచ్చి గొప్ప మనసును చాటుకున్నాడు.  ఎస్‌ఎంఏ అనే వ్యాధి సోకిన 15 నెలల చిన్నారి చికిత్స కోసం ఓ వ్యక్తి ఏకంగా రూ.11 కోట్లు ఖాతాలో జమ చేశారు.అమెరికాకు చెందిన వ్యక్తిగా భావిస్తున్నా ఆయన కోట్లు దానం చేసి కనీసం తన పేరు, వివరాలు చెప్పకుండా బాలుడికి కొత్త జన్మను అందించాడు. కేరళలోని ఎర్నాకుళానికి చెందిన సారంగ్‌ మీనన్‌, అదితి నాయర్‌ కుమారుడు నిర్వాణ్‌(15 నెలలు). నిర్వాణ్‌ స్పైనల్‌ మస్క్‌లర్‌ అట్రోఫీ(వెన్నుముక కండరాల క్షీణత) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడతున్నాడు. ఎస్‌ఎంఏ చికిత్సకు దాదాపు రూ.17.5 కోట్లు ఖర్చవుతుందని వైద్యులు చెప్పారు. ఈ వ్యాధి నివారణకు ఉపయోగించే వన్‌ టైమ్‌ డ్రగ్‌ అయిన జోల్జెన్మ్సా ప్రస్తుతం ఇండియాలో అందుబాటులో లేదు. దీనిని మెడికల్‌ ప్రిస్క్రిప్షన్‌, పిల్లల తల్లిదండ్రుల లేఖతో అమెరికా నుంచి తీసుకురావాల్సి ఉంటుంది.  అంతేగాక ఎస్‌ఎమ్‌కే కేసులు, దీని డ్రగ్‌ డెవలప్‌మెంట్‌ పరిశోధనలు తక్కువగా ఉండటం కారణంగా ప్రపంచంలోనే అత్యంత ఖరీదైన మందులలో ఇది ఒకటి. దీంతో గత నెల జనవరిలో బాలుడి తల్లిదండ్రులు ఆర్థిక సాయం కోసం క్రౌడ్‌ఫండ్‌ అకౌంట్‌ తెరిచారు. ఫిబ్రవరి 19 వరకు వారికి రూ.5.42 కోట్లు విరాళంగా అందాయి. ఈ క్రమంలోనే క్రౌడ్‌ ఫండింగ్‌ ఖాతాలోకి ఎవరో వ్యక్తి  తన పేరు చెప్పకుండా భారీ మొత్తాన్ని డిపాజిట్‌ చేశారు. ఫిబ్రవరి 20వ తేదీన ఓ వ్యక్తి అకౌంట్‌ నుంచి 1.4 మిలియన్‌ డాలర్లు తమకు అందినట్లు బాధిత కుటుంబం ఫేస్‌బుక్‌లో వెల్లడించింది. ఇది భారత కరెన్సీ ప్రకారం అక్షరాల 11.50 కోట్లు. ఇంత మొత్తం విరాళంగా ఇచ్చి బాలుడికి కొత్త జీవితాన్ని అందించాడు. అయితే ఈ డబ్బులు ఎవరూ విరాళంగా ఇచ్చారో తమకు తెలియదని కుటుంబ నిర్వాణ్‌ తల్లిదండ్రులు పేర్కొన్నారు. అతనెవరో, తన వివరాలు వెల్లడించడానికి ఇష్టపడలేదని తెలిపారు. తమ జీవితంలో ఇదొక అద్భుతమని వర్ణించారు. ఇప్పటి వరకు అజ్ఞాత దాతతో సహా 72,000 మంది వ్యక్తులు నిర్వాణ్‌కు విరాళాలు అందించారు. దీంతో సారంగ్‌ దంపతుల ఆర్థిక కష్టాలు దాదాపు ఓ కొలిక్కి వచ్చినట్లైంది.  చదవండి: కర్ణాటకలో అదృశ్యమైన బస్‌.. తెలంగాణలో లభ్యం, మధ్యలో ఏం జరిగింది!

చలన చిత్ర పరిశ్రమలో చాలా మంది నటీనటులు పలు అరోగ్య సమస్యలతో బాధపడుతున్న సంగతి తెలిసిందే. కొందరు క్యాన్సర్‌ వంటి హెరిడిటి వ్యాధి బారిన పడితే మరికొందరు అసలు చికిత్సే లేని అరుదైన సమస్యలతో బాధపడుతున్నారు. ఇప్పటికే ఈ జాబితాలో స్టార్‌ హీరోయిన్‌ సమంత, నటి కల్పిక గణేశ్‌, అనుష్క శెట్టితో పాటు పలువురు నటీనటులు ఉన్నారు. తాజాగా మరో దిగ్గజ నటుడు కూడా ఈ జాబితాలో చేరాడు. హాలీవుడ్‌ అగ్ర నటుడుల్లో ఒకరైన బ్రూస్‌ విల్లీస్‌ ఓ అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నారు. ఫ్రాంటోటెంపోరల్‌ డెమెన్షియా వ్యాధి బారిన పడినట్లు తాజాగా ఆయన కుటుంబ సభ్యులు వెల్లడించారు. 67 ఏళ్ల వయసున్న బ్రూస్‌ విల్లీస్‌ గతేడాది అనారోగ్యం కారణంగా నటనకు బ్రేక్‌ ఇచ్చాడు. అప్పటి నుంచి ఇంటికే పరిమితమైన ఆయన తాజాగా ఫ్రాంటోటెంపోరల్‌ డిమెన్షియా అనే మెదడు సంబంధిత అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నారట. ఈ వ్యాధి బారిన పడినవారిలో పలు మానసికి సమస్యలు తలెత్తే అవకాశం ఉందని నిపుణులు అంటున్నారు. అయితే దీనికి చికిత్స లేదని వైద్యులు చెబుతున్నారు. కాగా ప్రస్తుతం బ్రూస్‌ మానసిక పరిస్థితి బాగానే ఉందని, భవిష్యత్తులో కూడా ఆయన ఆరోగ్యం ఇదే విధంగా కానసాగాలని దేవుడిని ప్రార్థిస్తున్నామంటూ ఆయన కుటుంబ సభ్యులు ట్వీట్‌ చేశారు. దీంతో ఆయన కోలుకోవాలని, క్షేమంగా ఉండాలని కోరుకుంటూ బ్రూస్‌ సహ నటీనటులు, సన్నిహితులు సోషల్ మీడియా వేదికగా స్పందిస్తున్నారు. కాగా ‘డై హార్డ్’ సినిమాలతో బ్రూస్ ప్రపంచ వ్యాప్తంగా గుర్తింపు పొందాడు. మూన్‌లైటింగ్ అనే టీవీ షో ద్వారా ఆయన బాగా పాపులర్‌ అయ్యాడు. తన కెరీర్‌లో బ్రూస్ ఒక గోల్డెన్ గ్లోబ్ అవార్డ్, రెండు ఎమ్మీ అవార్డులను గెలుపొందారు.  ఇంతకి ఈ ఫ్రాంటోటెంపోరల్ డిమెన్షియా వ్యాధి లక్షణాలు ఎలా ఉంటాయంటే మెదడు కణాల్లో అసాధారణ రీతిలో ప్రోటీన్లు పేరుకుపోవడంతో ఈ సమస్య తలెత్తుతుందని వైద్యులు చెబుతున్నారు. ఫలితంగా మెదడులోని ఫ్రాంటల్, టెంపోరల్ భాగాలు క్రమంగా కుచించుకుపోవడం ప్రారంభిస్తాయి. వ్యాధి ముదిరే కొద్దీ.. రోగి ప్రవర్తనలో మార్పులు రావడం, చిరాకు, కోపం, భాషాపరమైన సమస్యలు తలెత్తడం, నడకలో సమతౌల్యం కోల్పోవడం, ఇతర మానసిక సమస్యలు తలెత్తుతాయి.   

మెదక్‌ జోన్‌: పేదింటి గిరిజన బిడ్డకు పెద్ద రోగమొచ్చింది. కోట్లాది మందిలో ఒకరికి పుట్టుకతో వచ్చే స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రొఫీ (ఎస్‌ఎంఏ) అనే వెన్నెముకకు సంబంధించిన కండరాల బలహీనత వ్యాధితో ఓ చిన్నారి మూడేళ్లుగా మంచానికి పరిమితమైంది. ఆ చిన్నారి బతకాలంటే అమెరికా నుంచి అత్యంత ఖరీదైన ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకురావాలి. దాని ఖరీదు రూ.16 కోట్లపైనే ఉంటుందని వైద్యులు చెబుతున్నారు. దీంతో ఆ బాలిక తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డను బతికించండి అంటూ కనిపించిన వారినల్లా వేడుకుంటున్నారు.    పుట్టిన 6 నెలల తర్వాత... మెదక్‌ జిల్లా వాడి పంచాయతీ పరిధిలోని దూప్‌సింగ్‌ తండాకు చెందిన రేఖ–లక్ష్మణ్‌ దంపతులకు తొలి సంతానంగా రోజా పుట్టింది. ఆరు నెలల వరకు ఆ చిన్నారి ఆరోగ్యంగానే ఉండేది. ఆ తర్వాత బోర్లా పడే వయసు వచ్చినా పడుకోబెట్టిన చోటే కదలకుండా ఉండటం, శ్వాస తీసుకోవడంలో ఇబ్బంది పడుతుండటంతో తల్లిదండ్రులు ఆమెను తొలుత మెదక్‌లోని ఓ ప్రైవేటు ఆస్పత్రికి ఆ తర్వాత హైదరా బాద్‌లోని నిలోఫర్, నిమ్స్‌ సహా పలు ప్రైవేటు ఆస్పత్రులకు తీసుకెళ్లి చూపించారు. బాలికను పరీక్షించిన వైద్యులు దీన్ని ఎస్‌ఎంఏ అనే జన్యుపరమైన వ్యాధిగా తేల్చారు. దీనివల్ల కండరాలు రోజురోజుకూ బలహీనపడి మరణించే అవకాశం ఉంటుందని పేర్కొన్నారు. వీలైనంత వెంటనే అమెరికా నుంచి జన్యు లోపాన్ని సరిదిద్దే ఇంజెక్షన్‌ను తీసుకొస్తేనే వ్యాధిని నయం చేయవచ్చని డాక్టర్లు తేల్చిచెప్పారు. కన్నబిడ్డ కళ్లముందే కొనఊపిరితో కొట్టుమిట్టాడుతుంటే తట్టుకోలేని ఆ పేద తల్లిదండ్రులు నెలకు రూ. 10 వేలు ఖర్చు చేసి తాత్కాలిక చికిత్స అందిస్తున్నారు. ఇప్పటికే ఉన్నదంతా అమ్మి చికిత్స చేయించారు. తమ బిడ్డకు ఎప్పటికప్పుడు తాత్కాలిక చికిత్స అందించకపోతే ఊపిరి అందదని తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. కాగా, జీన్‌ థెరపీ ద్వారా ఎస్‌ఎంఏ రోగులకు కొత్త జీవితం ప్రసాదించవచ్చని మెదక్‌ జిల్లా ఆస్పత్రి సూపరింటెండెంట్‌ డాక్టర్‌ పీసీ శేఖర్‌ తెలిపారు. ఇందుకు సంబంధించిన ఇంజెక్షన్‌ (zolgensma-onasemnogene abeparvovec) అమెరికాలో దొరుకుతుందని, . దాని విలువ రూ. 16 కోట్ల నుంచి 18 కోట్ల మధ్య ఉంటుందని అన్నారు.  అమాయకపు చూపుల్లో ఎన్ని ప్రశ్నలో.. మృత్యువుతో పోరాడుతున్న రోజా అమాయకపు చూపులు అందరినీ కలచి వేస్తున్నాయి. అమ్మ ఒడిలో కూర్చొని ఆయాసంగా ఊపిరి తీసుకుంటోంది. నన్ను ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లండి అంటూ సైగలు చేస్తోంది. చదవండి: Telangana: సచివాలయం కింద చెరువు..

అమలాపురం టౌన్‌ : తన కుమార్తె హనీకి వచ్చిన అరుదైన గాకర్స్‌ వ్యాధి చికిత్సకు రూ.కోటి మంజూరు చేసి ప్రాణం నిలిపిన ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌రెడ్డికి బాలిక తండ్రి కొప్పాడి రాంబాబు విభిన్న పద్ధతిలో కృతజ్ఞతలు చెబుతున్నాడు. గత జూలై 26న కోనసీమ వరద ప్రభావిత ప్రాంతాల పర్యటనకు  సీఎం జగన్‌ వచ్చారు. ఆ సమయంలో రాంబాబు తన కుమార్తె వైద్యం కోసం అత్తవారి ఊరు కోనసీమ జిల్లా అల్లవరం మండలం నక్కా రామేశ్వరంలో ఉన్నాడు. హనీ అరుదైన వ్యాధి విషయం గురించి తెలుసుకుని సీఎం జగన్‌ చలించిపోయారు. హనీ వైద్య సాయం కోసం కలెక్టర్‌ హిమాన్షు శుక్లాకు ఆదేశాలిచ్చారు. అంతేకాదు బాలిక వైద్యానికి రూ.కోటి కేటాయించడంతో పాటు తొలి విడతగా అమెరికా నుంచి రూ.10 లక్షలతో బాలికకు అవసరమైన ఇంజెక్షన్లు తెప్పించి వైద్యం చేయించారు. ఈ నేపథ్యంలో రాంబాబు తన బావమరిది సంగాడి ప్రసాద్‌తో కలిసి.. సొంతూరు అయిన పశ్చిమ గోదావరి జిల్లా ఆచంట మండలం అయోధ్యలంక నుంచి ఈ నెల 7న తిరుమలకు పాదయాత్రగా బయలుదేరాడు. వీరు ధరిస్తున్న టీ షర్టులపై ముందు వెనుకా కూడా సీఎం జగన్‌ చిత్రాలు ముద్రించారు. సీఎం జగన్‌తో తాను, తన కుమార్తె హనీ తీసుకున్న ఫొటోతో పాటు, జగనన్న సీఎంగా ఉండటం మన అదృష్టం.. పేదలకు వరం.. థాంక్యూ సీఎం సర్‌.. అని రాయించాడు. ప్రస్తుతం పాదయాత్ర కృష్ణా జిల్లాలో కొనసాగుతోంది. తిరుపతి చేరేందుకు మరో 12 రోజులు పడుతుందని రాంబాబు తెలిపాడు. 

సాక్షి, అనంతపురం/నార్పల: అరుదైన వ్యాధి.. ఓ పేద కుటుంబాన్ని ఉక్కిరిబిక్కిరి చేస్తోంది. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి అనే జబ్బు వల్ల పెద్ద కుమారుడు దూరమవడం.. చిన్న కుమారుడూ తీవ్ర అనారోగ్యానికి గురవడంతో ఆ తల్లిదండ్రులు తల్లడిల్లుతున్నారు. చికిత్సకు అవసరమైన ఇంజక్షన్లకే రూ.16 కోట్లు అవసరం కావడంతో వారు దిక్కుతోచని స్థితిలో పడగా.. పలు స్వచ్చంద సంస్థలు వారికి బాసటగా నిలిచి మానవత్వాన్ని చాటుకున్నాయి. అనంతపురం జిల్లా నార్పలకు చెందిన జేసీబీ డ్రైవర్‌ రాజు, అరుణ దంపతులకు ఇద్దరు కుమారులు. స్పైనల్‌ మస్క్యులర్‌ అట్రోఫి సోకి పెద్ద కుమారుడు భరత్‌(6) కొంతకాలం కిందట మృతి చెందగా.. ఇప్పుడు రెండో కుమారుడు ధనుష్‌(2)కు కూడా ఆ వ్యాధి సోకింది.   ఎంజైముల లోపంతో...  దీనిని జన్యుపరంగా సోకే వ్యాధిగా గుర్తించారు. పెద్ద కుమారుడు భరత్‌కు అనారోగ్య సమస్య కొనసాగుతుండగానే.. రెండో కుమారుడు ధనుష్‌ 2020 సెప్టెంబర్‌లో జన్మించాడు. 5 నెలల వయసులోనే వ్యాధి లక్షణాలు గుర్తించిన తల్లిదండ్రులు డాక్టర్లను కలిశారు. ఇందులో టైప్‌ 1, టైప్‌ 2, టైప్‌ 3, టైప్‌ 4 అని నాలుగు రకాల అట్రోఫిలు ఉంటాయి. ఎంజైము లోపంతో వచ్చే వ్యాధిగా వైద్యులు చెబుతున్నారు. మెదడు, వెన్నుపూస సరిగ్గానే ఉన్నా.. కండరాలు పనిచేయకపోవడంతో రోజురోజుకూ అవి బలహీనపడుతూ చివరకు శ్వాస తీసుకోవడం కష్టమవుతుంది. ప్రస్తుతం ధనుష్‌కు టైప్‌ 2 సోకగా.. బెంగళూరులోని ప్రైవేటు ఆస్పత్రిలో వైద్యం చేయిస్తున్నారు. ఈ జబ్బుకు ఇటీవలే అమెరికాలో మందు కనిపెట్టారని.. ఇది సత్ఫలితాలనిస్తోందని ఆ ఆస్పత్రి వైద్యులతో పాటు వెన్నుపూస వైద్య నిపుణుడు డాక్టర్‌ జె.నరేష్‌బాబు చెప్పారు. జోల్‌గెన్‌స్మా అనే ఇంజక్షన్‌ను సరైన సమయంలో ఇస్తే ప్రాణాలను కాపాడవచ్చని.. దీని ధరను అమెరికా ఔషధ నియంత్రణ సంస్థ 1.79 మిలియన్‌ యూరోలు(రూ.16 కోట్లు)గా నిర్ణయించిందని తెలిపారు. కుమారుడిని దక్కించుకోవాలంటే రూ.16 కోట్లు కావాలని తెలియడంతో రాజు దిక్కుతోచనిస్థితిలో పడ్డాడు.   చికిత్సకు ముందుకొచ్చిన సంస్థలు  తీవ్ర అనారోగ్యంతో ఉన్న ధనుష్‌కు అండగా ఉండేందుకు పలు స్వచ్చంద సంస్థలు ముందుకొచ్చాయి. ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఆఫ్‌ ఇండియా సంస్థ ఇంజక్షన్లకయ్యే రూ.16 కోట్లు వెచ్చిస్తానని ప్రకటించింది. ఇలాంటి జబ్బుతోనే మరణించిన చిన్నారుల తల్లిదండ్రులంతా కలిసి నెలకొల్పిన క్యూర్‌ ఎస్‌ఎంఏ ఇండియా ఫౌండేషన్, ఇంపాక్ట్‌ గురు అనే సంస్థలు వైద్యానికి, ఇతర ఖర్చులకు ఆర్థిక సాయం భరించేందుకు ముందుకొచ్చాయని ధనుష్‌ తల్లిదండ్రులు రాజు, అరుణ చెప్పారు. ఆ సంస్థల మేలు ఎప్పటికీ మరవలేమంటూ వారు కన్నీటిపర్యంతమయ్యారు.  

పిల్లలు అన్నాక.. పుట్టిన సమయంలోనైనా ఏడ్వాలి కదా!. కానీ, ఇక్కడో పసికందు నవ్వుతూనే పుట్టింది. ఎందుకో తెలుసా? ఆ బిడ్డ ముఖంలో అలాంటి లోపం ఏర్పడింది. అదీ తల్లిదండ్రుల ప్రమేయం లేకుండానే ఈ స్థితి ఏర్పడింది ఆ పసిపాపకు!.  బైలేటరల్‌ మాక్రోస్టోమియా.. అరుదైన పరిస్థితి ఇది. పుట్టుకతో వచ్చే క్రమరాహిత్యం. బిడ్డ కడుపులో ఉన్నప్పుడు ఏడో వారంలో.. కణజాలాల వల్ల ఈ స్థితి ఏర్పడుతుంది. ప్రపంచంలో ఇప్పటికి ఇలాంటి పరిస్థితితో కేవలం 14 కేసులు మాత్రమే నమోదు అయ్యాయని ఉందని గణాంకాలు చెప్తున్నాయి. అందులో 14వ కేసు.. ఎయిలా సమ్మర్‌ ముచా.  ఆస్ట్రేలియాకు చెందిన క్రిస్టియానా వెర్చెర్(21)‌, బ్లేజియా ముచా(20) సంతానం ఈ ఎయిలా. డిసెంబర్‌ 2021లో జన్మించింది ఈ చిన్నారి. అయితే పుట్టినప్పుడు ఆ బిడ్డ ఏడ్వలేదు. పైగా పెదాల దగ్గర అసాధారణ స్థితి నెలకొనడంతో ఆ తల్లిదండ్రులు కంగారుపడిపోయారు.  డాక్టర్లు పరిశీలించి.. అది బైలెటరల్‌ మాక్రోస్టోమియాగా నిర్ధారించారు. తద్వారా పెదాలు సాగిపోయినట్లు ఉంటుంది. అందుకే ఆ చిన్నారి పుట్టినప్పుడు ఏడ్వలేకుండా ఉంది. ఈ పరిస్థితి గురించి ఆరాతీయగా.. తల్లి గర్భంలోనే బిడ్డకు ఏడో వారంలో పిండ దశ నుంచే ఇలాంటి పరిస్థితి ఏర్పడుతుందని తేలింది. ప్రపంచంలో ఇలాంటి కేసులు ఇప్పటిదాకా 14 మాత్రమే ఉన్నాయని తేలింది. సర్జరీతో బిడ్డ స్థితి మెరుగుపడే అవకాశం ఉన్నా.. పెద్దయ్యాక మళ్లీ ఆ స్థితి ఏర్పడొచ్చనే వైద్యులు చెబుతున్నారు.  ప్రస్తుతం ఈ జంట సోషల్‌ మీడియా ద్వారా బిడ్డ స్థితిని.. ఇలాంటి పరిస్థితుల్లో తాము ఎలా ఎదుర్కొంటున్నామో తెలియజేసేందుకు పోస్టులు చేస్తోంది. అయితే బిడ్డ స్థితి తెలిసి కూడా కొందరు దారుణంగా ట్రోల్‌ చేస్తున్నారు. దీనిపై ఆ పసికందు తల్లి స్పందిస్తూ..  మనిషికి ఏడుపు ఒక శాపం.. నా బిడ్డకు నవ్వు ఒక వరం.. నవ్వే వాళ్లను నవ్వనివ్వండి అంటోంది. 

కుటుంబం ఆరోగ్యాన్ని, సంక్షేమాన్ని పట్టించుకునే మహిళలు తమ ఆరోగ్యం గురించి మాత్రం పెద్దగా పట్టించుకోరు. మహా అయితే లావు అయిపోతున్నామనే బెంగ, లేదంటే పెళ్లయ్యాక ఇంతేలే అనే  నైరాశ్యం.. అంతకుమించి  ఆలోచించరు.  మరీ భారీకాయం వస్తోందనుకుంటే.. కడుపు మాడ్చుకుంటారు. మరికొందరు సీరియస్‌గానే యోగా, వాకింగ్‌ లాంటివి చేస్తారు. అయినా ఫలితం కనపడదు.   ముఖ్యంగా వేలాడే భారీ పొట్ట, చాలా నల్లగా ముఖంపై చర్మం మారిపోవడం, జుట్టు విపరీతంగా రాలిపోవడం మహిళల్లో అయితే గైనిక్‌ సమస్యలు మరింత వేధిస్తాయి. అలాగే విపరీతమైన మతిమరుపు మరో ప్రధాన లక్షణం. అయితే  సమస్య ఇదీ అని తెలియక సంవత్సరాల తరబడి ఏవో మందులు వాడుతూ కాలం గడిపేస్తూ ఉంటారు. అయితే ఇలా ఎందుకు అవుతుంది అనేది సీరియస్‌గా ఆలోచించాల్సిన వ్యాధి ఒకటి వుంది. దాని పేరే కుషింగ్స్‌.  దాదాపు 90 సంవత్సరాల క్రితం 1932లో ఈ వ్యాధిని మొదటిసారిగా న్యూరో సర్జరీ పితా మహుడిగా ప్రసిద్ధి చెందిన హార్వే కుషింగ్‌ గుర్తించారు. అలా ఆయన పేరుతో కుషింగ్స్‌ డిసీజ్‌ ప్రపంచానికి తెలిసింది. ఆయన పుట్టిన రోజు అయిన ఏప్రిల్‌ 8న కుషింగ్స్‌ డిసీజ్‌పై అవగాహన దినంగా పాటిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా స్పెషల్‌ స్టోరీ.  ఒకవిధంగా చెప్పాలంటే కుషింగ్స్‌ గురించి చాలామంది అవగాహన లేదు. మెదడులోని పిట్యూటరీ గ్రంధి, మూత్రపిండం మీద ఉండే అడ్రినల్‌  గ్రంధి మీద  కణితి ఏర్పడి  పెద్ద మొత్తంలో అడ్రినో కార్టికోట్రోపిక్ హార్మోన్‌ను విడుదల చేసినప్పుడు కుషింగ్స్ వ్యాధి వస్తుంది. ఫలితంగా కార్టిసాల్ ఉత్పత్తి అధికవుతుంది.  ఫలితంగా ఇది అనేక ఇతర రుగ్మతలకు దారి తీస్తుంది. ఏటా 60 లక్షలమంది అరుదైన ఈ కుషింగ్స్ వ్యాధి బారిన పడుతున్నారు. 20-50 సంవత్సరాల వయస్సు వారిలో ఈ వ్యాధిని గమనించవచ్చు.  పురుషులతో పోలిస్తే మహిళల్లో 3 రెట్లు ఎక్కువని తాజా గణాంకాల ద్వారా తెలుస్తోంది. కుషింగ్స్‌ వ్యాధి ఎలా వస్తుంది? అడ్రినల్ గ్రంథులు ప్రతి మూత్రపిండం పైభాగంలో త్రిభుజం ఆకారంలో ఉంటాయి. కార్టిసాల్ అనే హార్మోన్ కార్టెక్స్ అడ్రినల్ గ్రంథుల బయటి పొర ద్వారా ఉత్పత్తి అవుతుంది. ఇదొక స్టెరాయిడ్ హార్మోన్. ఇది కొవ్వులు, ప్రోటీన్లను వేరు చేయడానికి, ఒత్తిడి రక్తపోటు నియంత్రణకు, గుండె సక్రమంగా పనిచేయడానికి తోడ్పడుతుంది. అందుకే కార్టిసాల్‌ను ఒత్తిడి హార్మోన్ అని కూడా అంటారు.  మెదడులోని పిట్యూటరీ గ్రంధి లేదా  కిడ్నీపైన ఉండే అడ్రినల్‌ గ్రంధిపైన ట్యూమర్ కారణంగా కార్టిసాల్‌ రిలీజ్‌ బాగా పెరగడాన్ని హైపర్‌కార్టిసోలిజం అని కూడా అంటారు.  కుషింగ్స్‌ లక్షణాలు మొటిమలు, ముఖం విపరీతమైన నల్లగా మారిపోవడం బఫెలో హంప్ (మెడ వెనుక అదనపు కొవ్వు చేరి గూని లాగా ఏర్పడటం) పొత్తికడుపు చుట్టూ విపరీతంగా కొవ్వు చేరడం రక్తంలో గ్లూకోజ్‌ లెవల్స్‌ పెరగడం  లేదా హైపర్‌ గ్లూసేమియా  అధిక దాహం, అలసట, అతి మూత్రవిసర్జన, తలనొప్పి,  విపరీతమైన మతిమరుపు  అధిక రక్త పోటు, అవాంఛిత రోమాలు, మహిళల్లో ఋతుక్రమంలో మార్పులతో పాటు మానసిక అస్థిరత, నిరాశ, సక్రమంగా తీవ్ర భయాందోళన. పురుషుల్లో వ్యంధ్యత్వానికి దారి తీస్తుంది.  కుషింగ్స్‌  డిసీజ్‌ గుర్తింపు,  చికిత్స ఇలాంటి లక్షణాలు కనిపిస్తే వెంటనే ఎండోక్రినాలజిస్ట్‌ ద్వారా వ్యాధి నిర్ధారణ చేసుకోవాల్సి ఉంటుంది. మూత్రం, రక్తం, హార్మోన్ల  పరీక్ష ద్వారా  కుషింగ్స్‌ వ్యాధిని గుర్తింవచ్చు. అలాగే మెదడు, కిడ్నీపైన ఉన్న కణితిని గుర్తించేందుకు సీటీ స్కాన్‌ లేదా ఎంఆర్‌ఐ పరీక్షలు అవసరం. ఒక వేళ కణితి పెద్దదిగా ఉంటే ఆపరేషన్‌ కూడా చేయించుకోవాల్సి వస్తుంది. క్రమం తప్పకుండా వైద్యుల పర్యవేక్షణలో మందులు వాడాలి. విశాఖ జిల్లా, పాయకరావు పేటకు చెందిన ప్రభుత్వ ఉపాధ్యాయిని విజయభాను కోటె కుషింగ్స్‌​ బారిన పడి ఇపుడిపుడే కోలుకుంటున్నారు. విద్యా వ్యవస్థలో హ్యుటగాజీని పరిచయం చేసిన ఘనత విజయభానుకే దక్కుతుంది. అలా  విద్యార్థుల్లో సహజంగా నేర్చుకునే గుణాన్ని పెంపొందిస్తూ, తన విద్యార్థులను, వారి అభివృద్ధిని ప్రాణానికి ప్రాణంగా భావించే భాను ఈ కుషింగ్స్‌ వ్యాధిపై  ఉభయ తెలుగు రాష్ట్రాల్లో అవగాహన కల్పించాల్సిన అవసరం ఉందని భావించడం విశేషం. ఈ క్రమంలోనే తన అనుభవాలు, సూచనలు వీడియో ద్వారా సాక్షి.కామ్‌కు అందించడం అభినందనీయం. హ్యాట్సాఫ్‌ టూ విజయభాను కోటె.

వందల కోట్ల ప్రజలు ఈ భూమ్మీద ఉంటే వేల కోట్ల వ్యాధులు ఉన్నాయి. వాటిలో చాలా వ్యాధుల పేర్లు సైతం మనకి తెలీవు. మనకు తెలిసిన వారికి ఎవరికైనా వచ్చినప్పుడు మాత్రమే...అదేదో కొత్త వ్యాధి అట...దాని పేరేంటో నోరు కూడా తిరగడం లేదు.. అంటూ ప్రస్తావిస్తాం.   ఈ నేపధ్యంలో అటువంటి అరుదైన వ్యాధులపై ప్రజలలో అవగాహన కలిగిండానికి ది ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవాన్ని నిర్వహిస్తున్నారు. ఈ సందర్భంగా సాక్షికి  ఇచ్చిన ఇంటర్వ్యూలో సంస్థ సహవ్యవస్థాపకుడు ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ పలు విషయాలు పంచుకున్నారు. మనదేశంలో మేం ఇప్పటివరకూ వినని కొన్ని అరుదైన వ్యాధుల పేర్లు? పాంపే డిసీజ్, ఆస్టియోజెనిసిస్‌ ఇంపెర్ఫెక్టా, స్పైనల్‌ మస్కులర్‌ అట్రోఫీ( ఎస్‌ఎమ్‌ఎ), అలగిల్లే సిండ్రోమ్‌... ఇలా చెప్పుకుంటూ పోతే ఎన్నో. దాదాపుగా ఇప్పటివరకూ గుర్తించిన అరుదైన వ్యాధులు 7వేలకు పైనే ఉంటాయి.  ఓఆర్‌డిఐ సాధించిందేమిటి? గత కొన్నేళ్లుగా మా మాస్‌ అవేర్‌నెస్‌ యాక్టివిటీస్, ఇతర వాటాదారుల మద్దతు కారణంగా, ఇప్పుడు కొన్ని రాష్ట్రాల్లో, విధాన రూపకర్తలలో అవగాహన పెరిగింది. మా కృషి వల్ల ఇప్పుడు కర్నాటకలో 80 మందికి పైగా అరుదైన వ్యాధులతో బాధపడుతున్న రోగులకు ప్రభుత్వం చికిత్స అందిస్తున్నది. అలాగే మీ తెలుగు రాష్ట్రాలు సహా మరిన్ని రాష్ట్రాల్లో రోగులకు సహకారం అందేలా మార్పు తీసుకురావాలని ఆశిస్తున్నాం. మా కార్యక్రమాల వల్ల అరుదైన వ్యాధులకు దోహదం చేసే నవజాత శిశువుల స్క్రీనింగ్, రక్తసంబంధిత వివాహాలు మొదలైన వాటి గురించి అవగాహన కూడా పెరుగుతోంది.  మీ కార్యక్రమాలు?  క్రమం తప్పకుండా అరుదైన వ్యాధి శిబిరాలు, వ్యాధి నిర్దిష్ట వెబ్‌నార్లు, వైద్యులు, ఇతర వైద్య నిపుణుల కోసం మెడికల్‌ ఎడ్యుకేషనల్‌ సెమినార్‌లు, తల్లిదండ్రులు, రోగుల కోసం ప్రశ్న సమాధానాల సెషన్‌లను నిర్వహిస్తున్నాం. ముఖ్యమైన వైద్య పరికరాల వినియోగంపై రోగులు,  తల్లిదండ్రులకు శిక్షణ కార్యక్రమాలు నిర్వహిస్తున్నాం. ఇది కాకుండా రేస్‌ఫోర్‌7 పేరిట అరుదైన వ్యాధులపై జాతీయ స్థాయి అవగాహన ప్రచారం కూడా.  భవిష్యత్తు ప్రణాళికలు... కొన్ని వ్యాధులకు రోగులు జీవితాంతం మందులు వాడాలి. అలా నిత్యం వినియోగించే మందులను కంపెనీల నుండి నేరుగా కొనుగోలు చేయడం ద్వారా సహేతుకమైన ధరలకు సరఫరా చేయడానికి ప్రణాళికలు సిద్ధం చేస్తున్నాం. ఇప్పటికే 2 కంపెనీల మద్దతుతో దీనిని ప్రారంభించాం కూడా. అలాగే  అరుదైన రోగాల బాధితుల్లో రోజువారీ జీవనానికి మద్దతు అవసరమయ్యే రోగులు ఎక్కువ.  అరుదైన వ్యాధుల రోగుల తల్లిదండ్రుల్ని వెంటాడే ప్రశ్న... ‘నా తర్వాత నా బిడ్డకు ఎవరు మద్దతు ఇస్తారు‘ అని. కాబట్టి ఈ రోగులకు సహాయక సంరక్షణ,  వైద్య సంరక్షణ కూడా అవసరం. అటువంటి హోలిస్టిక్‌ కేర్‌ సెంటర్‌ను ఏర్పాటు చేయాలని అనుకుని 4 గురు రోగులతో ప్రారంభించి, కరోనా నేపధ్యంలో నిధుల కొరత కారణంగా ఆపేశాం.  దాతలు ముందుకు వస్తే, త్వరలో ఈ ప్రాజెక్ట్‌ను ప్రారంభించాలని చూస్తున్నాం. అలాగే స్పెషలైజ్డ్‌ థెరపీ సెంటర్‌ పేరిట  ట్రెయిన్‌ ది ట్రైనర్‌ మోడల్‌ సెంటర్లు నెలకొల్పుతున్నాం. వాటి ద్వారా రోగుల తల్లిదండ్రులకు లేదా స్థానిక చికిత్సకుడికి శిక్షణ ఇవ్వాలని లక్ష్యం.   అరుదైన వ్యాధుల నివారణ దినోత్సవం 27న... ఆర్గనైజేషన్‌ ఫర్‌ రేర్‌ డిసీజెస్‌ ఇండియా (ఓఆర్‌డిఐ) ఆధ్వర్యంలో ఈ నెల 27న అరుదైన వ్యాధుల దినోత్సవం నిర్వహిస్తున్నట్టు సంస్థ ఎగ్జిక్యూటివ్‌ డైరెక్టర్‌ ప్రసన్నకుమార్‌ శిరోల్‌ తెలిపారు. దీనిలో భాగంగా అరుదైన వ్యాధి గ్రస్థులకు వైద్య పరిష్కారాలని, అలాగే ఆర్ధిక చేయూతని అందించనున్నామన్నారు. దీనిలో భాగంగా నగరంతో పాటు దేశవ్యాప్తంగా పలు నగరాలకు చెందిన ఔత్సాహికుల కోసం వాకింగ్, రన్నింగ్, సైక్లింగ్‌ తదితర రేస్‌లను నిర్వహిస్తున్నామన్నారు.   పాల్గొనాలనే ఆసక్తి కలిగినవారు లో సంప్రదించాలని కోరారు.

సాక్షి, అమరావతి: ఆరోగ్య శ్రీ పథకం ఇద్దరు నిరుపేద బాలికలకు పునర్జన్మనిచ్చింది. ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌ రెడ్డి చొరవతో లక్షల మందిలో ఒకరికి చాలా అరుదుగా వచ్చే వ్యాధులకు గురైన ఆ బాలికలకు ఆరోగ్య శ్రీ పథకం ద్వారా ఉచిత వైద్యమందింది. వైఎస్సార్‌ కడప, కృష్ణా జిల్లాలకు చెందిన ఇద్దరు బాలికలు అతి అరుదైన వ్యాధులకు గురయ్యారు. రెక్కాడితే కాని డొక్కాడని ఆ రెండు నిరుపేద కుటుంబాలు వారి చిన్నారుల కోసం చేయగలిగినంత చేశాయి. కానీ, వారి ప్రాణాలు కాపాడాలంటే లక్షలాది రూపాయలు ఖర్చయ్యే బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చేయాలి. అంత ఖర్చు చేసే స్తోమతు లేక పిల్లల గురించి ఆ తల్లిదండ్రులు ఆందోళన చెందారు. విషయం ముఖ్యమంత్రి వైఎస్‌ జగన్‌మోహన్‌ రెడ్డి దృష్టికి వెళ్లింది. ఆయన వెంటనే ఆ రెండు జబ్బులను ఆరోగ్య శ్రీ పథకం కింద చేర్చి, బాలికలకు ఉచితంగా వైద్యం అందించాలని అధికారులను ఆదేశించారు. సీఎం జగన్‌ ఆదేశాల మేరకు అధికారులు ఆ బాలికలకు హైదరాబాద్‌లోని కార్పొరేట్‌ ఆస్పత్రుల్లో చికిత్స అందించారు. వీరిద్దరికీ రూ. 60 లక్షలు వైద్య ఖర్చులను ప్రభుత్వమే భరించింది. ఇప్పుడా బాలికలు ఆరోగ్యంతో ఉన్నారు. వారి కుటుంబాల్లో ఆనందం నింపారు. ఉల్లాసంగా జోయా వైఎస్సార్‌ జిల్లా రాయచోటికి చెందిన డ్రైవర్‌ ఎస్‌. జాకిర్, షాను దంపతుల కుమార్తె జోయాకు మూడు నెలల వయస్సులో ఉన్నప్పుడు చర్మంపై దద్దుర్లు వచ్చాయి. పాప పెరిగేకొద్దీ దద్దుర్లు ఎక్కువై, చర్మం ఎర్రగా మారింది. రక్తస్రావం అయ్యేది. దీంతో కడప, తిరుపతి, హైదరాబాద్‌ సహా అనేక ప్రాంతాల్లో చికిత్స చేయించారు. లక్ష మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే హైపర్‌ ఐజీఈ సిండ్రోమ్‌ అనే జబ్బు పుట్టుకతోనే పాపకు వచ్చినట్టు వైద్యులు నిర్ధారించారు. ఈ జబ్బు క్యాన్సర్‌కు దారితీస్తుందని వైద్యులు చెప్పారు. అల్లోజెనిక్‌ బోన్‌ మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ ఒక్కటే మార్గమని, రూ. 35 లక్షల వరకూ ఖర్చవుతుందని తెలిపారు. అప్పటికే రూ. 10 లక్షల మేర అప్పు చేసిన జాకిర్‌ దంపతులు ఆందోళనకు గురయ్యాయి. స్థానిక ఎమ్మెల్యే ద్వారా విషయం సీఎం జగన్‌కు చేరింది. వెంటనే స్పందించి, ఆరోగ్య శ్రీ పథకం కింద పాపకు వైద్యం అందించాలని ఆదేశించారు. తొమ్మిది నెలల క్రితం హైదరాబాద్‌లోని ఓ కార్పొరేట్‌ ఆసుపత్రిలో పాపకు బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చేశారు. వైద్యానికి అయిన రూ. 35 లక్షలు ప్రభుత్వమే భరించింది. పునర్జన్మ ప్రసాదించారు  మా పాపకు సీఎం జగన్‌ పునర్జన్మ ప్రసాదించారు. చికిత్సకు భారీ మొత్తం ఖర్చు పెట్టే స్తోమత లేక పాపపై ఒక దశలో ఆశలు వదులుకున్నాం. చివరి ప్రయత్నంగా సీఎంకు వినతి పెట్టుకున్నాం. ఆయన వెంటనే స్పందించి, పాపకు ఉచితంగా వైద్యం అందించారు.  – షేక్‌ షాను, పాప తల్లి, రాయచోటి ఆరోగ్యంగా యువంకిత కృష్ణా జిల్లా లంకపల్లికి చెందిన కుంపటి కోటేశ్వరరావు, మహాలక్ష్మి దంపతులు వ్యవసాయ కూలీలు. వారి కుమార్తె యువంకితకు 13 ఏళ్లు. పాప 10 ఏళ్ల వయసులో ఉండగా కళ్లు తిరిగి పడిపోవడంతో ఆసుపత్రికి తీసుకువెళ్లారు. బాలికకు అప్లాస్టిక్‌ అనీమియా అనే జబ్బు ఉందని, దాని వల్ల శరీరంలో ఎముక మజ్జ కొత్త రక్త కణాలను ఉత్పత్తి చేయడంలేదని వైద్యులు నిర్ధారించారు. ప్రతి 3.5 లక్షల మంది పిల్లల్లో ఒకరికి ఈ జబ్బు వస్తుందని వైద్యులు తెలిపారు.  వెల్లూరు సీఎంసీలో చికిత్సకు రూ. 25 లక్షలు అవసరమని చెప్పారు. తిండి గడవడమే కష్టమైన పరిస్థితుల్లో అంత డబ్బు సమకూర్చడం సాధ్యం కాలేదు.  ఎలాగోలా తిప్పలు పడి పాపకు తరచూ రక్తాన్ని ఎక్కిస్తూ కాపాడుకుంటూ వస్తున్నారు. కుమార్తె ఆరోగ్యంపై దిగులుతో గత ఏడాది కోటేశ్వరరావు చనిపోయాడు. దీంతో మహాలక్ష్మి మరింత దిగులు చెందింది. గ్రామంలో తెలిసిన వ్యక్తుల ద్వారా కలెక్టర్‌ దృష్టికి పాప విషయాన్ని కోటేశ్వరరావు కుటుంబం తీసుకువెళ్లింది. కలెక్టర్‌ ద్వారా సీఎం జగన్‌కు తెలిసింది. ఆయన వెంటనే ఆరోగ్య శ్రీ ద్వారా వైద్యం అందించాలని అధికారులను ఆదేశించారు. యువంకితకు ఆరోగ్య శ్రీ కింద ఈ ఏడాది ఫిబ్రవరి 28న హైదరాబాద్‌లో బోన్‌మారో ట్రాన్స్‌ప్లాంటేషన్‌ చికిత్స అందింది. ప్రస్తుతం పాప ఆరోగ్యంగా ఉంది. యువంకిత వైద్యానికి అయిన రూ.25 లక్షలు ప్రభుత్వమే చెల్లించింది. సీఎం జగన్‌కు రుణపడి ఉంటాం  నా కుమార్తెకు రెండేళ్ల క్రితం జబ్బు ఉన్నట్టు నిర్ధారణ అయింది. కొత్త రక్తం ఎక్కిస్తూ, ఆసుపత్రుల్లో వైద్యం చేయిస్తూ పాప ఆరోగ్యాన్ని కాపాడుకుంటూ వచ్చాం. గత ఏడాది పాప ఆరోగ్యంపై దిగులుతో నా భర్త కోటేశ్వరరావు గుండెపోటుతో చనిపోయారు. గ్రామంలో తెలిసిన వాళ్ల ద్వారా ప్రభుత్వాన్ని ఆశ్రయిస్తే ఉచితంగా పాపకు చికిత్స చేశారు. భర్తను కోల్పోయా. కుమార్తెను కూడా కోల్పోతానేమోనని చాలా ఆందోళన చెందాను. అలాంటి పరిస్థితుల్లో పాపకు ఉచితంగా వైద్యం చేయించి, ప్రాణాలు నిలబెట్టిన సీఎం జగన్‌కు రుణపడి ఉంటాం.  – మహాలక్ష్మి, బాలిక తల్లి, లంకపల్లి 

సాక్షి, అమరావతి: నాలుగేళ్ల నరకయాతనకు గుంటూరు జీజీహెచ్‌ వైద్యులు మూడు రోజుల్లో విముక్తి కల్పించారు. 10 లక్షల మందిలో ఒకరికి అరుదుగా వచ్చే ‘స్టిఫ్‌ పర్సన్‌ సిండ్రోమ్‌’ రుగ్మతకు చికిత్స చేయించుకున్న రైతు కోలుకుని హాయిగా నడవగలిగే స్థితికి వచ్చాడు. వివరాలు.. ప్రకాశం జిల్లా మాచవరానికి చెందిన రైతు ఆర్‌.రమణయ్య కు 2017 నుంచి ఉన్నట్టుండి కండరాలు బిగుసుకుపోయే సమస్యతో బాధపడుతున్నాడు. ఒంగోలు, గుంటూరు, విజయవాడల్లోని కార్పొరేట్‌ ఆస్పత్రుల్లో చికిత్సలు తీసుకున్నా ఫలితం లేకపోవడంతో నాలుగేళ్లపాటు నరకయాతన అనుభవించాడు. వెళ్లిన ప్రతి ఆస్పత్రిలో సీటీ స్కాన్, ఎంఆర్‌ఐ, ఎక్సరే అంటూ శరీరంలోని ప్రతి అవయవాన్ని పరిశీలించారు. ఒకరు వెన్నెముకలో సమస్య ఉందని, మరొకరు నాడీ వ్యవస్థ సమస్య ఉందని.. అనేక రకాల మందులు రాసిచ్చి, ఫీజులు గుంజారే తప్ప ఎక్కడా నయం కాలేదు. నాలుగేళ్లలో సుమారు రూ.10 లక్షలను ఖర్చు చేసిన ఫలితం లేకపోయింది. చివరకు సెల్‌ఫోన్‌ రింగ్‌ వినిపించినా, చిన్న శబ్దమైనా అతడి కండరాలు అమాంతం బిగుసుకుపోయేవి.  చివరి ప్రయత్నంగా గుంటూరు జీజీహెచ్‌కు ఈ ఏడాది సెప్టెంబర్‌ 6న రమణయ్యను కుటుంబ సభ్యులు తీసుకెళ్లారు. న్యూరాలజీ విభాగాధిపతి డాక్టర్‌ సుందరాచారి.. రమణయ్య ‘స్టిఫ్‌ పర్సన్‌ సిండ్రోమ్‌’ అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్టు నిర్ధారిచారు. 3 రోజుల చికిత్స అందించిన అనంతరం రమణయ్య స్వతహాగా లేచి నడవడం ప్రారంభించాడు.  

సాక్షి,దుమ్ముగూడెం(ఖమ్మం): బోసినవ్వులతో ఇంట్లో ఆడుకోవాల్సిన పసిపాప అరుదైన వ్యాధి బారిన పడి ప్రాణాలతో కొట్టుమిట్టాడుతోంది. వేలల్లో ఒకరికి వచ్చే జన్యుసంబంధిత వ్యాధితో 14 నెలల ఎల్లెన్‌ వైద్యశాలలో చికిత్స పొందుతుండడం హృదయాలను కలిచివేస్తోంది. చికిత్సకు రూ.16కోట్లు అవసరమని వైద్యులు చెప్పగా.. అంత స్థోమత లేని పాప తల్లిదండ్రులు బరువెక్కిన హృదయాలతో బోరున విలపిస్తున్నారు. సహృదయం కలిగిన దాతలు ముందుకొస్తే తప్ప తమ పాపను దక్కదని వేడుకుంటున్నారు.  సత్వర వైద్యం అందకపోతే.. దుమ్ముగూడెం మండలంలోని రేగుబల్లి గ్రామానికి చెందిన రాయపూడి ప్రవీణ్‌ – స్టెల్లా దంపతులు నిరుపేద కుటుంబానికి చెందిన వారు. ప్రవీణ్‌ ప్రైవేట్‌ మెడికల్‌ రిప్రజెంటేటివ్‌గా పనిచేస్తూ తన కుటుంబాన్ని పోషించుకుంటున్నాడు. వీరికి 2018లో వివాహం కాగా 14నెలల ఎల్లెన్‌ పాప ఉంది. పాప నాలుగో నెల నుంచి మెడ భాగం పటిష్టంగా లేకపోవడం, కిందకు వాలిపోతుండడాన్ని తల్లిదండ్రులు గమనించారు. నెలలు గడుస్తున్నా శరీర భాగాల్లో కదలికలు కనిపించకపోవడంతో ఆందోళన చెందిన వారు విజయవాడలోని ఓ ప్రైవేట్‌ ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లగా ప్రాథమిక పరీక్షలు నిర్వహించారు. అయినా ఏమీ తెలియకపోవడంతో జన్యుసంబంధిత సమస్యగా అనుమానిస్తూ మరో రెండు పరీక్షలు నిర్వహించారు. అయినా చిన్నారి సమస్య బహిర్గతం కాలేదు. రోజురోజుకూ చిన్నారి కదల్లేని పరిస్థితికి చేరుతుండడంతో తల్లిదండ్రులు చెన్నైలోని వేలూరు క్రిస్టియన్‌ మెడికల్‌ కాలేజీకి తీసుకెళ్లారు. తమ స్థోమతకు మించి అప్పులు చేసి గత ఏడాది డిసెంబర్‌ 7న జెనెటిక్‌ పరీక్షలు చేయిస్తే ఈ నెల 10న రిపోర్టులు వచ్చాయి. ఈ నివేదిక ఆధారంగా ఎల్లెన్‌ జన్యుసంబందిత వ్యాధితో బాధపడుతోందని.. నరాలు, కండరాలు బలహీనంగా అయ్యాయని వైద్యులు వెల్లడించారు. సత్వర వైద్యం అందకపోతే భవిష్యత్‌ ప్రశ్నార్థకమేనని చెప్పడం... రానురాను చిన్నారి శరీర భాగాల్లో కదలికలు తగ్గుతుండడంతో తల్లిదండ్రులు దిగాలు చెందుతున్నారు. ప్రస్తుతం రోజుకు చిన్నారి మందులు, చికిత్స కోసం రూ.25వేల వరకు ఖర్చు అవుతుండగా ఆ తల్లిదండ్రులు పడుతున్న బాధ వర్ణనాతీతం. రూ.కోట్లల్లో ఖర్చు... చిన్నారి ఎల్లెన్‌కు నిర్వహించిన పరీక్షలలో జన్యుసంబంధిత వ్యాధిగా నిర్ధారించారు. అయితే, ఈ వ్యాధికి చికిత్స చేయించాలంటే రూ.16 కోట్ల విలువైన ఇంజక్షన్‌ (జోల్‌జెన్స్‌మా)ను అమెరికా నుంచి తెప్పించాల్సి ఉంటుందని వైద్యులు చెప్పారని ఆమె తల్లిదండ్రులు చెబుతున్నారు. రెక్కాడితే కానీ డొక్కాడని ఆ కుటుంబ పరిస్థితిల్లో ఇంత ఖర్చు అంటే సాధారణ విషయం కాదు. ప్రస్తుతం చేస్తున్న వైద్యం అంతా తాత్కాలికమేనని వైద్యులు సూచించారు. ఈ మేరకు ప్రభుత్వం, దాతలు ముందుకు వచ్చి చిన్నారి ఎల్లెన్‌కు ప్రాణభిక్ష పెట్టాలని ఆమె తల్లిదండ్రులు ప్రవీణ్‌ – స్టెల్లా కోరుతున్నారు. కాగా, ఎల్లెన్‌కు ప్రస్తుతం విజయవాడలోని రెయిన్‌బో ఆస్పత్రిలో చికిత్స చేయిస్తున్నారు. ఆమె చికిత్స కోసం సాయం చేయాలనుకునే దాతలు 99085 89604 నంబర్‌లో సంప్రదించాలని ప్రవీణ్‌ కోరారు. చదవండి: అంగన్‌వాడీల్లో గుడ్డు వెరీబ్యాడ్‌

డబ్లిన్‌: బిడ్డకు జన్మనివ్వడం తల్లికి ఎంతటి సంతోషాన్నిస్తుందో మాటల్లో వర్ణించడం కష్టం. అయితే పుట్టిన బిడ్డ ఆరోగ్యంగా ఉన్నప్పుడే ఆ తల్లి ఆనందిస్తుంది.. అలా కాక ఏదైనా అనారోగ్య సమస్యతో జన్మిస్తే.. తల్లి హృదయం తల్లడిల్లుతుంది. ఇదే పరిస్థితి ఎదురయ్యింది దక్షిణాఫ్రికాకు చెందిన ఓ మహిళకు. ఆమెకు జన్మించిన బిడ్డను చూసి జనాలు విచారం వ్యక్తం చేస్తున్నారు. కానీ సదరు మహిళ మాత్రం ఏం స్పందించడం లేదు. కారణం ఆమె మానసిక ఆరోగ్యం సరిగా లేదు. ఇక ఆమెకు జన్మించిన చిన్నారి పుట్టుకతోనే వృద్ధురాలిగా కనిపిస్తుంది. తల్లికంటే పెద్ద వయసు ఉన్న మహిళలా కనిపిస్తున్న ఆ చిన్నారి ఫోటోలు ప్రస్తుతం సోషల్‌ మీడియాలో తెగ వైరలవుతున్నాయి. ఆ వివరాలు.. దక్షిణాఫ్రికాలోని తూర్పు కేప్‌లోని లిబోడ్‌కు చెందిన గ్రామంలో మానసిక వికలాంగురాలైన 20 ఏళ్ల మహిళ ఈ ఏడాది జూన్‌లో ఓ బిడ్డకు జన్మనిచ్చింది. కానీ దురదృష్టం కొద్ది ఆ చిన్నారి అత్యంత అరుదైన వైద్య సమస్యతో జన్మించింది. ఆ చిన్నారి ప్రొజీరియా (హచిన్సన్-గిల్‌ఫోర్డ్ సిండ్రోమ్ అని కూడా పిలువబడుతుంది) తో బాధపడుతోంది. (చదవండి: వయసు 18.. శరీరం 144 ఏళ్లు! పోరాడి ఓడిన అమ్మాయి) ఈ వ్యాధి వల్ల చిన్నారి పుట్టుకతోనే వృద్ధురాలిగా కనిపిస్తుంది. వైద్య నిపుణుల అభిప్రాయం ప్రకారం, ఇది చాలా అరుదైన, ప్రగతిశీల జన్యుపరమైన వ్యాధి. దీని వల్ల పిల్లలు వేగంగా వృద్ధాప్యం బారిన పడతారు. చిన్నారి పుట్టిన వెంటనే తనలో ఏదో లోపం ఉందని ఆమె అమ్మమ్మ గుర్తించింది. అప్పుడే జన్మించిన చిన్నారి ముఖం ముడతలు పడి.. వృద్ధురాలిలా కనిపించడం బాలిక అమ్మమ్మను కలవరపెట్టింది.   దాంతో పాప అమ్మమ్మ బిడ్డను, తల్లిని ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లింది. అక్కడ చిన్నారిని, ఆమె తల్లిని పరిశీలించిన వైద్యులు.. తల్లి ఎదుర్కొంటున్న అనారోగ్య సమస్యల వల్లే చిన్నారికి ఈ వింత వ్యాధి సోకిందని తెలిపారు. ఇక ఈ చిన్నారి ఈ ఏడాది జూన్‌లో జన్మించింది. అయితే పాప ఫోటోలు సోషల్‌ మీడియాలో వైరల్‌ కావడంతో ఆ తర్వాతే చిన్నారి జననం, పాప ఎదుర్కొంటున్న అరుదైన పరిస్థితి గురించి ప్రపంచానికి తెలిసింది. (చదవండి: తగలబడుతున్న బంగారు నేల.. ఊళ్లోకి క్రూరమృగాలు?) ప్రస్తుతం తూర్పు కేప్ ప్రావిన్షియల్ లెజిస్లేచర్ సభ్యుడిగా ఉన్న సిఫోకాజి మణి లుసితి, ప్రొజిరియాతో జన్మించిన చిన్నారికి తగిన సాయం, మద్దతు అందించాలని.. నవజాత శిశువును ఎగతాళి చేయవద్దని విజ్ఞప్తి చేశారు. నవజాత శిశువు పరిస్థితిని తెలుసుకోవడానికి సహాయం అందించడానికి సాంఘిక అభివృద్ధి శాఖ నుంచి అనేక మంది సీనియర్ అధికారులు చిన్నారి ఇంటిని సందర్శించారు.

ఈ భూమి ఓ వింత ప్రపంచం. అలాగే ఇక్కడ పుట్టే వింత జబ్బులు మనుషులను బెంబేలెత్తిస్తూనే ఉన్నాయి. వందేళ్లకు ఓ సారి పుట్టుకొచ్చే జబ్బుల గురించి చెప్పక్కర్లేదు. ఒకప్పుడు గ్రామాలకు గ్రామాలు తుడుచుకు పెట్టుకుపోతే.. ఇప్పుడు కరోనా ప్రపంచ దేశాలకే ప్రమాద ఘంటికలు మోగిస్తోంది. ఎప్పుడు ఏ వేరియంట్‌ వస్తుందో.. ఏ కొత్త రకం వ్యాధి పుట్టుకొస్తుందో.. తెలియక ప్రపంచ జనులు హడలి చస్తున్నారు. ఒట్టావా: కెనడాకు చెందిన ఓ 12 ఏళ్ల బాలుడు కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ అనే వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడు. ఇదో అరుదైన ఆటో ఇమ్యూన్‌ డిజార్డర్‌ అని వైద్యులు పేర్కొంటున్నారు. దీంతో అతని ఎర్ర రక్త కణాలపై రోగనిరోధక శక్తి దాడి చేసి వాటిని నాశనం చేస్తుందని డాక్లర్లు సూచిస్తున్నారు. ది న్యూ ఇంగ్లాండ్ జర్నల్ ఆఫ్ మెడిసిన్‌లో ప్రచురితమైన ఒక నివేదిక ప్రకారం.. బాలుడు గొంతు నొప్పి, మూత్రంలో సమస్య, కడుపు నొప్పి, చర్మంలో తేడా రావడంతో ఆస్పత్రికి వెళ్ళాడు. కొన్ని పరీక్షలు నిర్వహించిన తరువాత బాలుడుకి రక్తహీనత ఉందని, ఎప్సీన్‌ బార్ వైరస్ బారిన పడినట్లు వైద్యులు గుర్తించారు. అంతేకాకుండా బాలుడు కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ వ్యాధితో బాధపడుతున్నాడని, ఇది ఓ అరుదైన ఆటో ఇమ్యూన్ డిజార్డర్ అని తెలిపారు. ఇది అతని ఎర్ర రక్త కణాలపై రోగనిరోధక శక్తి దాడి చేసి వాటిని నాశనం చేస్తుందని వెల్లడించారు. కాగా యూఎస్‌లోని నేషనల్ ఇన్‌స్టిట్యూట్ ఆఫ్ హెల్త్ ప్రకారం.. కోల్డ్ అగ్లుటినిన్ వ్యాధి వల్ల రక్తహీనత, ఎర్ర రక్త కణాలు వేగంగా విచ్ఛిన్నం కావడం, కామెర్లను కలిగిస్తుంది. అయితే బాలుడికి చికిత్సలో రక్త మార్పిడి, రోగనిరోధక వ్యవస్థ కార్యకలాపాలను తగ్గించడానికి ఏడు వారాల పాటు స్టెరాయిడ్లను ఉపయోగించారు. దీంతో బాలుడు కోలుకుని ఆసుపత్రి నుంచి డిశ్చార్జ్‌ అయ్యాడు. నాలుక రంగు క్రమంగా సాధారణ స్థితికి చేరుకుందని జర్నల్ ఆఫ్ మెడిసిన్ నివేదికలో పేర్కొంది.

పుట్టిన ప్రతీ ప్రాణికి ఏదో ఒకరోజు చావు తప్పదు. కానీ, ఆమె మాత్రం తన మరణం గురించి ముందే తెలుసుకుంది. అరుదైన జబ్బుతో బాధపడుతున్నా.. దుఖాన్ని దిగమింగుకుంది. సంతోషంగా ఉంటూ.. కన్నవాళ్లనూ, తోబుట్టువును నవ్వించేందుకు ప్రయత్నించింది. చివరికి బతుకు పోరాటంలో మృత్యువు ఒడిలోకి ఒదిగిపోయింది. యూకేకు చెందిన అశాంతి స్మిత్‌(18)గాథ ఇప్పుడు సోషల్‌ మీడియాతో కన్నీళ్లు పెట్టిస్తోంది.   యూకే వెస్ట్‌ సస్సెక్స్‌కు చెందిన 18 ఏళ్ల అమ్మాయి Ashanti Smith.. జులై 17న కన్నుమూసింది. ఆమె ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రోగేరియా’ అనే అరుదైన సిండ్రోమ్‌తో బాధపడుతూ వచ్చింది. ఇదొక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌. ఈ సిండ్రోమ్‌ ఉన్నవాళ్లకు చిన్నవయసులో వయసు మళ్లిన లక్షణాలు వస్తాయి. స్మిత్‌ ఎనిమిదవ ఏట నుంచి ఈ సిండ్రోమ్‌ తీవ్ర ప్రభావం చూపెడుతూ వస్తోంది. అ‍ప్పటి నుంచి ఏడాదికి.. ఎనిమిది రేట్ల వయసు పెరుగుతూ వస్తోంది. చివరికి.. పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో ‘పండు ముసలి’ లక్షణాలతో నరకం అనుభవిస్తూ ఆమె తుది శ్వాస విడిచింది.   నవ్వుతూ బతకమంది అశాంటి స్మిత్‌.. బతికినంత కాలం ఆత్మస్థైర్యంతో బతికిందని ఆమె తల్లి లూయిస్‌ స్మిత్‌ గుర్తు చేసుకుని భావోద్వేగానికి లోనవుతోంది.‘తనకు ఉన్న జబ్బు గురించి అశాంటికి తెలుసు. ఎక్కువ కాలం జీవించదని కూడా తెలుసు. అయినా సంతోషంగా ఉండాలనుకుంది. అవతలి వాళ్లు తన గురించి ఏమనుకున్నా, జాలి పడినా.. అందరినీ నవ్విస్తూ బతికింది. మా కన్నీళ్లు తుడుస్తూ నవ్వుతూ ఉండాలని కోరేది. ఆమెకు బీటీఎస్‌ సంగీతం అంటే ఇష్టం. ఆమె అంత్యక్రియలు ఆ సంగీతంతోనే ముగిస్తాం. ఇక నుంచి ప్రొగెరియా సిండ్రోమ్‌తో బాధపడే చిన్నారుల చేయూత కోసం పని చేస్తాన’ని చెబుతోంది లూయిస్‌.   ప్రొగేరియా అంటే..  డీఎన్‌ఏ సంబంధింత జబ్బు. రెండు కోట్ల మందిలో ఒకరు ఈ సిండ్రోమ్‌తో పుట్టే ఛాన్స్‌ ఉంది. 1886లో జోనాథన్‌ హట్చిన్‌సన్‌ అనే సైంటిస్టు ఈ సిండ్రోమ్‌ను గుర్తించాడు. ఆపై గిల్‌ఫోర్డ్‌ అనే సైంటిస్ట్‌ పూర్తి స్థాయి అధ్యయనం చేయడంతో.. ‘హట్చిసన్‌-గిల్‌ఫోర్డ్‌ ప్రొగేరియా’ అనే పేరు వచ్చింది. ఈ జబ్బుకు పూర్తిస్థాయి చికిత్స లేదు. వైద్యం కూడా చాలా ఖరీదుతో కూడుకుంది. అందుకే విరాళాల సేకరణతో పిల్లల్ని బతికించుకునే ప్రయత్నం చేస్తుంటారు తల్లిదండ్రులు. 2020 సెప్టెంబర్‌ నాటికి 53 దేశాల్లో.. 179 కేసులు రికార్డు అయినట్లు ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌ చెబుతోంది. చాలామంది ఈ వ్యాధితో చనిపోగా.. కొన్ని కేసులు చరిత్రలో ప్రత్యేకంగా నిలిచిపోయాయి కూడా. లక్షణాలు ప్రొగేరియా ఒక జెనెటిక్‌ డిసీజ్‌.. డీఎన్‌ఏ విపరీతమైన మార్పుల వల్ల ఇలా జరుగుతుంది. ఈ డిసీజ్‌ వల్ల చర్మం మారుతుంది.. ముడుతలు పడుతుంది. జుట్టు ఊడిపోతుంది. వయసుకు సంబంధించిన ప్రతికూల లక్షణాలు శరీరంలో ఏర్పడతాయి. లక్షణాలు ఏడాది వయసు నుంచి కనిపించొచ్చు. లేదంటే ఆలస్యంగా బయటపడొచ్చు. జెనెటిక్‌ పరీక్షల ద్వారా మాత్రమే దీనిని నిర్ధారించుకోవచ్చు. ఈ డిసీజ్‌ గుండె జబ్బులకు దారితీస్తుంది, ఒక్కోసారి కదల్లేని స్టేజ్‌కు చేరుకుంటారు. పేషెంట్లలో 90 శాతం స్ట్రోక్స్‌తో చనిపోతుంటారు. బ్రాడ్‌ పిట్‌ నటించిన ‘ది క్యూరియస్‌ కేస్‌ ఆఫ్‌ బెంజమిన్‌ బటన్‌’(2008) ఇలాంటి సబ్జెక్ట్‌తో తీసిన కథే. అందుకే బెంజమిన్‌ బటన్‌ డిసీజ్‌ అని కూడా వ్యవహరిస్తుంటారు. ఈ మూవీకి ఇన్‌స్పిరేషన్‌.. అమెరికన్‌ శాన్‌ బెర్న్‌ జీవితం. 1996లో పుట్టిన శాన్‌బెర్న్‌.. ప్రొగేరియా పేషెంట్‌. అందుకే ఆ డిసీజ్‌ అవగాహన కోసం కృషి చేశాడు. చివరికి పద్దెనిమిదేళ్ల వయసులో యువ ఉద్యమవేత్తగా కన్నుమూశాడు. మరణానంతరం శాన్‌బెర్న్‌ పేరెంట్స్‌ ‘ప్రొగేరియా రీసెర్చ్‌ ఫౌండేషన్‌’ స్థాపించి.. ఆ వ్యాధి పట్ల అవగాహన కోసం కృషి చేస్తున్నారు.                                                                                                                 -సాక్షి, వెబ్‌డెస్క్‌                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                        

లండన్‌: తల్లిదండ్రులకు పిల్లలే ప్రాణం. వారికి ఏ చిన్న కష్టం వచ్చినా.. తల్లిదండ్రుల మనసు విలవిల్లాడుతుంది. పిల్లలకంటే ఎక్కువగా వారే బాధపడతారు. బిడ్డలు కోలుకునే వరకు వారి మనసు శాంతించదు. అలాంటి పిల్లలు అరుదైన, చికిత్స లేని జబ్బు బారిన పడితే.. ఇక ఆ తల్లిదండ్రుల గుండెకోత వర్ణించడానికి మాటలు చాలావు. తాజాగా యూకే హేమెల్ హెంప్‌స్టెడ్, హెర్ట్‌ఫోర్డ్‌షైర్‌కు చెందిన అలెక్స్‌, దవే దంపతులు ఇలాంటి వేదననే అనుభవిస్తున్నారు. ఐదు నెలల వారి చిన్నారి బేబీ లెక్సి రాబిన్స్‌ ప్రస్తుతం అత్యంత అరుదైన సమస్యను ఎదుర్కొంటుంది. ఈ చిన్నారి శరీరం రాయిలా మారుతుంది. ఆ వివరాలు..  లెక్సి ఈ ఏడాది జనవరి 31న జన్మించింది. ఐదు నెలల వరకు బాగానే ఉన్నప్పటికి.. ఆ తర్వాత లెక్సి శరీరంలో మార్పులు రాసాగాయి. పాప బొటనవేలు, కాలి బొటనవేలులో పెద్దగా చలనం లేదని గుర్తించారు లెక్సి తల్లిదండ్రులు. వెంటనే ఆస్పత్రికి తీసుకెళ్లారు. దాదాపు నెల రోజుల పాటు చిన్నారిని పరీక్షించిన వైద్యులు లెక్సి ఫైబ్రోడిస్ప్లాసియా ఓసిఫికన్స్ ప్రోగ్రెసివా (ఎఫ్‌ఓపీ) అనే అరుదైన వ్యాధితో బాధపడుతున్నట్లు తెలిపారు. రెండు మిలియన్ల మందిలో ఒకరికి వచ్చే ఈ అరుదైన జబ్బు వల్ల  కండరాలు, వాటిని కలిపి ఉంటే టెండాన్స్‌, లిగిమెంట్‌ స్థానంలో ఎముకలు ఏర్పడతాయని వెల్లడించారు. అంతేకాక అస్థిపంజరం వెలుపల ఎముకలు ఏర్పడి కదలికలు లేకుండా అడ్డుకుంటాయన్నారు. చివరకు శరీరం రాయిలా కదలకుండా మారుతుందన్నారు. వీరి జీవితకాలం 40 ఏళ్లు మాత్రమే ఉంటుందని.. దానిలో కూడా సుమారు 20 ఏళ్లకు పైగా వారు మంచానికే పరిమితం కావాల్సి ఉంటుందని తెలిపారు. ఏప్రిల్‌లో లెక్సికి ఎక్స్‌రే తీసిన వైద్యులు దానిలో చిన్నారి కాళ్ల వద్ద ఉబ్బి ఉండటమే కాక బొటనవేళ్లు జాయింట్‌ అయినట్లు గుర్తించారు.  ఈ సందర్భంగా చిన్నారి లెక్సి తల్లిదండ్రులు తమ బిడ్డ పరిస్థితిని వివరిస్తూ.. అవగాహన కల్పించే కార్యక్రమంతో పాటు చికిత్సకు సాయం చేయాల్సిందిగా కోరుతూ ఇన్‌స్టాగ్రామ్‌లో వీడియో షేర్‌ చేసి.. విరాళాలు సేకరిస్తున్నారు. లెక్సి టెస్ట్‌ రిపోర్టులను ప్రస్తుతం లాస్‌ ఏంజెల్స్‌ లాబ్‌కి పంపించారు. ఈ సందర్భంగా లెక్సి తల్లిదండ్రులు మాట్లాడుతూ.. ‘‘యూకేలో ప్రసిద్ధి చెందిన టాప్‌ పిడియాట్రిషన్‌ లెక్సిని పరిశీలిస్తున్నారు. ఆయన 30 ఏళ్ల సర్వీసులో ఇంతవరకు ఇలాంటి కేసు చూడలేదని చెప్పుకొచ్చారు. నా చిన్నారి చాలా తెలివైంది. రాత్రంతా ఎలాంటి ఇబ్బంది లేకుండా నిద్రపోతుంది.. అస్సలు ఏడవదు. అలాంటి నా బిడ్డకు ఇలా చికిత్స లేని జబ్బు సోకడం మా హృదయాలను కలిచివేస్తుంది. కానీ మేం మా ప్రయాత్నాన్ని, నమ్మకాన్ని వదులుకోము’’ అని తెలిపారు.